Tutustu elinsiirtoihin kotona: Paranna pienituloisten ESRD-potilaiden siirtotietämystä

Koko maassa on lähes 600 000 potilasta, joilla on loppuvaiheen munuaissairaus (ESRD) tai munuaisten vajaatoiminta. ESRD-potilailla on kaksi vaihtoehtoa elämän ylläpitämiseen: dialyysi, jossa kone suodattaa jätteet verestä, tai munuaissiirto kuolleelta tai elävältä luovuttajalta. Munuaisensiirto, erityisesti elävän luovuttajan munuaisensiirto (LDKT), tarjoaa ESRD-potilaille 3–17 lisäelinvuotta ja paremman elämänlaadun verrattuna dialyysihoitoon jäämiseen.

Suurin osa ESRD-potilaista – 415 000 vuonna 2009 – on kuitenkin edelleen dialyysihoidossa. Vaikka dialyysi on hengenpelastus, se korvaa vain 10-15 % normaalista munuaisten toiminnasta ja voi johtaa sydän- ja verisuonisairauksiin, infektioihin ja muihin komplikaatioihin. Dialyysihoito kestää myös 12–15 tuntia viikossa, mikä edellyttää useiden potilaiden keskeyttämistä ja työkyvyttömyyttä. Todennäköisyys, että dialyysipotilas on elossa 5 vuoden jälkeen ilman siirtoa, on vain 38 %.

Monimutkainen joukko mahdollisia riskejä ja etuja on otettava huomioon päätettäessä LDKT:n hankkimisesta, erityisesti pienituloisille dialyysipotilaille, joilla on merkittäviä käytännön ja taloudellisia esteitä siirrolle. Vakiintunut krooninen munuaissairaus (CKD) ja Centers for Medicaid and Medicare Services (CMS) suosittelevat, että dialyysipotilaita koulutetaan heidän erilaisista hoitovaihtoehdoistaan, niihin liittyvistä lääketieteellisistä riskeistä ja elinsiirron eduista, jotta he voivat tehdä tietoisia siirtopäätöksiä. Koska elinsiirrot kuuden ensimmäisen kuukauden aikana dialyysin aloittamisesta johtavat parhaisiin terveystuloksiin, yksi Terveet ihmiset 2020 -ohjelman ehdottama tavoite on "Kasvata dialyysipotilaiden osuutta odotuslistalla ja/tai jotka saavat kuolleen luovuttajan munuaisensiirron vuoden sisällä ESRD:stä". aloitus (alle 70-vuotiaiden potilaiden keskuudessa)". Valitettavasti tutkimukset ovat osoittaneet, että monet dialyysikeskusten potilaat ovat epäjohdonmukaisesti koulutettuja LDKT:sta, erityisesti potilaille, jotka ovat sosioekonomisesti heikommassa asemassa tai kuuluvat rodullisiin/etnisiin vähemmistöryhmiin.

Edellisellä HRSA-apurahalla tohtori Waterman suunnitteli Explore Transplant (ET) -koulutusohjelman, joka perustui Prochaskan transteoreettiseen käyttäytymismuutosmalliin ja omaan tutkimukseensa yli 1000 munuaissairauspotilaan kanssa korjatakseen keskeisiä aukkoja potilaiden siirtotietämyksessä. ET:n tehtävänä on, että siirtokelpoiset potilaat tutkivat siirtovaihtoehtoja ja tekevät tietoon perustuvia valintoja, kun he ovat tunteneet hyödyt ja riskit. Ryhmäsatunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa (GRCT) ET:n aikaisempi versio, joka toimitettiin kasvokkain potilaiden kanssa dialyysin aikana, lisäsi potilaiden tietämystä ja tietoon perustuvaa päätöksentekoa. Tuloksena Explore Transplant -ohjelma voitti 2009 National Association of Transplant Professionals (NATCO) Quality of Care Award -palkinnon. Kuitenkin lisätutkimukset, joissa selvitettiin dialyysin tarjoajien kykyä integroida ET potilashoitoon, havaitsivat, että useat potilaan, palveluntarjoajan ja järjestelmän esteet rajoittivat sitä, mitä dialyysikeskuksissa voidaan saavuttaa koulutuksellisesti. Kun dialyysin tarjoajat raportoivat, että heillä on rajoitetusti aikaa kouluttaa potilaita, saatetaan tarvita kattavampi tapaushallintaohjelma ulkopuolisten organisaatioiden kautta täydentämään dialyysikeskuksissa tarjottavaa epäjohdonmukaista siirtokoulutusta.

