改善炎症性肠病儿科到成人护理过渡的结果 (IMPACT-IBD)

IBD 儿科成人过渡护士将每月发送一封电子邮件，其中包含：

简短问卷：将提供指向安全网站的链接，参与者将在该网站上回答问卷。

直接护士联系方式：与炎症性肠病护士的电话和电子邮件通信

教育模块：每隔一个月，我们将在电子邮件中包含另一个指向可选教育模块的链接，该模块将成为课程的一部分，以促进过渡准备。

我的健康护照

研究问卷：将在第 6 和第 12（最后）封电子邮件中发送指向类似于基线问卷的更全面研究问卷的个性化链接。

将使用包含 CACHE 问卷的综合研究问卷来评估患者满意度。

参考资料：Casellas F、Ginard D、Vera I、Torrejón A。开发和测试一种新工具来衡量炎症性肠病患者对医疗保健的满意度：CACHE 问卷。 炎症性肠病。 2013 年 3 月；19(3)：559-68。

药物依从性将通过包含 Morisky 问卷的综合研究问卷进行评估。

参考资料：Morisky DE、Green LW、Levine DM。 自我报告的药物依从性测量的并发和预测有效性。 医疗保健 1986；24：67-74。

将管理过渡准备评估问卷。

参考资料：Sawicki GS、Lukens-Bull K、Yin X、Demars N、Huang IC、Livingood W、Reiss J、Wood D。衡量有特殊医疗需求的青年的过渡准备情况：TRAQ 的验证——过渡准备情况评估问卷。 J Pediatr Psychol。 2011 年 3 月；36(2)：160-71。

健康相关生活质量将通过在 IBD 患者中验证的炎症性肠病问卷 (IBDQ) 进行监测。

参考：炎症性肠病问卷 - Guyatt G、Mitchell A、Irvine EJ、Singer J、Williams N、Goodacre R、Tompkins C。炎症性肠病临床试验健康状况的新衡量标准。 胃肠病学。 1989；96：804-10。

将使用 Harvey Bradshaw 指数 (HBI) 监测克罗恩病相关疾病活动和溃疡性结肠炎疾病活动指数 (UCDAI) 监测 UC 相关疾病活动

参考：

哈维 RF，布拉德肖 JM。 克罗恩病活动的简单指标。 柳叶刀。 1980；315(8167)：514。

Sutherland LR、Martin F、Greer S、Robinson M、Greenberger N、Saibil F、Martin T、Sparr J、Prokipchuk E、Borgen L：5-氨基水杨酸灌肠治疗远端溃疡性结肠炎、直肠乙状结肠炎和直肠炎。 胃肠病学 1987，92：1894-8。

克罗恩病和结肠炎知识问卷将用于评估 IBD 特定知识。

参考资料：Eaden JA、Abram K、Mayberry JF。 克罗恩病和结肠炎知识评分：衡量患者对炎症性肠病知识的测试。 Am J Gastroenterol； 1999：94（12）：3560 - 3566。