Przeglądaj przeszczep w domu: poprawa wiedzy pacjentów o niskich dochodach z ESRD na temat przeszczepów

W całym kraju jest prawie 600 000 pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek (ESRD) lub niewydolnością nerek. Pacjenci ze schyłkową niewydolnością nerek mają dwie możliwości podtrzymania życia: dializa, podczas której maszyna filtruje odpady z krwi lub przeszczep nerki od zmarłego lub żywego dawcy. Przeszczep nerki, zwłaszcza przeszczep nerki od żywego dawcy (LDKT), zapewnia pacjentom ze schyłkową niewydolnością nerek dodatkowe 3 do 17 lat życia i lepszą jakość życia w porównaniu z pozostawaniem na dializie.

Jednak większość pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek – 415 000 w 2009 r. – nadal pozostaje na dializie. Chociaż dializa ratuje życie, zastępuje tylko 10-15% normalnej funkcji nerek i może prowadzić do chorób układu krążenia, infekcji i innych powikłań. Leczenie dializami trwa również od 12 do 15 godzin tygodniowo, co wymaga od wielu pacjentów przerwania pracy i przejścia na rentę inwalidzką. Szansa na przeżycie pacjenta dializowanego po 5 latach bez przeszczepu wynosi tylko 38%.

Przy podejmowaniu decyzji o podjęciu LDKT należy wziąć pod uwagę złożony zestaw potencjalnych zagrożeń i korzyści, szczególnie w przypadku dializowanych pacjentów o niskich dochodach, którzy napotykają znaczne praktyczne i finansowe bariery w transplantacji. Ugruntowane wytyczne dotyczące przewlekłej choroby nerek (CKD) oraz Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) zalecają, aby pacjenci dializowani byli edukowani na temat różnych opcji leczenia, związanego z tym ryzyka medycznego oraz korzyści płynących z przeszczepu, tak aby mogli podejmować świadome decyzje dotyczące przeszczepu. Ponieważ przeszczepy w ciągu pierwszych sześciu miesięcy od rozpoczęcia dializy dają najlepsze wyniki zdrowotne, jednym z proponowanych celów programu Healthy People 2020 jest: „Zwiększenie odsetka pacjentów dializowanych znajdujących się na liście oczekujących i/lub otrzymujących przeszczep nerki zmarłego dawcy w ciągu jednego roku od ESRD rozpocząć (wśród pacjentów poniżej 70 roku życia)”. Niestety, badania wykazały, że wielu pacjentów w stacjach dializ jest niekonsekwentnie edukowanych na temat LDKT, zwłaszcza pacjentów znajdujących się w niekorzystnej sytuacji społeczno-ekonomicznej lub członków mniejszości rasowych/etnicznych.

Dzięki wcześniejszemu grantowi HRSA dr Waterman opracowała program edukacyjny Explore Transplant (ET) oparty na Transteoretycznym Modelu Zmiany Zachowania Prochaski i własnych badaniach z udziałem ponad 1000 pacjentów z chorobami nerek, aby wypełnić kluczowe luki w wiedzy pacjentów na temat przeszczepów. Misją ET jest umożliwienie pacjentom kwalifikującym się do przeszczepu zbadanie opcji przeszczepu i dokonanie świadomego wyboru po zapoznaniu się z korzyściami i ryzykiem. W badaniu grupowym z randomizacją i grupą kontrolną (GRCT) wykazano, że wcześniejsza wersja ET, stosowana twarzą w twarz z pacjentami poddawanymi dializie, zwiększa wiedzę pacjentów i ułatwia podejmowanie świadomych decyzji. W rezultacie program Explore Transplant zdobył w 2009 roku nagrodę National Association of Transplant Professionals (NATCO) Quality of Care Award. Jednak dodatkowe badania badające zdolność dostawców dializ do włączenia ET do ich opieki nad pacjentem wykazały, że wielu pacjentów, usługodawców i barier systemowych ogranicza to, co można osiągnąć edukacyjnie w centrach dializ. Ponieważ dostawcy dializ zgłaszają, że mają ograniczony czas na edukację pacjentów, może być potrzebny bardziej kompleksowy program zarządzania przypadkami za pośrednictwem organizacji zewnętrznych w celu uzupełnienia niespójnej edukacji transplantacyjnej zapewnianej w ośrodkach dializ.

