Explorer la greffe à domicile : améliorer les connaissances des patients à faible revenu en matière d'IRT sur la greffe

À l'échelle nationale, il y a près de 600 000 patients atteints d'insuffisance rénale terminale (IRT) ou d'insuffisance rénale. Les patients atteints d'IRT ont deux options pour rester en vie : la dialyse, où une machine filtre les déchets du sang, ou une greffe de rein d'un donneur décédé ou vivant. La greffe de rein, en particulier la greffe de rein de donneur vivant (LDKT), offre aux patients atteints d'IRT 3 à 17 années de vie supplémentaires et une meilleure qualité de vie par rapport au fait de rester sous dialyse.

Cependant, la majorité des patients atteints d'IRT - 415 000 en 2009 - restent sous dialyse. Bien que la dialyse sauve des vies, elle ne remplace que 10 à 15 % de la fonction rénale normale et peut entraîner des maladies cardiovasculaires, des infections et d'autres complications. Le traitement par dialyse prend également 12 à 15 heures par semaine, obligeant de nombreux patients à arrêter de travailler et à partir en invalidité. La probabilité qu'un patient dialysé soit en vie après 5 ans sans greffe n'est que de 38 %.

Un ensemble complexe de risques et d'avantages potentiels doit être pris en compte lors de la décision d'obtenir ou non un LDKT, en particulier pour les patients dialysés à faible revenu confrontés à d'importants obstacles pratiques et financiers à la greffe. Les directives établies sur les maladies rénales chroniques (CKD) et les Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) recommandent que les patients dialysés soient informés de leurs différentes options de traitement, des risques médicaux encourus et des avantages de la greffe afin qu'ils puissent prendre des décisions éclairées en matière de greffe. Étant donné que les greffes dans les six premiers mois suivant le début de la dialyse donnent les meilleurs résultats pour la santé, l'un des objectifs proposés par Healthy People 2020 est d'« augmenter la proportion de patients dialysés sur liste d'attente et/ou recevant une greffe de rein d'un donneur décédé dans l'année suivant l'ESRD ». start (chez les patients de moins de 70 ans) ». Malheureusement, la recherche a montré que de nombreux patients dans les centres de dialyse ne sont pas éduqués de manière cohérente sur le LDKT, en particulier les patients défavorisés sur le plan socio-économique ou les membres de groupes raciaux/ethniques minoritaires.

Grâce à une précédente subvention HRSA, le Dr Waterman a conçu le programme éducatif Explore Transplant (ET) basé sur le modèle transthéorique de changement comportemental de Prochaska et ses propres recherches avec plus de 1000 patients atteints de maladie rénale pour combler les principales lacunes dans les connaissances des patients en matière de transplantation. La mission d'ET est que les patients éligibles à la greffe explorent l'option de la greffe et fassent un choix éclairé après avoir pris connaissance des avantages et des risques. Grâce à un essai contrôlé randomisé de groupe (GRCT), il a été démontré qu'une version antérieure de l'ET, administrée en face à face avec des patients pendant qu'ils subissaient une dialyse, augmentait les connaissances des patients et la prise de décision éclairée. En conséquence, le programme Explore Transplant a remporté le prix de la qualité des soins 2009 de l'Association nationale des professionnels de la transplantation (NATCO). Cependant, des recherches supplémentaires explorant la capacité des fournisseurs de dialyse à intégrer l'ET dans leurs soins aux patients ont révélé que de multiples obstacles liés aux patients, aux fournisseurs et au système limitaient ce qui pouvait être accompli sur le plan éducatif dans les centres de dialyse. Les fournisseurs de dialyse signalant qu'ils disposent de peu de temps pour éduquer les patients, un programme de gestion de cas plus complet par le biais d'organisations externes peut être nécessaire pour compléter l'éducation incohérente sur la transplantation dispensée dans les centres de dialyse.

Ainsi, pour cette subvention, les chercheurs proposent de tester l'efficacité d'une autre solution reproductible et transférable pour diffuser l'éducation sur la transplantation ET à l'échelle nationale pour les patients atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC). pris en charge par téléphone et par courrier. La question de recherche importante qui doit maintenant être étudiée est de savoir si cette stratégie de diffusion peut également promouvoir une meilleure connaissance de la transplantation pour les patients, en particulier pour les patients les plus vulnérables les moins susceptibles de recevoir une formation complète sur la transplantation dans les centres de dialyse.

Pour cette subvention, les chercheurs ont choisi de s'associer à nouveau à une organisation avec laquelle les chercheurs ont déjà réussi à mener des essais d'éducation sur la transplantation, le Missouri Kidney Program (MoKP). Étant donné que le MoKP subventionne les coûts de la dialyse et des médicaments de transplantation pour les patients ESRD à faible revenu du Missouri, ils fonctionnent comme une compagnie d'assurance le ferait en ce qui concerne leur groupe de 1200 patients. MoKP est également un allié naturel pour les groupes mal desservis de patients rénaux et peut se concentrer sur leur éducation complète sur DDKT et LDKT sans autres responsabilités professionnelles concurrentes. Enfin, ils ont des partenariats solides à l'échelle de l'État avec chaque centre de dialyse du Missouri, avec la permission de communiquer avec les travailleurs sociaux sur les besoins, les besoins en matière d'éducation à la transplantation et les soins de patients dialysés spécifiques.

Par conséquent, en partenariat avec le MoKP, cette équipe de subvention mènera un essai contrôlé randomisé de groupe (GRCT) de 540 patients dialysés à faible revenu afin d'évaluer comment un programme d'éducation à la transplantation guidé par vidéo, Explore Transplant, pourrait être intégré dans la prestation d'un organisme centralisé de soins de santé en matière d'éducation sur la transplantation. Les enquêteurs mèneront une intervention éducative de huit mois au cours de laquelle les patients seront randomisés pour recevoir : (1) aucune éducation supplémentaire autre que ce qui est fourni au sein du centre de dialyse ; (2) un programme ET en quatre parties guidé par vidéo diffusé via Internet ou par courrier ; ou (3) un programme ET en quatre parties guidé par vidéo avec discussion animée par un éducateur en transplantation par téléphone. Les enquêteurs s'attendent à une attrition de 20 % au fil du temps pour un échantillon final de 430 patients noirs et blancs. Les enquêteurs mèneront également un travail de formation considérable pour évaluer les difficultés uniques rencontrées par les patients noirs et blancs à faible revenu pour se renseigner sur la greffe en ligne et par téléphone.

Les objectifs de la subvention sont :

Objectif 1 : Comprendre les besoins éducatifs en matière de transplantation et les obstacles à l'apprentissage auxquels sont confrontés les patients noirs et blancs à faible revenu en ESRD.

Objectif 2 : Par rapport à la formation standard du centre de dialyse, mener une GRCT pour évaluer l'efficacité de la formation ET guidée par le patient et guidée par le gestionnaire de cas sur l'amélioration des connaissances des patients à faible revenu sur le DDKT et le LDKT et sur la prise de décision éclairée en matière de LDKT. fabrication.

Objectif 3 : Examiner comment les caractéristiques des patients et la qualité de l'éducation à la greffe de leur centre de dialyse agissent seules et en combinaison avec les programmes éducatifs ET