Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Nationalt register for egyptiske pædiatriske neuromuskulære sygdomme

25. april 2014 opdateret af: Sahar M.A. Hassanein, MD, Ain Shams University
Vores mål er at etablere multicenter national egyptisk database med information om arvelige og erhvervede neuromuskulære sygdomme hos spædbørn og børn fra 0 til 18 år.

Studieoversigt

Status

Ukendt

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Mål: Et åbent multicenter, nationalt egyptisk studie til at indsamle og analysere data for børn med neuromuskulære sygdomme (NMD) arvelig NMD (spinal muskelatrofi (SMA), Duchenne/Becker og medfødte muskeldystrofier (DMD/BMD, CMD) , medfødte myopatier og medfødte myastheniske syndromer) og erhvervet NMD (neuropatier, myasthenia gravis og myositis).

Deltagere: Berettigede spædbørn og børn med arvelige og erhvervede neuromuskulære sygdomme.

DESIGN: Denne undersøgelse er en prospektiv kohorteundersøgelse.

Resultatmål: Motorisk udviklingsvurdering, respirations- og hjerteundersøgelse.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Forventet)

200

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Egypten
    • Abassia
      • Cairo, Abassia, Egypten, 11381
        • Rekruttering
        • Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Sahar MA Hassanein, MD, PhD
        • Underforsker:
          • Nafissa El Badawy El Badawy, MD, PhD
        • Underforsker:
          • Abdelfattah Souad F Souad, MD, PhD

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

1 måned til 18 år (Barn, Voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Alle børn fra fødslen til 18 år med arvelige eller erhvervede neuromuskulære sygdomme.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Svaghed, hypotoni.
  • Nerveledningsundersøgelse og elektromyografisk bekræftelse af lavere motorneuronaffektion.

Ekskluderingskriterier:

  • Kromosomsygdomme.
  • Misdannelser og deformationer.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Neuromuskulære sygdomme
Fremadrettet kohorte af børn med arvelige eller erhvervede neuromuskulære sygdomme.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Funktionel motorisk evne
Tidsramme: 1 år

Motorkraft ved erhvervede akutte neuromuskulære sygdomme vil blive vurderet ved indlæggelse og sygelighed og dødelighed ved udskrivelse fra hospital.

Funktionel motorisk evne vil blive udført hver 3. måned for børn med arvelige neuromuskulære sygdomme.
1 år

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Hjerte-lungefunktion
Tidsramme: 12 måneder
Nedsat lunge- og hjertefunktion.
12 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Ain Shams University

Efterforskere

  • Studiestol: Sahar MA Hassanein, MD, PhD, Pediatric Department, Children's Hospital, Faculty of Medicine, Ain Shams University

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Hjælpsomme links

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. april 2014

Primær færdiggørelse (Forventet)

1. april 2020

Studieafslutning (Forventet)

1. december 2020

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

25. april 2014

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

25. april 2014

Først opslået (Skøn)

28. april 2014

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Skøn)

28. april 2014

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

25. april 2014

Sidst verificeret

1. april 2014

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • EGYPT PED-NMD 2014

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Muskeldystrofi

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Estonia

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner