探索家庭移植：提高低收入 ESRD 患者的移植知识

在全国范围内，有近 600,000 名终末期肾病 (ESRD) 患者或肾衰竭患者。 终末期肾病患者有两种维持生命的选择：透析，机器从血液中过滤废物，或从已故或活体捐赠者身上进行肾脏移植。 肾移植，尤其是活体肾移植 (LDKT)，与继续透析相比，为终末期肾病患者提供 3 至 17 年的额外生命并改善生活质量。

然而，大多数 ESRD 患者（截至 2009 年为 415,000 人）仍在接受透析。 虽然透析可以挽救生命，但它只能替代 10-15% 的正常肾功能，并可能导致心血管疾病、感染和其他并发症。 透析治疗每周也需要 12 到 15 个小时，这需要许多患者停止工作并继续残疾。 透析患者在没有移植的情况下 5 年后存活的几率仅为 38%。

在决定是否接受 LDKT 时，需要考虑一系列复杂的潜在风险和收益，特别是对于面临重大移植实际和经济障碍的低收入透析患者。 既定的慢性肾脏病 (CKD) 和医疗补助和医疗保险服务中心 (CMS) 指南建议对透析患者进行有关不同治疗选择、涉及的医疗风险以及移植优势的教育，以便他们做出明智的移植决定。 由于在开始透析后的前六个月内进行移植可获得最佳健康结果，因此 Healthy People 2020 提出的一个目标是，“增加透析患者等待名单和/或在 ESRD 一年内接受已故供体肾移植的比例开始（在 70 岁以下的患者中）”。 不幸的是，研究表明，透析中心的许多患者对 LDKT 的教育并不一致，尤其是社会经济弱势群体或种族/少数民族群体的患者。

通过之前的 HRSA 资助，Waterman 博士根据 Prochaska 的跨理论行为改变模型和她自己对 1000 多名肾病患者的研究设计了探索移植 (ET) 教育计划，以解决患者移植知识方面的关键差距。 ET 的使命是让符合移植条件的患者探索移植的选择，并在了解利益和风险后做出明智的选择。 通过一项小组随机对照试验 (GRCT)，早期版本的 ET 在患者接受透析时与他们面对面进行，结果表明可以增加患者的知识和做出明智的决策。 因此，Explore Transplant 计划获得了 2009 年全国移植专业人员协会 (NATCO) 护理质量奖。 然而，探索透析提供者将 ET 整合到他们的患者护理中的能力的其他研究发现，多个患者、提供者和系统障碍限制了透析中心内可以通过教育实现的目标。 由于透析提供者报告他们教育患者的时间有限，因此可能需要通过外部组织实施更全面的病例管理计划，以补充透析中心内提供的不一致的移植教育。

因此，对于这笔赠款，研究人员建议测试另一种可复制和可转移的解决方案在全国范围内为慢性肾病 (CKD) 3-5 期患者传播 ET 移植教育的有效性：与大型健康保险组织合作提供移植教育通过电话和邮件支持。 现在需要研究的重要研究问题是，这种传播策略是否也可以促进患者获得更多的移植知识，特别是对于最不可能从透析中心接受全面移植教育的最脆弱患者。

对于这笔赠款，研究人员选择与一个组织重新合作，研究人员之前曾与该组织成功进行移植教育试验，即密苏里肾脏计划 (MoKP)。 由于 MoKP 为密苏里州的低收入 ESRD 患者提供透析和移植药物的费用补贴，因此对于他们的 1200 名患者成员群体，他们就像一家保险公司一样运作。 MoKP 也是服务不足的肾病患者群体的天然盟友，可以专注于对他们进行 DDKT 和 LDKT 的全面教育，而无需承担其他相互竞争的工作职责。 最后，他们与密苏里州的每个透析中心都建立了强大的全州合作伙伴关系，并获准与社会工作者就特定透析患者的需求、移植教育需求和护理进行交流。

因此，该资助团队将与 MoKP 合作，对 540 名低收入透析患者进行分组随机对照试验 (GRCT)，以评估如何将既定的视频指导移植教育计划 Explore Transplant 纳入其中中央医疗保健组织提供移植教育。 研究人员将进行为期八个月的教育干预，患者将被随机分配接受：(1) 除了透析中心提供的教育外，不接受额外的教育； (2) 通过互联网或邮件提供的视频指导的四部分 ET 程序； (3) 视频指导的四部分 ET 计划，由移植教育者通过电话进行讨论。 研究人员预计 430 名黑人和白人患者的最终样本随着时间的推移会出现 20% 的流失。 调查人员还将进行大量的形成性工作，以评估黑人和白人低收入患者在在线和通过电话了解移植方面所面临的独特困难。

资助目标是：

目标 1：了解低收入黑人和白人 ESRD 患者面临的移植教育需求和学习障碍。

目标 2：与标准护理透析中心教育相比，进行 GRCT 以评估患者指导和病例经理指导的 ET 教育在提高低收入患者的 DDKT 和 LDKT 知识以及知情 LDKT 决策方面的有效性-制作。

目标 3：检查患者特征及其透析中心移植教育的质量如何单独行动以及与 ET 教育计划相结合