Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Egyptin lasten neuromuskulaaristen sairauksien kansallinen rekisteri

perjantai 25. huhtikuuta 2014 päivittänyt: Sahar M.A. Hassanein, MD, Ain Shams University
Tavoitteenamme on perustaa monikeskusinen Egyptin kansallinen tietokanta 0–18-vuotiaiden imeväisten ja lasten perinnöllisistä ja hankituista hermo-lihassairauksista.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Tuntematon

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Tavoitteet: Avoin monikeskus, kansallinen egyptiläinen tutkimus, jossa kerätään ja analysoidaan tietoja lapsista, joilla on neuromuskulaaristen sairauksien (NMD) perinnöllinen NMD (spinaalinen lihasatrofia (SMA), Duchenne/Becker ja synnynnäiset lihasdystrofiat (DMD/BMD, CMD)) synnynnäiset myopatiat ja synnynnäiset myasteeniset oireyhtymät) ja hankittu NMD (neuropatiat, myasthenia gravis ja myosiitti).

Osallistujat: Tukikelpoiset imeväiset ja lapset, joilla on perinnöllisiä ja hankittuja hermo-lihassairauksia.

SUUNNITTELU: Tämä tutkimus on prospektiivinen kohorttitutkimus.

Tulostoimenpiteet: Motorisen kehityksen arviointi, hengitys- ja sydäntutkimus.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

200

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Egypti
    • Abassia
      • Cairo, Abassia, Egypti, 11381
        • Rekrytointi
        • Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Sahar MA Hassanein, MD, PhD
        • Alatutkija:
          • Nafissa El Badawy El Badawy, MD, PhD
        • Alatutkija:
          • Abdelfattah Souad F Souad, MD, PhD

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

1 kuukausi - 18 vuotta (Lapsi, Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Kaikki lapset syntymästä 18-vuotiaaksi, joilla on perinnöllisiä tai hankittuja hermolihassairauksia.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Heikkous, hypotonia.
  • Hermojen johtumistutkimus ja elektromyografinen vahvistus alemman motorisen hermosolun kiintymyksestä.

Poissulkemiskriteerit:

  • Kromosomitaudit.
  • Epämuodostumat ja muodonmuutokset.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Neuromuskulaariset sairaudet
Tuleva kohortti lapsista, joilla on perinnöllisiä tai hankittuja hermo-lihassairauksia.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Toimiva moottorikyky
Aikaikkuna: 1 vuosi

Motorinen teho hankituissa akuuteissa hermo-lihassairauksissa arvioidaan vastaanoton yhteydessä sekä sairastuvuus ja kuolleisuus sairaalasta kotiutumisen yhteydessä.

Funktionaaliset motoriset kyvyt tutkitaan 3 kuukauden välein lapsille, joilla on perinnöllisiä hermo-lihassairauksia.
1 vuosi

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Sydän-keuhkojen toiminta
Aikaikkuna: 12 kuukautta
Keuhkojen ja sydämen toiminnan heikkeneminen.
12 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Ain Shams University

Tutkijat

  • Opintojen puheenjohtaja: Sahar MA Hassanein, MD, PhD, Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Tiistai 1. huhtikuuta 2014

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Keskiviikko 1. huhtikuuta 2020

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Tiistai 1. joulukuuta 2020

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 25. huhtikuuta 2014

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 25. huhtikuuta 2014

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Maanantai 28. huhtikuuta 2014

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Maanantai 28. huhtikuuta 2014

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 25. huhtikuuta 2014

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. huhtikuuta 2014

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • EGYPT PED-NMD 2014

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa