Národní registr egyptských dětských neuromuskulárních onemocnění
Přehled studie
Postavení
Detailní popis
Cíle: Otevřená multicentrická národní egyptská studie s cílem shromáždit a analyzovat údaje o dětech s neuromuskulárními chorobami (NMD) vrozenými NMD (spinální svalová atrofie (SMA), Duchenne/Becker a kongenitální svalové dystrofie (DMD/BMD, CMD) vrozené myopatie a vrozené myastenické syndromy) a získané NMD (neuropatie, myasthenia gravis a myositida).
Účastníci: Způsobilí kojenci a děti s dědičnými a získanými neuromuskulárními chorobami.
DESIGN: Tato studie je prospektivní kohortní studií.
Výsledná opatření: Posouzení motorického vývoje, respirační a srdeční vyšetření.
Typ studie
Zápis (Očekávaný)
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Abassia
-
Cairo, Abassia, Egypt, 11381
- Nábor
- Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
-
Kontakt:
- Mohsen S Elalfy, MD, PhD
- E-mail: elalfym@hotmail.com
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Sahar MA Hassanein, MD, PhD
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Nafissa El Badawy El Badawy, MD, PhD
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Abdelfattah Souad F Souad, MD, PhD
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
Přijímá zdravé dobrovolníky
Pohlaví způsobilá ke studiu
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Slabost, hypotonie.
- Studie nervového vedení a elektromyografické potvrzení postižení dolního motorického neuronu.
Kritéria vyloučení:
- Chromozomální onemocnění.
- Malformace a deformace.
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
|---|
|
Neuromuskulární onemocnění
Prospektivní kohorta dětí s dědičným nebo získaným nervosvalovým onemocněním.
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Funkční motorická schopnost
Časové okno: 1 rok
|
Motorická síla u získaných akutních nervosvalových onemocnění bude hodnocena při přijetí a morbidita a mortalita při propuštění z nemocnice. Funkční motorika bude prováděna každé 3 měsíce u dětí s dědičným nervosvalovým onemocněním. |
1 rok
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Kardio-pulmonální funkce
Časové okno: 12 měsíců
|
Porucha funkce plic a srdce.
|
12 měsíců
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Studijní židle: Sahar MA Hassanein, MD, PhD, Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
Publikace a užitečné odkazy
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia
Primární dokončení (Očekávaný)
Dokončení studie (Očekávaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Odhad)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhad)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
- Onemocnění centrálního nervového systému
- Nemoci nervového systému
- Onemocnění imunitního systému
- Novotvary
- Autoimunitní onemocnění nervového systému
- Autoimunitní onemocnění
- Novotvary podle místa
- Neurologické projevy
- Genetické choroby, vrozené
- Nemoci pohybového aparátu
- Neurodegenerativní onemocnění
- Onemocnění periferního nervového systému
- Neuromuskulární projevy
- Patologické stavy, anatomické
- Nemoci míchy
- Novotvary nervového systému
- Svalové poruchy, atrofické
- Paraneoplastické syndromy, nervový systém
- Paraneoplastické syndromy
- Nemoci neuromuskulárního spojení
- Myasthenia Gravis
- Nemoc motorických neuronů
- Svalové dystrofie
- Svalová atrofie
- Atrofie
- Polyneuropatie
- Svalová onemocnění
- Svalová atrofie, Spinální
- Neuromuskulární onemocnění
- Lambert-Eatonův myastenický syndrom
Další identifikační čísla studie
- EGYPT PED-NMD 2014
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .