Entdecken Sie die Transplantation zu Hause: Verbesserung des Transplantationswissens von ESRD-Patienten mit niedrigem Einkommen

Bundesweit gibt es fast 600.000 Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz (ESRD) oder Nierenversagen. Es gibt zwei Möglichkeiten für ESRD-Patienten, das Leben zu erhalten: Dialyse, bei der eine Maschine Abfallstoffe aus dem Blut filtert, oder eine Nierentransplantation von einem verstorbenen oder lebenden Spender. Die Nierentransplantation, insbesondere die Lebendspende-Nierentransplantation (LDKT), bietet ESRD-Patienten 3 bis 17 zusätzliche Lebensjahre und eine verbesserte Lebensqualität im Vergleich zum Verbleib in der Dialyse.

Die Mehrheit der ESRD-Patienten – 415.000 im Jahr 2009 – bleibt jedoch weiterhin in der Dialyse. Obwohl die Dialyse lebensrettend ist, ersetzt sie nur 10-15 % der normalen Nierenfunktion und kann zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Infektionen und anderen Komplikationen führen. Die Dialysebehandlung dauert auch 12 bis 15 Stunden pro Woche, was dazu führt, dass viele Patienten ihre Arbeit einstellen und eine Behinderung annehmen müssen. Die Chance, dass ein Dialysepatient nach 5 Jahren ohne Transplantation noch lebt, liegt bei nur 38 %.

Bei der Entscheidung für eine LDKT muss eine Reihe von potenziellen Risiken und Vorteilen berücksichtigt werden, insbesondere für Dialysepatienten mit niedrigem Einkommen, die mit erheblichen praktischen und finanziellen Hindernissen für eine Transplantation konfrontiert sind. Etablierte Richtlinien für chronische Nierenerkrankungen (CKD) und Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) empfehlen, dass Dialysepatienten über ihre verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, die damit verbundenen medizinischen Risiken und die Vorteile einer Transplantation aufgeklärt werden, damit sie fundierte Transplantationsentscheidungen treffen können. Da Transplantationen innerhalb der ersten sechs Monate nach Beginn der Dialyse zu den besten Gesundheitsergebnissen führen, lautet ein von Healthy People 2020 vorgeschlagenes Ziel: „Erhöhung des Anteils der Dialysepatienten, die auf der Warteliste stehen und/oder innerhalb eines Jahres nach ESRD eine Nierentransplantation von einem verstorbenen Spender erhalten beginnen (bei Patienten unter 70 Jahren)". Leider hat die Forschung gezeigt, dass viele Patienten in Dialysezentren uneinheitlich über LDKT aufgeklärt werden, insbesondere Patienten, die sozioökonomisch benachteiligt sind oder Angehörige rassischer/ethnischer Minderheitengruppen sind.

Durch ein früheres HRSA-Stipendium entwarf Dr. Waterman das Explore Transplant (ET)-Bildungsprogramm auf der Grundlage von Prochaskas transtheoretischem Modell der Verhaltensänderung und ihrer eigenen Forschung mit über 1000 Patienten mit Nierenerkrankungen, um wichtige Lücken im Transplantationswissen der Patienten zu schließen. Die Mission von ET besteht darin, dass für eine Transplantation in Frage kommende Patienten die Möglichkeit einer Transplantation erkunden und eine fundierte Entscheidung treffen, nachdem sie die Vorteile und Risiken kennen. In einer randomisierten kontrollierten Gruppenstudie (GRCT) wurde gezeigt, dass eine frühere Version von ET, die Patienten während der Dialyse von Angesicht zu Angesicht verabreicht wurde, das Wissen der Patienten und die fundierte Entscheidungsfindung steigerte. Infolgedessen gewann das Explore Transplant-Programm 2009 den Quality of Care Award der National Association of Transplant Professionals (NATCO). Zusätzliche Untersuchungen zur Fähigkeit von Dialyseanbietern, ET in ihre Patientenversorgung zu integrieren, ergaben jedoch, dass mehrere Patienten-, Anbieter- und Systembarrieren das einschränken, was in Dialysezentren pädagogisch erreicht werden kann. Da Dialyseanbieter berichten, dass sie nur begrenzt Zeit haben, um Patienten aufzuklären, kann ein umfassenderes Fallmanagementprogramm durch externe Organisationen erforderlich sein, um die uneinheitliche Transplantationsaufklärung in Dialysezentren zu ergänzen.

