Prozkoumejte transplantaci doma: Zlepšení znalostí o transplantacích pacientů s nízkým příjmem ESRD

V celé republice je téměř 600 000 pacientů s terminálním onemocněním ledvin (ESRD), neboli selháním ledvin. Pro pacienty s ESRD existují dvě možnosti, jak si udržet život: dialýza, kdy přístroj filtruje odpad z krve, nebo transplantace ledviny od zemřelého nebo žijícího dárce. Transplantace ledvin, zejména transplantace ledviny od žijícího dárce (LDKT), nabízí pacientům s ESRD 3 až 17 let života navíc a lepší kvalitu života ve srovnání se setrváním na dialýze.

Většina pacientů s ESRD – 415 000 v roce 2009 – však stále zůstává na dialýze. Přestože je dialýza život zachraňující, nahradí pouze 10–15 % normální funkce ledvin a může vést ke kardiovaskulárním onemocněním, infekci a dalším komplikacím. Dialyzační léčba také trvá 12 až 15 hodin týdně, což u mnoha pacientů vyžaduje, aby přestali pracovat a dostali se do invalidity. Šance, že dialyzovaný pacient bude po 5 letech bez transplantace naživu, je pouze 38 %.

Při rozhodování, zda získat LDKT, je třeba vzít v úvahu komplexní soubor potenciálních rizik a přínosů, zejména u dialyzovaných pacientů s nízkými příjmy, kteří čelí významným praktickým a finančním překážkám při transplantaci. Zavedené pokyny týkající se chronického onemocnění ledvin (CKD) a Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) doporučují, aby dialyzovaní pacienti byli poučeni o různých možnostech léčby, souvisejících zdravotních rizicích a výhodách transplantace, aby mohli přijímat informovaná rozhodnutí o transplantaci. Vzhledem k tomu, že transplantace během prvních šesti měsíců od zahájení dialýzy vedou k nejlepším zdravotním výsledkům, jedním z navrhovaných cílů programu Healthy People 2020 je: „Zvýšit podíl dialyzovaných pacientů zařazených na čekací listinu a/nebo dostávajících transplantaci ledvin od zemřelého dárce do jednoho roku od ESRD. start (u pacientů mladších 70 let)“. Výzkum bohužel ukázal, že mnoho pacientů v dialyzačních střediscích je nedůsledně poučeno o LDKT, zejména pacienti, kteří jsou socioekonomicky znevýhodněni nebo příslušníci rasových/etnických menšin.

Prostřednictvím předchozího grantu HRSA navrhla Dr. Waterman vzdělávací program Explore Transplant (ET) založený na Transteoretickém modelu změny chování Prochasky a vlastním výzkumu s více než 1000 pacienty s onemocněním ledvin, aby se zabýval klíčovými mezerami ve znalostech pacientů o transplantacích. Posláním ET je pro pacienty způsobilé k transplantaci prozkoumat možnost transplantace a učinit informovanou volbu poté, co budou znát výhody a rizika. Prostřednictvím skupinové randomizované kontrolované studie (GRCT) bylo prokázáno, že dřívější verze ET, podávaná tváří v tvář pacientům, když podstupovali dialýzu, zvýšila znalosti pacientů a informované rozhodování. Výsledkem je, že program Explore Transplant získal v roce 2009 cenu National Association of Transplant Professionals (NATCO) za kvalitu péče. Další výzkum zkoumající schopnost poskytovatelů dialýzy integrovat ET do péče o své pacienty však zjistil, že překážky mnoha pacientů, poskytovatelů a systémů omezují to, čeho lze v rámci dialyzačních středisek dosáhnout v oblasti vzdělávání. Vzhledem k tomu, že poskytovatelé dialýzy hlásí, že mají omezený čas na edukaci pacientů, může být zapotřebí komplexnější program case-managementu prostřednictvím externích organizací, který by doplnil nekonzistentní edukaci o transplantacích poskytovanou v dialyzačních střediscích.

Pro tento grant tedy vyšetřovatelé navrhují otestovat účinnost jiného replikovatelného a přenositelného řešení pro celostátní šíření ET transplantačního vzdělávání pro pacienty s chronickým onemocněním ledvin (CKD) Fáze 3-5: Partnerství s velkou organizací zdravotního pojištění za účelem poskytování transplantačního vzdělávání podporováno telefonem a poštou. Důležitou výzkumnou otázkou, která nyní vyžaduje studii, je, zda tato strategie šíření může také podpořit lepší znalosti o transplantacích u pacientů, zejména u těch nejzranitelnějších pacientů, u kterých je nejméně pravděpodobné, že se jim dostane komplexního transplantačního vzdělání z dialyzačních středisek.

Pro tento grant se vyšetřovatelé rozhodli znovu navázat partnerství s organizací, se kterou již dříve úspěšně prováděli studie transplantační výchovy, Missouri Kidney Program (MoKP). Vzhledem k tomu, že MoKP dotuje náklady na dialýzu a transplantační léky pro pacienty s ESRD s nízkými příjmy v Missouri, působí jako pojišťovna s ohledem na jejich 1200 členskou skupinu pacientů. MoKP je také přirozeným spojencem pro nedostatečně obsluhované skupiny pacientů s ledvinami a může se zaměřit na jejich komplexní vzdělávání o DDKT a LDKT bez dalších konkurenčních pracovních povinností. Konečně mají silné celostátní partnerství s každým dialyzačním střediskem v Missouri s povolením komunikovat se sociálními pracovníky o potřebách, potřebách vzdělávání v oblasti transplantace a péči o konkrétní dialyzované pacienty.

Ve spolupráci s MoKP proto tento grantový tým provede skupinovou randomizovanou kontrolovanou studii (GRCT) s 540 dialyzovanými pacienty s nízkými příjmy, aby posoudil, jak by bylo možné začlenit zavedený, videem řízený transplantační vzdělávací program Explore Transplant do centralizovaná zdravotnická organizace poskytující transplantační vzdělávání. Vyšetřovatelé provedou osmiměsíční edukační intervenci, kde budou pacienti randomizováni tak, aby dostali: (1) žádné další vzdělávání kromě toho, které je poskytováno v dialyzačním středisku; (2) video řízený čtyřdílný ET program doručený přes internet nebo poštou; nebo (3) video řízený čtyřdílný ET program s diskusí zprostředkovanou lektorem transplantací po telefonu. Vyšetřovatelé očekávají 20% úbytek v průběhu času u konečného vzorku 430 černobílých pacientů. Vyšetřovatelé také provedou značnou formativní práci, aby vyhodnotili jedinečné potíže, kterým čelí černobílí pacienti s nízkými příjmy při získávání informací o transplantacích online a po telefonu.

Grantové cíle jsou:

Cíl 1: Porozumět vzdělávacím potřebám transplantací a překážkám v učení, kterým čelí černobílí pacienti s ESRD s nízkými příjmy.

Cíl 2: Ve srovnání se vzděláváním v dialyzačním středisku se standardní péčí provést GRCT za účelem posouzení účinnosti ET vzdělávání vedeného pacientem a vedoucím případu na zlepšení znalostí DDKT a LDKT pacientů s nízkými příjmy a informovaného rozhodování LDKT- tvorba.

Cíl 3: Prozkoumat, jak charakteristiky pacientů a kvalita transplantační edukace dialyzačního střediska v jejich dialyzačním středisku působí samostatně a v kombinaci s ET vzdělávacími programy