Udforsk transplantation derhjemme: Forbedring af ESRD-patienters transplantationsviden med lav indkomst

På landsplan er der næsten 600.000 patienter med nyresygdom i slutstadiet (ESRD) eller nyresvigt. Der er to muligheder for ESRD-patienter til at opretholde livet: dialyse, hvor en maskine filtrerer affald fra blodet, eller en nyretransplantation fra en afdød eller levende donor. Nyretransplantation, især levende donor nyretransplantation (LDKT), giver ESRD-patienter 3 til 17 ekstra leveår og forbedret livskvalitet sammenlignet med at blive i dialyse.

Imidlertid forbliver størstedelen af ​​ESRD-patienter - 415.000 fra 2009 - stadig i dialyse. Selvom dialyse er livreddende, erstatter den kun 10-15 % af normal nyrefunktion og kan føre til hjerte-kar-sygdomme, infektioner og andre komplikationer. Dialysebehandling tager også 12 til 15 timer om ugen, hvilket kræver, at mange patienter stopper arbejdet og går på handicap. Chancen for at en dialysepatient er i live efter 5 år uden transplantation er kun 38 %.

Et komplekst sæt af potentielle risici og fordele skal overvejes, når det besluttes, om man skal få en LDKT, især for dialysepatienter med lav indkomst, der står over for betydelige praktiske og økonomiske barrierer for transplantation. Etablerede retningslinjer for kronisk nyresygdom (CKD) og Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) anbefaler, at dialysepatienter uddannes om deres forskellige behandlingsmuligheder, de involverede medicinske risici og fordelene ved transplantation, så de kan træffe informerede transplantationsbeslutninger. Da transplantationer inden for de første seks måneder efter påbegyndelse af dialyse resulterer i de bedste helbredsresultater, er et af Healthy People 2020 foreslåede mål at "Øge andelen af ​​dialysepatienter, der står på venteliste og/eller modtager en afdød donor nyretransplantation inden for et år efter ESRD start (blandt patienter under 70 år)". Desværre har forskning vist, at mange patienter i dialysecentre er inkonsekvent uddannet om LDKT, især patienter, der er socioøkonomisk dårligt stillede eller medlemmer af racemæssige/etniske minoritetsgrupper.

Gennem en tidligere HRSA-bevilling designede Dr. Waterman uddannelsesprogrammet Explore Transplant (ET) baseret på Prochaskas transteoretiske model for adfærdsændringer og hendes egen forskning med over 1000 patienter med nyresygdom for at adressere vigtige huller i patienters viden om transplantation. ETs mission er, at transplantationsberettigede patienter skal udforske muligheden for transplantation og træffe et informeret valg efter at have kendskab til fordele og risici. Gennem et randomiseret kontrolleret gruppeforsøg (GRCT), blev en tidligere version af ET, leveret ansigt til ansigt med patienter, mens de var i dialyse, vist at øge patienternes viden og informerede beslutningstagning. Som et resultat vandt Explore Transplant-programmet 2009 National Association of Transplant Professionals (NATCO) Quality of Care Award. Yderligere forskning, der udforskede dialyseudbyderes evne til at integrere ET i deres patientbehandling, viste imidlertid, at flere patient-, udbyder- og systembarrierer begrænsede, hvad der kan opnås pædagogisk inden for dialysecentre. Da dialyseudbydere rapporterer, at de har begrænset tid til at uddanne patienter, kan det være nødvendigt med et mere omfattende sagsbehandlingsprogram gennem eksterne organisationer for at supplere den inkonsekvente transplantationsuddannelse, der tilbydes i dialysecentre.

For denne bevilling foreslår efterforskerne således at teste effektiviteten af ​​en anden replikerbar og overførbar løsning til udbredelse af ET-transplantationsuddannelse nationalt for patienter i kronisk nyresygdom (CKD) Trin 3-5: Samarbejde med en stor sygeforsikringsorganisation for at levere transplantationsundervisning understøttet af telefon og mail. Det vigtige forskningsspørgsmål, der nu kræver undersøgelse, er, om denne formidlingsstrategi også kan fremme større transplantationsviden for patienter, især for de mest sårbare patienter, der mindst vil modtage omfattende transplantationsundervisning fra dialysecentre.

For denne bevilling har efterforskerne valgt at samarbejde med en organisation, som efterforskerne tidligere har haft succes med at gennemføre transplantationsundervisningsforsøg med, Missouri Kidney Program (MoKP). Da MoKP subsidierer omkostningerne til dialyse og transplantationsmedicin til ESRD-patienter med lav indkomst i Missouri, fungerer de som et forsikringsselskab ville gøre det med hensyn til deres medlemsgruppe på 1200 patienter. MoKP er også en naturlig allieret for undertjente grupper af nyrepatienter og kan fokusere på at uddanne dem grundigt om DDKT og LDKT uden andre konkurrerende arbejdsopgaver. Endelig har de stærke, statsdækkende partnerskaber med alle dialysecentre i Missouri, med tilladelse til at kommunikere med socialarbejdere om behovene, transplantationsuddannelsesbehovene og plejen af ​​specifikke dialysepatienter.

Derfor vil dette bevillingsteam i samarbejde med MoKP gennemføre et randomiseret kontrolleret gruppeforsøg (GRCT) af 540 dialysepatienter med lav indkomst for at vurdere, hvordan et etableret, videostyret transplantationsuddannelsesprogram, Explore Transplant, kunne inkorporeres i en centraliseret sundhedsorganisations levering af transplantationsundervisning. Efterforskerne vil gennemføre en otte måneders pædagogisk intervention, hvor patienter vil blive randomiseret til at modtage: (1) ingen yderligere undervisning udover det, der tilbydes i dialysecentret; (2) et videostyret, firedelt ET-program leveret via internettet eller post; eller (3) et videostyret, firedelt ET-program med diskussion faciliteret af en transplantationsunderviser via telefon. Efterforskerne forventer 20 % nedslidning over tid for en endelig prøve på 430 sorte og hvide patienter. Efterforskerne vil også udføre et betydeligt formativt arbejde for at vurdere de unikke vanskeligheder, som sorte og hvide lavindkomstpatienter står over for med at lære om transplantation online og telefonisk.

Bevillingens formål er:

Mål 1: At forstå de transplantationsuddannelsesbehov og barrierer for læring, som sort-hvide ESRD-patienter med lav indkomst står over for.

Mål 2: Sammenlignet med standard-of-care dialysecenteruddannelse, at gennemføre en GRCT for at vurdere effektiviteten af ​​patient- og case-manager-guidet ET-uddannelse til at forbedre lavindkomstpatienters DDKT- og LDKT-viden og informerede LDKT-beslutning- fremstilling.

Mål 3: At undersøge, hvordan patientkarakteristika og kvaliteten af ​​deres dialysecenter transplantationsuddannelse virker alene og i kombination med ET uddannelsesprogrammerne