埃及小儿神经肌肉疾病国家登记处
2014年4月25日 更新者：Sahar M.A. Hassanein, MD、Ain Shams University
我们的目标是为 0 至 18 岁的婴儿和儿童建立遗传性和获得性神经肌肉疾病的多中心国家埃及信息数据库。
研究概览
详细说明
目的：一项开放式多中心埃及全国性研究，旨在收集和分析患有神经肌肉疾病 (NMD) 的儿童的数据、先天性肌病和先天性肌无力综合征）和获得性 NMD（神经病、重症肌无力和肌炎）。
参与者：符合条件的患有遗传性和获得性神经肌肉疾病的婴儿和儿童。
设计：本研究为前瞻性队列研究。
结果测量：运动发育评估、呼吸和心脏检查。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
200
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Abassia
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Cairo、Abassia、埃及、11381
- 招聘中
- Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
-
接触：
- Mohsen S Elalfy, MD, PhD
- 邮箱：elalfym@hotmail.com
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首席研究员：
- Sahar MA Hassanein, MD, PhD
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副研究员：
- Nafissa El Badawy El Badawy, MD, PhD
-
副研究员：
- Abdelfattah Souad F Souad, MD, PhD
-
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
1个月 至 18年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
所有从出生到 18 岁患有遗传性或获得性神经肌肉疾病的儿童。
描述
纳入标准：
- 无力，肌张力减退。
- 下运动神经元影响的神经传导研究和肌电图确认。
排除标准：
- 染色体疾病。
- 畸形和变形。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
|---|
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神经肌肉疾病
患有遗传性或获得性神经肌肉疾病的儿童的前瞻性队列。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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功能性运动能力
大体时间：1年
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入院时评估获得性急性神经肌肉疾病的运动能力，出院时评估发病率和死亡率。 对于患有遗传性神经肌肉疾病的儿童，将每 3 个月进行一次功能性运动能力检查。 |
1年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
心肺功能
大体时间：12个月
|
肺和心脏功能障碍。
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12个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 学习椅：Sahar MA Hassanein, MD, PhD、Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2014年4月1日
初级完成 (预期的)
2020年4月1日
研究完成 (预期的)
2020年12月1日
研究注册日期
首次提交
2014年4月25日
首先提交符合 QC 标准的
2014年4月25日
首次发布 (估计)
2014年4月28日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2014年4月28日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2014年4月25日
最后验证
2014年4月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- EGYPT PED-NMD 2014
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