Esplora il trapianto a casa: migliorare la conoscenza del trapianto dei pazienti con ESRD a basso reddito

A livello nazionale, ci sono quasi 600.000 pazienti con malattia renale allo stadio terminale (ESRD) o insufficienza renale. Esistono due opzioni per i pazienti con ESRD per sostenere la vita: la dialisi, in cui una macchina filtra i rifiuti dal sangue, o un trapianto di rene da un donatore deceduto o vivente. Il trapianto di rene, in particolare il trapianto di rene da donatore vivente (LDKT), offre ai pazienti ESRD da 3 a 17 anni in più di vita e una migliore qualità della vita rispetto al rimanere in dialisi.

Tuttavia, la maggior parte dei pazienti con ESRD - 415.000 nel 2009 - rimane ancora in dialisi. Sebbene la dialisi sia salvavita, sostituisce solo il 10-15% della normale funzione renale e può portare a malattie cardiovascolari, infezioni e altre complicazioni. Anche il trattamento di dialisi richiede dalle 12 alle 15 ore settimanali, costringendo molti pazienti a interrompere il lavoro e andare in disabilità. La possibilità che un paziente in dialisi sia vivo dopo 5 anni senza trapianto è solo del 38%.

Al momento di decidere se ottenere un LDKT, è necessario considerare un insieme complesso di potenziali rischi e benefici, in particolare per i pazienti in dialisi a basso reddito che devono affrontare notevoli ostacoli pratici e finanziari al trapianto. Le linee guida consolidate per la malattia renale cronica (CKD) e i Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) raccomandano che i pazienti in dialisi siano istruiti sulle loro diverse opzioni di trattamento, sui rischi medici coinvolti e sui vantaggi del trapianto in modo che possano prendere decisioni informate sul trapianto. Poiché i trapianti entro i primi sei mesi dall'inizio della dialisi danno i migliori risultati di salute, uno degli obiettivi proposti da Healthy People 2020 è quello di "aumentare la percentuale di pazienti in dialisi in lista d'attesa e/o che ricevono un trapianto di rene da donatore deceduto entro un anno dall'ESRD inizio (tra i pazienti sotto i 70 anni di età)". Sfortunatamente, la ricerca ha dimostrato che molti pazienti nei centri di dialisi sono istruiti in modo incoerente sull'LDKT, in particolare i pazienti che sono svantaggiati dal punto di vista socioeconomico o membri di gruppi di minoranze razziali/etniche.

Attraverso una precedente sovvenzione dell'HRSA, la dott.ssa Waterman ha progettato il programma educativo Explore Transplant (ET) basato sul modello transteoretico del cambiamento comportamentale di Prochaska e sulla sua ricerca con oltre 1000 pazienti con malattie renali per colmare le principali lacune nella conoscenza dei pazienti sui trapianti. La missione di ET è che i pazienti idonei al trapianto esplorino l'opzione del trapianto e facciano una scelta informata dopo aver conosciuto i benefici ei rischi. Attraverso uno studio controllato randomizzato di gruppo (GRCT), una versione precedente di ET, consegnata faccia a faccia con i pazienti mentre erano sottoposti a dialisi, ha dimostrato di aumentare la conoscenza dei pazienti e il processo decisionale informato. Di conseguenza, il programma Explore Transplant ha vinto il Quality of Care Award 2009 della National Association of Transplant Professionals (NATCO). Tuttavia, ulteriori ricerche che esplorano la capacità dei fornitori di dialisi di integrare l'ET nella loro cura del paziente hanno scoperto che più barriere di pazienti, operatori e sistemi limitano ciò che può essere realizzato a livello educativo all'interno dei centri di dialisi. Con i fornitori di dialisi che riferiscono di avere un tempo limitato per istruire i pazienti, potrebbe essere necessario un programma di gestione dei casi più completo attraverso organizzazioni esterne per integrare l'incoerente educazione al trapianto fornita all'interno dei centri di dialisi.

Pertanto, per questa sovvenzione, i ricercatori propongono di testare l'efficacia di un'altra soluzione replicabile e trasferibile per diffondere l'educazione al trapianto ET a livello nazionale per i pazienti con malattia renale cronica (CKD) Fasi 3-5: Collaborazione con una grande organizzazione di assicurazione sanitaria per fornire educazione al trapianto supportato da telefono e posta. L'importante questione di ricerca che ora richiede uno studio è se questa strategia di diffusione possa anche promuovere una maggiore conoscenza del trapianto per i pazienti, in particolare per i pazienti più vulnerabili che hanno meno probabilità di ricevere un'istruzione completa sui trapianti dai centri di dialisi.

Per questa sovvenzione, i ricercatori hanno scelto di collaborare nuovamente con un'organizzazione con la quale i ricercatori hanno avuto precedenti successi nella conduzione di studi di educazione sui trapianti, il Missouri Kidney Program (MoKP). Poiché MoKP sovvenziona i costi della dialisi e dei farmaci per il trapianto per i pazienti con ESRD a basso reddito nel Missouri, opera come una compagnia di assicurazioni rispetto al suo gruppo di 1200 pazienti. MoKP è anche un alleato naturale per i gruppi meno abbienti di pazienti con problemi renali e può concentrarsi sull'educarli in modo completo su DDKT e LDKT senza altre responsabilità lavorative concorrenti. Infine, hanno solide collaborazioni in tutto lo stato con ogni centro di dialisi del Missouri, con il permesso di comunicare con gli assistenti sociali sui bisogni, le esigenze educative sui trapianti e la cura di specifici pazienti in dialisi.

Pertanto, in collaborazione con il MoKP, questo team di sovvenzioni condurrà uno studio controllato randomizzato di gruppo (GRCT) di 540 pazienti in dialisi a basso reddito al fine di valutare come un programma di educazione al trapianto videoguidato, Explore Transplant, potrebbe essere incorporato all'interno un'organizzazione centralizzata di assistenza sanitaria per l'educazione ai trapianti. Gli investigatori condurranno un intervento educativo di otto mesi in cui i pazienti saranno randomizzati a ricevere: (1) nessuna istruzione aggiuntiva oltre a quella fornita all'interno del centro di dialisi; (2) un programma ET in quattro parti videoguidato consegnato tramite Internet o posta; o (3) un programma ET in quattro parti videoguidato con discussione facilitata da un educatore ai trapianti via telefono. Gli investigatori prevedono un attrito del 20% nel tempo per un campione finale di 430 pazienti in bianco e nero. Gli investigatori condurranno anche un considerevole lavoro formativo per valutare le difficoltà uniche affrontate dai pazienti a basso reddito in bianco e nero nell'apprendere il trapianto online e per telefono.

Gli obiettivi del contributo sono:

Obiettivo 1: comprendere i bisogni educativi del trapianto e gli ostacoli all'apprendimento affrontati dai pazienti ESRD neri e bianchi a basso reddito.

Obiettivo 2: Rispetto all'educazione standard del centro di dialisi, condurre un GRCT per valutare l'efficacia dell'educazione ET guidata dal paziente e dal case manager sul miglioramento della conoscenza del DDKT e dell'LDKT dei pazienti a basso reddito e sulla decisione informata dell'LDKT- fabbricazione.

Obiettivo 3: Esaminare come le caratteristiche dei pazienti e la qualità della loro educazione al trapianto nel centro dialisi agiscano da sole e in combinazione con i programmi educativi ET