Fedezze fel az otthoni transzplantációt: az alacsony jövedelmű ESRD-betegek transzplantációs ismereteinek javítása

Országszerte csaknem 600 000 végstádiumú vesebetegségben (ESRD) vagy veseelégtelenségben szenvedő beteg van. Két lehetőség van az ESRD-betegek életének fenntartására: dialízis, amikor egy gép kiszűri a salakanyagokat a vérből, vagy veseátültetés egy elhunyt vagy élő donortól. A vesetranszplantáció, különösen az élődonoros vesetranszplantáció (LDKT), az ESRD-betegeknek további 3-17 életévet és jobb életminőséget kínál a dialízis kezeléséhez képest.

Az ESRD-betegek többsége – 2009-ben 415 000 – azonban továbbra is dialízis alatt áll. Bár a dialízis életmentő, a normál veseműködésnek csak 10-15%-át pótolja, és szív- és érrendszeri betegségekhez, fertőzésekhez és egyéb szövődményekhez vezethet. A dialíziskezelés is heti 12-15 órát vesz igénybe, ami miatt sok betegnek abba kell hagynia a munkát, és rokkantságba kell mennie. Csak 38 százalék az esélye annak, hogy egy dializált beteg életben marad 5 év átültetés nélkül.

A lehetséges kockázatok és előnyök összetett készletét kell mérlegelni, amikor eldöntjük, hogy LDKT-t kapjanak, különösen az alacsony jövedelmű dialíziskezelésben részesülő betegek esetében, akik jelentős gyakorlati és pénzügyi akadályokkal szembesülnek az átültetés előtt. A kialakult krónikus vesebetegség (CKD) és a Medicaid és Medicare Services (CMS) iránymutatásai azt javasolják, hogy a dializált betegeket tájékoztassák különböző kezelési lehetőségeikről, az ezzel járó egészségügyi kockázatokról és a transzplantáció előnyeiről, hogy tájékozott transzplantációs döntéseket hozhassanak. Mivel a dialízis megkezdését követő első hat hónapon belüli transzplantációk a legjobb egészségügyi eredményeket eredményezik, az Egészséges Emberek 2020 egyik javasolt célja, hogy „Növelje a dialízissel kezelt betegek arányát a várólistán és/vagy kapják az elhunyt donor veseátültetést az ESRD után egy éven belül. kezdete (70 év alatti betegek körében)". Sajnálatos módon a kutatások kimutatták, hogy a dialízisközpontokban sok beteg nem következetesen tanul az LDKT-ról, különösen a társadalmi-gazdaságilag hátrányos helyzetű vagy faji/etnikai kisebbségi csoportokhoz tartozó betegek esetében.

Dr. Waterman egy korábbi HRSA-támogatáson keresztül megtervezte az Explore Transplant (ET) oktatási programot, amely Prochaska viselkedésváltozásának transzelméleti modelljén és több mint 1000 vesebetegségben szenvedő betegen végzett saját kutatásán alapult, hogy felszámolja a betegek transzplantációs ismereteinek kulcsfontosságú hiányosságait. Az ET küldetése, hogy a transzplantációra jogosult betegek feltárják a transzplantáció lehetőségét, és megalapozott döntést hozzanak az előnyök és kockázatok ismeretében. Egy csoportos randomizált kontrollált vizsgálat (GRCT) során kimutatták, hogy az ET egy korábbi változata, amelyet szemtől-szembe adnak át a betegekkel a dialízis alatt, növeli a betegek tudását és megalapozott döntéshozatalt. Ennek eredményeként az Explore Transplant program elnyerte a Transzplantációs Szakemberek Országos Szövetségének (NATCO) 2009-es Quality of Care díját. Azonban további kutatások, amelyek azt vizsgálták, hogy a dialízisszolgáltatók képesek-e integrálni az ET-t a betegellátásukba, azt találták, hogy több beteg, szolgáltató és rendszerkorlát korlátozza a dialízisközpontokon belüli oktatási célokat. Mivel a dialízisszolgáltatók arról számoltak be, hogy korlátozott idejük van a betegek oktatására, átfogóbb esetkezelési programra lehet szükség külső szervezeteken keresztül, hogy kiegészítsék a dialízisközpontokon belüli következetlen transzplantációs oktatást.

