Verken transplantatie thuis: verbetering van de transplantatiekennis van ESRD-patiënten met een laag inkomen

Landelijk zijn er bijna 600.000 patiënten met terminale nierziekte (ESRD) of nierfalen. Er zijn twee opties voor ESRD-patiënten om in leven te blijven: dialyse, waarbij een machine afvalstoffen uit het bloed filtert, of een niertransplantatie van een overleden of levende donor. Niertransplantatie, met name niertransplantatie met levende donor (LDKT), biedt ESRD-patiënten 3 tot 17 extra levensjaren en een betere kwaliteit van leven in vergelijking met dialyse.

De meerderheid van de ESRD-patiënten - 415.000 in 2009 - blijft echter dialyseren. Hoewel dialyse levensreddend is, vervangt het slechts 10-15% van de normale nierfunctie en kan het leiden tot hart- en vaatziekten, infecties en andere complicaties. Dialysebehandeling duurt ook 12 tot 15 uur per week, waardoor veel patiënten moeten stoppen met werken en arbeidsongeschikt worden. De kans dat een dialysepatiënt na 5 jaar nog in leven is zonder transplantatie is slechts 38%.

Er moet rekening worden gehouden met een complexe reeks potentiële risico's en voordelen bij de beslissing om een ​​LDKT te krijgen, met name voor dialysepatiënten met een laag inkomen die met aanzienlijke praktische en financiële belemmeringen voor transplantatie worden geconfronteerd. Gevestigde richtlijnen voor chronische nierziekte (CKD) en Centers for Medicaid en Medicare Services (CMS) bevelen aan dat dialysepatiënten worden voorgelicht over hun verschillende behandelingsopties, de medische risico's en de voordelen van transplantatie, zodat ze weloverwogen transplantatiebeslissingen kunnen nemen. Aangezien transplantaties binnen de eerste zes maanden na het begin van de dialyse resulteren in de beste gezondheidsresultaten, is een van de voorgestelde doelen van Healthy People 2020: "Verhogen van het aantal dialysepatiënten dat op de wachtlijst staat en/of een niertransplantatie van een overleden donor krijgt binnen een jaar na ESRD start (bij patiënten jonger dan 70 jaar)". Helaas heeft onderzoek aangetoond dat veel patiënten in dialysecentra inconsistent worden voorgelicht over LDKT, met name patiënten die sociaaleconomisch achtergesteld zijn of leden van raciale/etnische minderheidsgroepen.

Met een eerdere HRSA-subsidie ​​ontwierp Dr. Waterman het onderwijsprogramma Explore Transplant (ET) op basis van Prochaska's Transtheoretical Model of Behavioral Change en haar eigen onderzoek met meer dan 1000 patiënten met een nieraandoening om de belangrijkste hiaten in de transplantatiekennis van patiënten aan te pakken. De missie van ET is dat patiënten die in aanmerking komen voor transplantatie de optie van transplantatie onderzoeken en een weloverwogen keuze maken nadat ze de voordelen en risico's kennen. Door middel van een gerandomiseerde gecontroleerde studie (GRCT) bleek een eerdere versie van ET, die face-to-face met patiënten werd afgeleverd terwijl ze dialyse ondergingen, de kennis van patiënten en geïnformeerde besluitvorming te vergroten. Het resultaat was dat het Explore Transplant-programma in 2009 de National Association of Transplant Professionals (NATCO) Quality of Care Award won. Uit aanvullend onderzoek naar het vermogen van dialyseaanbieders om ET te integreren in hun patiëntenzorg bleek echter dat meerdere patiënt-, zorgverlener- en systeembarrières beperkten wat onderwijskundig kan worden bereikt in dialysecentra. Aangezien dialyseaanbieders melden dat ze beperkte tijd hebben om patiënten voor te lichten, kan een uitgebreider casemanagementprogramma via externe organisaties nodig zijn als aanvulling op de inconsistente voorlichting over transplantaties die in dialysecentra wordt gegeven.