Daher schlagen die Ermittler für diese Förderung vor, die Wirksamkeit einer anderen replizierbaren und übertragbaren Lösung für die landesweite Verbreitung der ET-Transplantationsaufklärung für Patienten mit chronischer Nierenerkrankung (CKD) der Stadien 3-5 zu testen: Partnerschaft mit einer großen Krankenversicherungsorganisation zur Bereitstellung von Transplantationsaufklärung per Telefon und Mail unterstützt. Die wichtige Forschungsfrage, die jetzt untersucht werden muss, lautet, ob diese Verbreitungsstrategie auch ein größeres Transplantationswissen für Patienten fördern kann, insbesondere für die am stärksten gefährdeten Patienten, die am wenigsten wahrscheinlich eine umfassende Transplantationsaufklärung von Dialysezentren erhalten.

Für dieses Stipendium haben sich die Forscher für eine erneute Partnerschaft mit einer Organisation entschieden, mit der die Forscher bereits früher erfolgreich Studien zur Transplantationsaufklärung durchgeführt haben, dem Missouri Kidney Program (MoKP). Da MoKP die Kosten für Dialyse und Transplantationsmedikamente für ESRD-Patienten mit niedrigem Einkommen in Missouri bezuschusst, operiert es in Bezug auf seine 1200-Patienten-Mitgliedergruppe als Versicherungsunternehmen. Das MoKP ist auch ein natürlicher Verbündeter für unterversorgte Gruppen von Nierenpatienten und kann sich darauf konzentrieren, sie umfassend über DDKT und LDKT aufzuklären, ohne andere konkurrierende berufliche Verpflichtungen. Schließlich haben sie starke, landesweite Partnerschaften mit jedem Dialysezentrum in Missouri, mit der Erlaubnis, mit Sozialarbeitern über die Bedürfnisse, den Transplantationsschulungsbedarf und die Betreuung bestimmter Dialysepatienten zu kommunizieren.

Daher wird dieses Stipendienteam in Zusammenarbeit mit dem MoKP eine gruppenweise randomisierte kontrollierte Studie (GRCT) mit 540 Dialysepatienten mit niedrigem Einkommen durchführen, um zu bewerten, wie ein etabliertes, videogeführtes Transplantationsprogramm, Explore Transplant, darin integriert werden könnte die Bereitstellung von Transplantationsaufklärung durch eine zentralisierte Gesundheitsfürsorgeorganisation. Die Prüfärzte werden eine achtmonatige Aufklärungsintervention durchführen, bei der die Patienten randomisiert werden, um Folgendes zu erhalten: (1) keine zusätzliche Ausbildung außer der, die im Dialysezentrum angeboten wird; (2) ein videogeführtes, vierteiliges ET-Programm, das über das Internet oder per Post bereitgestellt wird; oder (3) ein videogeführtes, vierteiliges ET-Programm mit Diskussion, die von einem Transplantation Educator per Telefon moderiert wird. Die Ermittler erwarten eine 20-prozentige Fluktuation im Laufe der Zeit für eine endgültige Stichprobe von 430 Schwarz-Weiß-Patienten. Die Ermittler werden auch beträchtliche formative Arbeit leisten, um die einzigartigen Schwierigkeiten zu bewerten, mit denen schwarze und weiße Patienten mit niedrigem Einkommen konfrontiert sind, wenn sie sich online und per Telefon über Transplantationen informieren.

Die Förderziele sind:

Ziel 1: Verständnis der Transplantationserziehungsbedürfnisse und Lernbarrieren, mit denen schwarze und weiße ESRD-Patienten mit niedrigem Einkommen konfrontiert sind.

Ziel 2: Im Vergleich zur standardmäßigen Schulung in Dialysezentren Durchführung eines GRCT zur Bewertung der Wirksamkeit von patienten- und fallmanagergeführter ET-Schulung zur Verbesserung des DDKT- und LDKT-Wissens von Patienten mit niedrigem Einkommen und fundierter LDKT-Entscheidungen. Herstellung.

Ziel 3: Untersuchung, wie Patientencharakteristika und die Qualität der Transplantationsschulung in ihrem Dialysezentrum allein und in Kombination mit den ET-Schulungsprogrammen wirken