Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Krajowy Rejestr Egipskich Dziecięcych Chorób Nerwowo-mięśniowych

25 kwietnia 2014 zaktualizowane przez: Sahar M.A. Hassanein, MD, Ain Shams University
Naszym celem jest stworzenie wieloośrodkowej, narodowej egipskiej bazy danych zawierającej informacje o dziedzicznych i nabytych chorobach nerwowo-mięśniowych u niemowląt i dzieci w wieku od 0 do 18 lat.

Przegląd badań

Status

Nieznany

Warunki

Szczegółowy opis

Cele: Otwarte, wieloośrodkowe, krajowe egipskie badanie mające na celu zebranie i analizę danych dotyczących dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi (NMD) dziedzicznymi NMD (rdzeniowy zanik mięśni (SMA), Duchenne/Becker i wrodzona dystrofia mięśniowa (DMD/BMD, CMD) wrodzone miopatie i wrodzone zespoły miasteniczne) oraz nabyte NMD (neuropatie, myasthenia gravis i zapalenie mięśni).

Uczestnicy: Kwalifikujące się niemowlęta i dzieci z wrodzonymi i nabytymi chorobami nerwowo-mięśniowymi.

PROJEKT: Niniejsze badanie jest prospektywnym badaniem kohortowym.

Miary wyników: Ocena rozwoju motorycznego, badanie układu oddechowego i serca.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Oczekiwany)

200

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Egipt
    • Abassia
      • Cairo, Abassia, Egipt, 11381
        • Rekrutacyjny
        • Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Sahar MA Hassanein, MD, PhD
        • Pod-śledczy:
          • Nafissa El Badawy El Badawy, MD, PhD
        • Pod-śledczy:
          • Abdelfattah Souad F Souad, MD, PhD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

1 miesiąc do 18 lat (Dziecko, Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Wszystkie dzieci od urodzenia do 18 roku życia z wrodzonymi lub nabytymi chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Osłabienie, hipotonia.
  • Badanie przewodnictwa nerwowego i elektromiograficzne potwierdzenie uszkodzenia dolnego neuronu ruchowego.

Kryteria wyłączenia:

  • Choroby chromosomalne.
  • Deformacje i deformacje.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Choroby nerwowo-mięśniowe
Prospektywna kohorta dzieci z wrodzonymi lub nabytymi chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Funkcjonalna zdolność motoryczna
Ramy czasowe: 1 rok

Moc motoryczna w nabytych ostrych chorobach nerwowo-mięśniowych będzie oceniana przy przyjęciu, a zachorowalność i śmiertelność przy wypisie ze szpitala.

Funkcjonalna sprawność motoryczna będzie wykonywana co 3 miesiące dla dzieci z dziedzicznymi chorobami nerwowo-mięśniowymi.
1 rok

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Czynność sercowo-płucna
Ramy czasowe: 12 miesięcy
Zaburzenia czynności płuc i serca.
12 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Ain Shams University

Śledczy

  • Krzesło do nauki: Sahar MA Hassanein, MD, PhD, Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 kwietnia 2014

Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)

1 kwietnia 2020

Ukończenie studiów (Oczekiwany)

1 grudnia 2020

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

25 kwietnia 2014

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

25 kwietnia 2014

Pierwszy wysłany (Oszacować)

28 kwietnia 2014

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)

28 kwietnia 2014

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

25 kwietnia 2014

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2014

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • EGYPT PED-NMD 2014

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj