이집트 소아 신경근 질환에 대한 국가 등록
2014년 4월 25일 업데이트: Sahar M.A. Hassanein, MD, Ain Shams University
우리의 목표는 0세에서 18세 사이의 영유아의 유전 및 후천성 신경근 질환에 대한 정보의 다중 센터 국가 이집트 데이터베이스를 구축하는 것입니다.
연구 개요
상세 설명
목표: NMD(신경근 질환) 유전 NMD(척수성 근위축(SMA), Duchenne/Becker 및 선천성 근이영양증(DMD/BMD, CMD)가 있는 어린이에 대한 데이터를 수집하고 분석하기 위한 개방형 다기관 국가 이집트 연구 , 선천성 근병증 및 선천성 근무력증 증후군) 및 후천성 NMD(신경병증, 중증 근무력증 및 근염).
참가자: 유전 및 후천성 신경근 질환이 있는 유자격 영유아.
디자인: 이 연구는 전향적 코호트 연구입니다.
결과 측정: 운동 발달 평가, 호흡기 및 심장 검사.
연구 유형
관찰
등록 (예상)
200
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Sahar MA Hassanein, MD, PhD
- 전화번호: 201223183943
- 이메일: saharhassanein@med.asu.edu.eg
연구 장소
-
-
Abassia
-
Cairo, Abassia, 이집트, 11381
- 모병
- Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
-
연락하다:
- Mohsen S Elalfy, MD, PhD
- 이메일: elalfym@hotmail.com
-
수석 연구원:
- Sahar MA Hassanein, MD, PhD
-
부수사관:
- Nafissa El Badawy El Badawy, MD, PhD
-
부수사관:
- Abdelfattah Souad F Souad, MD, PhD
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1개월 (어린이, 성인)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
선천적 또는 후천적 신경근 질환이 있는 출생부터 18세까지의 모든 어린이.
설명
포함 기준:
- 약점, 저긴장.
- 신경 전도 연구 및 하부 운동 뉴런 애정의 근전도 확인.
제외 기준:
- 염색체 질환.
- 기형 및 변형.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
|---|
|
신경근 질환
유전성 또는 후천성 신경근 질환이 있는 아동의 전향적 코호트.
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
기능적 운동 능력
기간: 일년
|
후천성 급성 신경근 질환의 운동력은 입원 시 평가하고 퇴원 시 이환율과 사망률을 평가합니다. 기능적 운동 능력은 유전성 신경근 질환이 있는 어린이를 대상으로 3개월마다 수행됩니다. |
일년
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
심폐 기능
기간: 12 개월
|
폐 및 심장 기능 장애.
|
12 개월
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 연구 의자: Sahar MA Hassanein, MD, PhD, Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2014년 4월 1일
기본 완료 (예상)
2020년 4월 1일
연구 완료 (예상)
2020년 12월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2014년 4월 25일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2014년 4월 25일
처음 게시됨 (추정)
2014년 4월 28일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2014년 4월 28일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2014년 4월 25일
마지막으로 확인됨
2014년 4월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- EGYPT PED-NMD 2014
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