Изучите трансплантацию в домашних условиях: повышение уровня знаний пациентов с тХПН с низким доходом в области трансплантации

По всей стране насчитывается почти 600 000 пациентов с терминальной стадией почечной недостаточности (ESRD) или почечной недостаточностью. У пациентов с ТПН есть два варианта поддержания жизни: диализ, когда машина фильтрует отходы из крови, или трансплантация почки от умершего или живого донора. Трансплантация почки, особенно трансплантация почки от живого донора (LDKT), предлагает пациентам с ТХПН от 3 до 17 дополнительных лет жизни и улучшает качество жизни по сравнению с пребыванием на диализе.

Однако большинство пациентов с тХПН — 415 000 по состоянию на 2009 г. — все еще остаются на диализе. Хотя диализ спасает жизнь, он заменяет только 10-15% нормальной функции почек и может привести к сердечно-сосудистым заболеваниям, инфекциям и другим осложнениям. Лечение диализом также занимает от 12 до 15 часов в неделю, что требует от многих пациентов прекращения работы и потери трудоспособности. Вероятность того, что диализный пациент выживет через 5 лет без трансплантации, составляет всего 38%.

При принятии решения о проведении LDKT необходимо учитывать сложный набор потенциальных рисков и преимуществ, особенно для диализных пациентов с низким доходом, сталкивающихся со значительными практическими и финансовыми препятствиями для трансплантации. Общепризнанные руководства по хронической болезни почек (ХБП) и Центры услуг Medicaid и Medicare (CMS) рекомендуют, чтобы диализные пациенты были осведомлены о различных вариантах лечения, сопутствующих медицинских рисках и преимуществах трансплантации, чтобы они могли принимать обоснованные решения о трансплантации. Поскольку трансплантация в течение первых шести месяцев после начала диализа дает наилучшие результаты для здоровья, одна из предложенных целей Healthy People 2020 состоит в том, чтобы «увеличить долю диализных пациентов, находящихся в листе ожидания и / или получающих пересадку почки от умершего донора в течение одного года после тХПН. старт (среди пациентов моложе 70 лет)». К сожалению, исследования показали, что многие пациенты в диализных центрах непоследовательно осведомлены о LDKT, особенно пациенты, которые находятся в неблагоприятном социально-экономическом положении или принадлежат к группам расовых / этнических меньшинств.

Благодаря предыдущему гранту HRSA доктор Уотерман разработала образовательную программу «Исследуй трансплантацию» (ET), основанную на Транстеоретической модели поведенческих изменений Прочаски и ее собственном исследовании с участием более 1000 пациентов с заболеванием почек, чтобы устранить основные пробелы в знаниях пациентов о трансплантации. Миссия ET заключается в том, чтобы пациенты, которым показана трансплантация, могли изучить варианты трансплантации и сделать осознанный выбор, зная о преимуществах и рисках. В групповом рандомизированном контролируемом исследовании (GRCT) было показано, что более ранняя версия ЭТ, проводимая лицом к лицу с пациентами, проходящими диализ, повышает уровень знаний пациентов и способствует принятию обоснованных решений. В результате программа Explore Transplant получила в 2009 году награду Национальной ассоциации специалистов по трансплантации (NATCO) за качество медицинской помощи. Тем не менее, дополнительное исследование, изучающее способность поставщиков диализа интегрировать ET в уход за пациентами, показало, что многочисленные барьеры пациента, поставщика и системы ограничивают возможности обучения в центрах диализа. Поскольку поставщики услуг диализа сообщают, что у них мало времени для обучения пациентов, может потребоваться более комплексная программа ведения пациентов через внешние организации, чтобы дополнить непоследовательное обучение трансплантологии, проводимое в центрах диализа.

Таким образом, для этого гранта исследователи предлагают проверить эффективность другого воспроизводимого и переносимого решения для распространения обучения трансплантации ЭТ на национальном уровне для пациентов с хронической болезнью почек (ХБП). Этапы 3-5: Партнерство с крупной организацией медицинского страхования для обеспечения обучения трансплантации поддерживается по телефону и почте. Важный исследовательский вопрос, который в настоящее время требует изучения, заключается в том, может ли эта стратегия распространения также способствовать повышению уровня знаний о трансплантации для пациентов, особенно для наиболее уязвимых пациентов, которые с наименьшей вероятностью получат всестороннее обучение по трансплантации в диализных центрах.

Для получения этого гранта исследователи выбрали повторное партнерство с организацией, с которой исследователи ранее успешно проводили образовательные испытания по трансплантации, — Программой почек штата Миссури (MoKP). Поскольку MoKP субсидирует расходы на диализ и лекарства для трансплантации для малоимущих пациентов с терминальной почечной недостаточностью в Миссури, они действуют как страховая компания по отношению к своей группе из 1200 пациентов. MoKP также является естественным союзником для недостаточно обслуживаемых групп пациентов с почками и может сосредоточиться на всестороннем обучении их о DDKT и LDKT без других конкурирующих рабочих обязанностей. Наконец, у них есть прочные партнерские отношения в масштабах штата со всеми диализными центрами в Миссури, с разрешением общаться с социальными работниками о потребностях, потребностях в обучении трансплантации и уходе за конкретными диализными пациентами.

Таким образом, в партнерстве с MoKP, эта группа по гранту проведет групповое рандомизированное контролируемое исследование (GRCT) с участием 540 пациентов с диализом с низким доходом, чтобы оценить, как установленная образовательная программа по трансплантации с видеоуправлением, Explore Transplant, может быть включена в организация централизованного здравоохранения по трансплантологии. Исследователи проведут восьмимесячное образовательное вмешательство, в ходе которого пациенты будут рандомизированы для получения: (1) никакого дополнительного обучения, кроме того, что предоставляется в диализном центре; (2) четырехчастная программа ET с видеоуправлением, доставляемая через Интернет или по почте; или (3) программа ЭТ из четырех частей с видеоуправлением и обсуждением, проводимым инструктором по трансплантации по телефону. Исследователи ожидают 20% отсева с течением времени для окончательной выборки из 430 чернокожих и белых пациентов. Исследователи также проведут значительную формирующую работу, чтобы оценить уникальные трудности, с которыми сталкиваются чернокожие и белые пациенты с низким доходом, узнавая о трансплантации в Интернете и по телефону.

Цели гранта:

Цель 1: Понять образовательные потребности в области трансплантации и препятствия для обучения, с которыми сталкиваются чернокожие и белые пациенты с тХПН с низким доходом.

Цель 2: По сравнению с обучением в центрах диализа со стандартным лечением, провести GRCT для оценки эффективности обучения ET под руководством пациента и куратора в улучшении знаний пациентов с низким доходом DDKT и LDKT и обоснованном решении LDKT. изготовление.

Цель 3: Изучить, как характеристики пациентов и качество обучения в диализных центрах по трансплантации действуют отдельно и в сочетании с образовательными программами ET.