Utforsk transplantasjon hjemme: Forbedring av lavinntekts ESRD-pasienters transplantasjonskunnskap

På landsbasis er det nesten 600 000 pasienter med sluttstadium nyresykdom (ESRD), eller nyresvikt. Det er to alternativer for ESRD-pasienter for å opprettholde livet: dialyse, hvor en maskin filtrerer avfall fra blodet, eller en nyretransplantasjon fra en avdød eller levende donor. Nyretransplantasjon, spesielt levende donor nyretransplantasjon (LDKT), gir ESRD-pasienter 3 til 17 ekstra leveår og forbedret livskvalitet sammenlignet med fortsatt dialyse.

Imidlertid forblir flertallet av ESRD-pasienter - 415 000 fra og med 2009 - fortsatt i dialyse. Selv om dialyse er livreddende, erstatter den bare 10-15 % av normal nyrefunksjon og kan føre til hjerte- og karsykdommer, infeksjoner og andre komplikasjoner. Dialysebehandling tar også 12 til 15 timer per uke, noe som krever at mange pasienter slutter å jobbe og blir ufør. Sjansen for at en dialysepasient skal være i live etter 5 år uten transplantasjon er bare 38 %.

Et komplekst sett med potensielle risikoer og fordeler må vurderes når man bestemmer seg for om man skal få en LDKT, spesielt for lavinntektsdialysepasienter som står overfor betydelige praktiske og økonomiske hindringer for transplantasjon. Etablerte retningslinjer for kronisk nyresykdom (CKD) og Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) anbefaler at dialysepasienter blir utdannet om deres ulike behandlingsalternativer, de medisinske risikoene som er involvert og fordelene ved å transplantere, slik at de kan ta informerte transplantasjonsbeslutninger. Siden transplantasjoner innen de første seks månedene etter begynnelsen av dialyse resulterer i de beste helseresultatene, er et foreslått mål fra Healthy People 2020 å "øke andelen dialysepasienter som står på venteliste og/eller mottar en avdød donor nyretransplantasjon innen ett år etter ESRD start (blant pasienter under 70 år)". Dessverre har forskning vist at mange pasienter i dialysesentre er inkonsekvent utdannet om LDKT, spesielt pasienter som er sosioøkonomisk vanskeligstilte eller medlemmer av rasemessige/etniske minoritetsgrupper.

Gjennom en tidligere HRSA-bevilgning utformet Dr. Waterman utdanningsprogrammet Explore Transplant (ET) basert på Prochaskas transteoretiske modell for atferdsendring og hennes egen forskning med over 1000 pasienter med nyresykdom for å adressere nøkkelhull i pasientenes kunnskap om transplantasjon. Oppdraget til ET er at transplantasjonskvalifiserte pasienter skal utforske muligheten for transplantasjon og ta et informert valg etter å ha kjent fordelene og risikoene. Gjennom en gruppe randomisert kontrollert studie (GRCT), ble en tidligere versjon av ET, levert ansikt til ansikt med pasienter mens de gjennomgikk dialyse, vist å øke pasientenes kunnskap og informerte beslutningstaking. Som et resultat vant Explore Transplant-programmet 2009 National Association of Transplant Professionals (NATCO) Quality of Care Award. Ytterligere forskning som undersøkte dialyseleverandørers evne til å integrere ET i pasientbehandlingen fant imidlertid at flere pasient-, leverandør- og systembarrierer begrenset hva som kan oppnås pedagogisk innenfor dialysesentre. Med dialyseleverandører som rapporterer at de har begrenset tid til å utdanne pasienter, kan det være nødvendig med et mer omfattende saksbehandlingsprogram gjennom eksterne organisasjoner for å supplere den inkonsekvente transplantasjonsundervisningen som tilbys i dialysesentre.

For dette tilskuddet foreslår etterforskerne derfor å teste effektiviteten til en annen replikerbar og overførbar løsning for å spre ET-transplantasjonsutdanning nasjonalt for pasienter med kronisk nyresykdom (CKD) Trinn 3-5: Samarbeid med en stor helseforsikringsorganisasjon for å tilby transplantasjonsutdanning støttet av telefon og mail. Det viktige forskningsspørsmålet som nå krever studie er om denne formidlingsstrategien også kan fremme større transplantasjonskunnskap for pasienter, spesielt for de mest sårbare pasientene som minst sannsynlig vil motta omfattende transplantasjonsopplæring fra dialysesentre.

For dette tilskuddet har etterforskerne valgt å samarbeide på nytt med en organisasjon som etterforskerne tidligere har hatt suksess med med å gjennomføre transplantasjonsstudier, Missouri Kidney Program (MoKP). Siden MoKP subsidierer kostnadene for dialyse og transplantasjonsmedisiner for lavinntekts ESRD-pasienter i Missouri, opererer de som et forsikringsselskap ville gjort med hensyn til deres medlemsgruppe på 1200 pasienter. MoKP er også en naturlig alliert for undertjente grupper av nyrepasienter og kan fokusere på å utdanne dem omfattende om DDKT og LDKT uten andre konkurrerende jobbansvar. Til slutt har de sterke, statlige partnerskap med hvert dialysesenter i Missouri, med tillatelse til å kommunisere med sosialarbeidere om behovene, transplantasjonsutdanningsbehovene og omsorgen til spesifikke dialysepasienter.

Derfor, i samarbeid med MoKP, vil dette bevilgningsteamet gjennomføre en gruppe randomisert kontrollert studie (GRCT) med 540 lavinntektsdialysepasienter for å vurdere hvordan et etablert, videoveiledet transplantasjonsopplæringsprogram, Explore Transplant, kan inkorporeres i en sentralisert helseorganisasjons levering av transplantasjonsundervisning. Etterforskerne vil gjennomføre en åtte måneder lang pedagogisk intervensjon der pasienter vil bli randomisert til å motta: (1) ingen tilleggsutdanning annet enn det som gis i dialysesenteret; (2) et videoveiledet, firedelt ET-program levert via internett eller post; eller (3) et videoveiledet, firedelt ET-program med diskusjon tilrettelagt av en Transplant Educator via telefon. Etterforskerne forventer 20 % avgang over tid for en endelig prøve på 430 svarte og hvite pasienter. Etterforskerne vil også utføre betydelig formativt arbeid for å vurdere de unike vanskelighetene som svarte og hvite lavinntektspasienter står overfor med å lære om transplantasjon online og via telefon.

Tilskuddsmålene er:

Mål 1: Å forstå transplantasjonsundervisningsbehovene og læringsbarrierene som svart-hvite ESRD-pasienter med lav inntekt står overfor.

Mål 2: Sammenlignet med standardutdanning i dialysesenter, å gjennomføre en GRCT for å vurdere effektiviteten av pasientveiledet og saksbehandlerveiledet ET-utdanning for å forbedre lavinntektspasienters DDKT- og LDKT-kunnskap og informerte LDKT-beslutninger- lager.

Mål 3: Å undersøke hvordan pasientkarakteristikker og kvaliteten på deres dialysesentertransplantasjonsutdanning fungerer alene og i kombinasjon med ET-utdanningsprogrammene