Utforska transplantation hemma: Förbättring av låginkomsttagares ESRD-patienters transplantationskunskap

I hela landet finns det nästan 600 000 patienter med njursjukdom i slutstadiet (ESRD) eller njursvikt. Det finns två alternativ för ESRD-patienter att upprätthålla livet: dialys, där en maskin filtrerar avfall från blodet, eller en njurtransplantation från en avliden eller levande donator. Njurtransplantation, särskilt levande donatornjurtransplantation (LDKT), erbjuder ESRD-patienter 3 till 17 ytterligare levnadsår och förbättrad livskvalitet jämfört med att fortsätta i dialys.

Men majoriteten av ESRD-patienter - 415 000 från och med 2009 - är fortfarande i dialys. Även om dialys är livräddande, ersätter den bara 10-15 % av normal njurfunktion och kan leda till hjärt-kärlsjukdomar, infektioner och andra komplikationer. Dialysbehandling tar också 12 till 15 timmar per vecka, vilket gör att många patienter måste sluta arbeta och gå på funktionshinder. Chansen att en dialyspatient lever efter 5 år utan transplantation är bara 38 %.

En komplex uppsättning potentiella risker och fördelar måste beaktas när man beslutar om man ska få en LDKT, särskilt för låginkomstdialyspatienter som står inför betydande praktiska och ekonomiska hinder för transplantation. Etablerade riktlinjer för kronisk njursjukdom (CKD) och Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) rekommenderar att dialyspatienter utbildas om sina olika behandlingsalternativ, de medicinska riskerna och fördelarna med transplantation så att de kan fatta välgrundade transplantationsbeslut. Eftersom transplantationer inom de första sex månaderna efter påbörjad dialys resulterar i de bästa hälsoresultaten, är ett av Healthy People 2020 föreslagna mål att "Öka andelen dialyspatienter som står på väntelistan och/eller som får en avliden donatornjurtransplantation inom ett år efter ESRD start (bland patienter under 70 år)". Tyvärr har forskning visat att många patienter på dialyscenter är inkonsekvent utbildade om LDKT, särskilt patienter som är socioekonomiskt missgynnade eller medlemmar av ras-/etniska minoritetsgrupper.

Genom ett tidigare HRSA-anslag designade Dr. Waterman utbildningsprogrammet Explore Transplant (ET) baserat på Prochaskas transteoretiska modell för beteendeförändring och hennes egen forskning med över 1 000 patienter med njursjukdom för att ta itu med viktiga luckor i patienternas transplantationskunskap. ET:s uppdrag är att transplantationsberättigade patienter ska utforska möjligheten till transplantation och göra ett välgrundat val efter att ha känt till fördelarna och riskerna. Genom en grupp randomiserad kontrollerad studie (GRCT), visades en tidigare version av ET, levererad ansikte mot ansikte med patienter medan de genomgick dialys, öka patienternas kunskap och informerade beslutsfattande. Som ett resultat vann Explore Transplant-programmet 2009 National Association of Transplant Professionals (NATCO) Quality of Care Award. Ytterligare forskning som undersökte dialysleverantörers förmåga att integrera ET i sin patientvård visade dock att flera patient-, leverantörs- och systembarriärer begränsade vad som kan åstadkommas pedagogiskt inom dialyscenter. Med dialysleverantörer som rapporterar att de har begränsad tid att utbilda patienter, kan ett mer omfattande program för ärendehantering genom externa organisationer behövas för att komplettera den inkonsekventa transplantationsutbildningen som ges inom dialyscenter.

Därför föreslår utredarna för detta anslag att testa effektiviteten hos en annan replikerbar och överförbar lösning för att sprida ET-transplantationsutbildning nationellt för patienter med kronisk njursjukdom (CKD) Steg 3-5: Samarbete med en stor sjukförsäkringsorganisation för att tillhandahålla transplantationsutbildning stöds av telefon och mail. Den viktiga forskningsfrågan som nu kräver studie är om denna spridningsstrategi också kan främja större transplantationskunskap för patienter, särskilt för de mest utsatta patienter som minst sannolikt kommer att få omfattande transplantationsutbildning från dialyscenter.

För detta anslag har utredarna valt att återigen samarbeta med en organisation som utredarna har haft tidigare framgång med att genomföra transplantationsstudier, Missouri Kidney Program (MoKP). Eftersom MoKP subventionerar kostnaderna för dialys och transplantationsmedicin för låginkomsttagare ESRD-patienter i Missouri, fungerar de som ett försäkringsbolag skulle göra med avseende på deras medlemsgrupp på 1200 patienter. MoKP är också en naturlig allierad för undertjänade grupper av njurpatienter och kan fokusera på att utbilda dem heltäckande om DDKT och LDKT utan andra konkurrerande arbetsuppgifter. Slutligen har de starka, statliga partnerskap med varje dialyscenter i Missouri, med tillstånd att kommunicera med socialarbetare om behoven, behoven av transplantationsutbildning och vård av specifika dialyspatienter.

Därför kommer detta anslagsteam, i samarbete med MoKP, att genomföra en grupp randomiserad kontrollerad studie (GRCT) av 540 låginkomstdialyspatienter för att bedöma hur ett etablerat, videostyrt transplantationsutbildningsprogram, Explore Transplant, skulle kunna införlivas inom en centraliserad vårdorganisations tillhandahållande av transplantationsutbildning. Utredarna kommer att genomföra en åtta månader lång pedagogisk intervention där patienter kommer att randomiseras för att få: (1) ingen ytterligare utbildning annat än vad som tillhandahålls inom dialyscentret; (2) ett videostyrt, fyrdelat ET-program som levereras via internet eller post; eller (3) ett videostyrt, fyrdelat ET-program med diskussion som underlättas av en transplantationspedagog via telefon. Utredarna förväntar sig 20 % förslitning över tiden för ett slutligt urval av 430 svartvita patienter. Utredarna kommer också att utföra ett betydande formativt arbete för att bedöma de unika svårigheter som svarta och vita låginkomstpatienter möter när de lär sig om transplantation online och per telefon.

Bidragsmålen är:

Mål 1: Att förstå transplantationsutbildningsbehoven och hinder för lärande som låginkomsttagare svartvita ESRD-patienter står inför.

Mål 2: Jämfört med standardutbildning i dialyscenter, att genomföra en GRCT för att bedöma effektiviteten av patient- och case-manager-vägledd ET-utbildning för att förbättra låginkomstpatienters DDKT- och LDKT-kunskap och informerade LDKT-beslut- tillverkning.

Syfte 3: Att undersöka hur patientegenskaper och kvaliteten på deras dialyscentrums transplantationsutbildning fungerar ensamt och i kombination med ET utbildningsprogram