Daarom stellen de onderzoekers voor om voor deze subsidie ​​de effectiviteit te testen van een andere repliceerbare en overdraagbare oplossing voor het nationaal verspreiden van ET-transplantatie-educatie voor patiënten met chronische nierziekte (CKD) Fasen 3-5: samenwerken met een grote ziektekostenverzekeringsorganisatie om transplantatie-educatie te bieden ondersteund door telefoon en mail. De belangrijke onderzoeksvraag die nu moet worden onderzocht, is of deze verspreidingsstrategie ook kan leiden tot meer transplantatiekennis bij patiënten, met name bij de meest kwetsbare patiënten die het minst waarschijnlijk uitgebreide transplantatie-educatie van dialysecentra krijgen.

Voor deze subsidie ​​hebben de onderzoekers ervoor gekozen om opnieuw samen te werken met een organisatie waarmee de onderzoekers eerder succes hebben gehad bij het uitvoeren van transplantatiestudies, het Missouri Kidney Program (MoKP). Aangezien MoKP de kosten subsidieert van dialyse en transplantatiemedicatie voor ESRD-patiënten met een laag inkomen in Missouri, werken ze zoals een verzekeringsmaatschappij zou doen met betrekking tot hun ledengroep van 1200 patiënten. MoKP is ook een natuurlijke bondgenoot voor achtergestelde groepen nierpatiënten en kan zich richten op het volledig onderwijzen van hen over DDKT en LDKT zonder andere concurrerende taken. Ten slotte hebben ze sterke partnerschappen over de hele staat met elk dialysecentrum in Missouri, met toestemming om met maatschappelijk werkers te communiceren over de behoeften, behoeften aan transplantatieonderwijs en zorg voor specifieke dialysepatiënten.

Daarom zal dit subsidieteam, in samenwerking met het MoKP, een gerandomiseerde gecontroleerde studie (GRCT) van 540 dialysepatiënten met een laag inkomen uitvoeren om te beoordelen hoe een bestaand, video-geleid onderwijsprogramma voor transplantatie, Explore Transplant, kan worden opgenomen in een gecentraliseerde gezondheidszorgorganisatie die transplantatieonderwijs geeft. De onderzoekers zullen een educatieve interventie van acht maanden uitvoeren waarbij patiënten willekeurig worden verdeeld om: (1) geen andere aanvullende opleiding te volgen dan die wordt gegeven in het dialysecentrum; (2) een vierdelig ET-programma met videobegeleiding via internet of e-mail; of (3) een video-geleid, vierdelig ET-programma met discussie gefaciliteerd door een transplantatie-educator via de telefoon. De onderzoekers verwachten in de loop van de tijd een verloop van 20% voor een laatste steekproef van 430 zwart-witte patiënten. De onderzoekers zullen ook veel vormend werk verrichten om de unieke moeilijkheden te beoordelen waarmee zwarte en blanke patiënten met een laag inkomen worden geconfronteerd bij het online en telefonisch leren over transplantatie.

De subsidiedoelstellingen zijn:

Doel 1: De onderwijsbehoeften van transplantatie en de belemmeringen voor leren begrijpen waarmee zwarte en blanke ESRD-patiënten met een laag inkomen worden geconfronteerd.

Doel 2: Vergeleken met standaardopleidingen in dialysecentra, een GRCT uitvoeren om de effectiviteit te beoordelen van patiëntgestuurde en casemanagergeleide ET-opleidingen voor het verbeteren van de DDKT- en LDKT-kennis en geïnformeerde LDKT-beslissingen van patiënten met een laag inkomen maken.

Doel 3: Onderzoeken hoe patiëntkenmerken en de kwaliteit van hun dialysecentrum-transplantatieeducatie alleen en in combinatie met de ET-educatieprogramma's werken