Ezért a kutatók javasolják, hogy teszteljék egy másik replikálható és átruházható megoldás hatékonyságát az ET-transzplantációs oktatás országos terjesztésére a krónikus vesebetegségben (CKD) szenvedő betegek számára. 3-5. szakasz: Partnerség egy nagy egészségbiztosító szervezettel a transzplantációs oktatás biztosítása érdekében. telefonon és levélben támogatott. A most tanulmányozást igénylő fontos kutatási kérdés az, hogy ez a terjesztési stratégia elősegítheti-e a betegek transzplantációs ismereteinek bővítését, különösen a legkiszolgáltatottabb betegek esetében, akik a legkevésbé valószínű, hogy átfogó transzplantációs oktatásban részesülnek a dialízisközpontokban.

Ehhez a támogatáshoz a kutatók úgy döntöttek, hogy újból partneri viszonyba lépnek egy olyan szervezettel, amellyel a kutatók korábban sikeresen végeztek transzplantációs oktatási kísérleteket, a Missouri Veseprogrammal (MoKP). Mivel a MoKP támogatja az alacsony jövedelmű ESRD-betegek dialízisének és transzplantációs gyógyszereinek költségeit Missouri államban, 1200 fős tagcsoportjuk tekintetében úgy működnek, mint egy biztosítótársaság. A MoKP természetes szövetségese a vesebetegek rosszul ellátott csoportjainak, és arra összpontosíthat, hogy átfogó oktatást nyújtson számukra a DDKT-ról és az LDKT-ról, anélkül, hogy más, egymással versengő munkaköri feladatokat vállalnának. Végül pedig erős, az egész államra kiterjedő partnerségük van minden missouri dialízisközponttal, és engedéllyel kommunikálhatnak a szociális munkásokkal az egyes dializált betegek szükségleteiről, transzplantációs oktatási szükségleteiről és ellátásáról.

Ezért a támogatást nyújtó csapat a MoKP-val együttműködve 540 alacsony jövedelmű dializált beteg részvételével csoportos, randomizált, kontrollált vizsgálatot (GRCT) fog végezni, hogy felmérje, hogyan illeszthető be az Explore Transplant nevű, bevezetett, videós transzplantációs oktatási program. központosított egészségügyi szervezet transzplantációs oktatást nyújt. A vizsgálók nyolc hónapig tartó oktatási beavatkozást hajtanak végre, amelynek során a betegeket véletlenszerűen választják ki a következőkre: (1) a dialízisközponton kívüli további oktatásban nem részesülnek; (2) egy videóval irányított, négyrészes ET-program, interneten vagy postai úton kézbesítve; vagy (3) egy videóval vezetett, négy részes ET-műsor, amelyen egy transzplantációs oktató telefonon keresztül segíti a beszélgetést. A 430 fekete-fehér betegből álló végső mintában a kutatók idővel 20%-os kopást várnak. A kutatók jelentős fejlesztő munkát is végeznek majd, hogy felmérjék azokat az egyedi nehézségeket, amelyekkel a fekete-fehér alacsony jövedelmű betegek szembesülnek a transzplantáció online és telefonos megismerése során.

A támogatás céljai a következők:

1. cél: Az alacsony jövedelmű fekete-fehér ESRD-betegek transzplantációs oktatási igényeinek és tanulási akadályainak megértése.

2. cél: A standard gondozási dialízisközpont oktatásához képest GRCT lebonyolítása, hogy felmérje a beteg- és esetmenedzser által irányított ET oktatás hatékonyságát az alacsony jövedelmű betegek DDKT és LDKT ismereteinek és megalapozott LDKT-döntéseinek javítására. készítése.

3. cél: Megvizsgálni, hogy a betegek jellemzői és a dialízisközpont transzplantációs oktatásának minősége hogyan hat önmagában és az ET oktatási programokkal kombinálva