Siksi tutkijat ehdottavat tätä apurahaa varten toisen toistettavan ja siirrettävän ratkaisun tehokkuuden testaamista ET-siirtokoulutuksen levittämiseksi kansallisesti kroonista munuaissairautta (CKD) sairastaville potilaille. Vaiheet 3–5: Yhteistyö suuren sairausvakuutusorganisaation kanssa elinsiirtokoulutuksen tarjoamiseksi. tukea puhelimitse ja postitse. Tärkeä nyt tutkimusta vaativa tutkimuskysymys on, voiko tämä levitysstrategia myös edistää potilaiden siirtotietämystä, erityisesti kaikkein heikoimmassa asemassa oleville potilaille, jotka saavat vähiten kattavaa siirtokoulutusta dialyysikeskuksista.

Tätä apurahaa varten tutkijat ovat päättäneet tehdä yhteistyötä Missouri Kidney Program (MoKP) -organisaation kanssa, jonka kanssa tutkijat ovat aiemmin onnistuneet suorittamaan siirtokoulutuskokeita. Koska MoKP tukee Missourissa vähätuloisten ESRD-potilaiden dialyysi- ja siirtolääkityskustannuksia, he toimivat kuten vakuutusyhtiö tekisi 1200 potilasryhmäänsä nähden. MoKP on myös luonnollinen liittolainen vajaapalveltuille munuaispotilasryhmille ja voi keskittyä kouluttamaan heitä kattavasti DDKT:sta ja LDKT:sta ilman muita kilpailevia työtehtäviä. Lopuksi, heillä on vahvat, osavaltionlaajuiset kumppanuudet jokaisen Missourin dialyysikeskuksen kanssa, ja heillä on lupa kommunikoida sosiaalityöntekijöiden kanssa tiettyjen dialyysipotilaiden tarpeista, siirtokoulutustarpeista ja hoidosta.

Siksi tämä apurahatiimi suorittaa yhteistyössä MoKP:n kanssa satunnaistetun kontrolloidun ryhmätutkimuksen (GRCT) 540 pienituloiselle dialyysipotilaalle arvioidakseen, kuinka vakiintunut, videoohjattu siirtokoulutusohjelma, Explore Transplant, voitaisiin sisällyttää järjestelmään. keskitetty terveydenhuoltoorganisaatio tarjoaa elinsiirtokoulutusta. Tutkijat suorittavat kahdeksan kuukauden koulutustoimenpiteen, jossa potilaat satunnaistetaan saamaan: (1) ei muuta lisäkoulutusta kuin mitä dialyysikeskuksessa tarjotaan; (2) videoohjattu, neliosainen ET-ohjelma, joka toimitetaan Internetin tai postin välityksellä; tai (3) videoohjattu, neliosainen ET-ohjelma, jonka keskustelua ohjaa siirtokouluttaja puhelimitse. Tutkijat odottavat 20 prosentin kulumista ajan mittaan lopullisessa 430 mustavalkoisen potilaan näytteessä. Tutkijat tekevät myös merkittävää muokkaavaa työtä arvioidakseen mustavalkoisten pienituloisten potilaiden ainutlaatuisia vaikeuksia oppia elinsiirroista verkossa ja puhelimitse.

Apurahan tavoitteet ovat:

Tavoite 1: Ymmärtää pienituloisten mustavalkoisten ESRD-potilaiden elinsiirtokoulutuksen tarpeet ja oppimisen esteet.

Tavoite 2: Verrattuna tavanomaiseen hoitoon dialyysikeskuksen koulutukseen, suorittaa GRCT arvioidakseen potilasohjatun ja tapauspäällikön ohjaaman ET-koulutuksen tehokkuutta pienituloisten potilaiden DDKT- ja LDKT-tietojen parantamiseksi ja tietoisen LDKT-päätöksen parantamiseksi. tehdä.

Tavoite 3: Tutkia, miten potilaan ominaisuudet ja heidän dialyysikeskuksen elinsiirtokoulutuksen laatu toimivat yksinään ja yhdessä ET-koulutusohjelmien kanssa