W związku z tym w ramach tego grantu badacze proponują przetestowanie skuteczności innego możliwego do powielenia i przeniesienia rozwiązania do rozpowszechniania w całym kraju edukacji dotyczącej przeszczepów ET dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek (PChN) Etapy 3-5: Współpraca z dużą organizacją ubezpieczeń zdrowotnych w celu zapewnienia edukacji transplantacyjnej obsługiwane przez telefon i pocztę. Ważnym pytaniem badawczym, które obecnie wymaga zbadania, jest to, czy ta strategia rozpowszechniania może również promować większą wiedzę na temat transplantacji wśród pacjentów, szczególnie w przypadku najbardziej narażonych pacjentów, którzy z najmniejszym prawdopodobieństwem otrzymają wszechstronną edukację transplantologiczną w ośrodkach dializ.

W przypadku tego grantu badacze zdecydowali się ponownie nawiązać współpracę z organizacją, z którą badacze odnieśli wcześniejsze sukcesy w prowadzeniu prób edukacyjnych dotyczących przeszczepów, Missouri Kidney Program (MoKP). Ponieważ MoKP dotuje koszty dializy i leków do przeszczepów dla pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek o niskich dochodach w Missouri, działa tak, jak firma ubezpieczeniowa w odniesieniu do swojej 1200-osobowej grupy członkowskiej. MoKP jest również naturalnym sprzymierzeńcem grup pacjentów z chorobami nerek, które są w niedostatecznym stopniu obsłużone i może skoncentrować się na wszechstronnym nauczaniu ich na temat DDKT i LDKT bez innych konkurencyjnych obowiązków zawodowych. Wreszcie, mają silne, ogólnostanowe partnerstwa z każdym ośrodkiem dializ w Missouri, z pozwoleniem na komunikowanie się z pracownikami socjalnymi na temat potrzeb, potrzeb edukacyjnych dotyczących transplantacji i opieki nad określonymi pacjentami dializowanymi.

Dlatego też, we współpracy z Ministerstwem Obrony Terytorialnej, ten zespół grantowy przeprowadzi grupowe randomizowane badanie kontrolowane (GRCT) z udziałem 540 pacjentów dializowanych o niskich dochodach, aby ocenić, w jaki sposób uznany, wideoedukacyjny program edukacyjny dotyczący transplantacji, Explore Transplant, mógłby zostać włączony do edukacja transplantologiczna prowadzona przez scentralizowaną organizację opieki zdrowotnej. Badacze przeprowadzą ośmiomiesięczną interwencję edukacyjną, podczas której pacjenci zostaną losowo przydzieleni do: (1) żadnej dodatkowej edukacji innej niż ta świadczona w stacji dializ; (2) czteroczęściowy program ET z przewodnikiem wideo, dostarczany przez Internet lub pocztę; lub (3) czteroczęściowy program ET z przewodnikiem wideo z dyskusją prowadzoną przez edukatora transplantacyjnego przez telefon. Badacze spodziewają się 20% wyniszczenia w czasie dla ostatecznej próby 430 czarno-białych pacjentów. Badacze przeprowadzą również znaczną pracę formatywną, aby ocenić wyjątkowe trudności, z jakimi borykają się czarno-białi pacjenci o niskich dochodach, ucząc się o przeszczepie online i przez telefon.

Celami grantu są:

Cel 1: Zrozumienie potrzeb edukacyjnych przeszczepu i barier w nauce, z jakimi borykają się czarno-białi pacjenci ze schyłkową niewydolnością nerek o niskich dochodach.

Cel 2: W porównaniu ze standardową edukacją w ośrodkach dializ, przeprowadzenie GRCT w celu oceny skuteczności edukacji ET kierowanej przez pacjenta i kierownika przypadku w celu poprawy wiedzy pacjentów o niskich dochodach w zakresie DDKT i LDKT oraz świadomej decyzji LDKT- zrobienie.

Cel 3: Zbadanie, w jaki sposób charakterystyka pacjentów i jakość ich edukacji transplantacyjnej w stacji dializ działają samodzielnie oraz w połączeniu z programami edukacyjnymi ET