Registro Malattie di Parkinson

Tra le malattie neurologiche degenerative, il morbo di Parkinson è il secondo disturbo più comune. Sebbene esista un'ampia gamma di tassi di incidenza e prevalenza nelle letterature esaminate a causa di una variazione nelle metodologie di studio, il tasso di prevalenza grezzo sopra i 60 anni è dell'1%. L'aumento dell'invecchiamento della popolazione porterà ad un aumento dei pazienti con PD. Il PDR sarà utilizzato per facilitare la comprensione delle caratteristiche epidemiologiche di base della malattia, dei fattori di rischio genetici e non genetici, della comorbilità, delle strategie terapeutiche aggiornate e del relativo onere economico derivante dal trattamento medico e chirurgico (deep brain stimolazione), per sviluppare nuovi protocolli terapeutici e politiche sanitarie e, in ultima analisi, per migliorare la qualità della vita dei pazienti PD. Il PDR fungerà anche da banca dati per gli investigatori nel campo del PD per identificare rapidamente e informare i soggetti della ricerca su altri studi di ricerca per i quali sono idonei. I pazienti che si sono registrati possono anche firmare il loro consenso per una futura donazione di cervello dopo la loro morte.

Metodi:

I 4 principali ospedali Tzu Chi di Hualien, Da Lin, Taichung e Taipei fungeranno da rappresentante dello studio pilota per il registro nazionale. Questo sarà uno studio di coorte basato su record, multicentrico, a livello nazionale. Una piattaforma di registrazione facile da usare, ma crittografata, sarà fornita tramite Internet per il personale autorizzato. I contenuti del PDR saranno i seguenti: caratteristiche demografiche, fattori di rischio, profili clinici dei criteri diagnostici, comorbilità, profili di immagini, regimi terapeutici in dettaglio, prognosi, qualità della vita correlata alla salute e batterie di valutazione neuropsicologica.

Risultati aspettati:

1. Facilitare la comprensione delle caratteristiche epidemiologiche demografiche del PD.
2. Per trovare i fattori di rischio di PD e il possibile intervento verso la prevenzione delle malattie a Taiwan.
3. Trovare la comorbidità della malattia e la soluzione verso un trattamento migliore e il relativo esito.
4. Valutare gli attuali approcci terapeutici e sviluppare linee guida sulle migliori pratiche.
5. Monitorare di volta in volta la qualità della vita correlata alla salute del paziente PD e degli operatori sanitari e l'impatto economico dei diversi regimi di trattamento dei migliori farmaci rispetto agli interventi chirurgici (neuromodulazione / neuro-rigenerazione).
6. Guidare lo sviluppo di progetti di ricerca innovativi.
7. Accelerare il processo di informazione dei pazienti sui progetti di ricerca per i quali potrebbero essere ammissibili.

Parole chiave: Malattia di Parkinson, Registro, Epidemiologia, Trattamento, Prognosi