基于 Internet 的 PatientCareAnywhere 软件改善癌症患者及其医疗保健提供者的沟通和教育

主要目标：

I. 通过 10 个焦点小组征求利益相关者对预期系统功能、感知有用性和影响以及潜在采用障碍的反馈。 （人类受试者 [HS]，第一阶段） II． 使用以用户为中心的迭代设计流程开发软件原型，并利用现有基于临床的生物心理社会筛查工具和现有患者门户解决方案的技术设计和组件，以及来自希望之城 (COH) 的患者教育内容。 （一期） 三． 对每个 24 个受试者进行两次可用性测试，以评估在目标 2 中开发的原型系统的可用性、实用性和可接受性。（HS，第一阶段） IV。 进行一项 50 名受试者的试点评估研究，以证明我们的技术解决方案和我们的 II 期随机对照试验方案设计的可行性。 （HS，第一阶段） V. 增强软件系统以添加更多管理/定制功能并扩展教育内容以涵盖更多癌症类型和治疗方案。 （二期）六。 进行为期 2 年的 516 名受试者随机对照试验以检验有效性假设。 (HS, 第二阶段)

大纲：

焦点小组：进行了十次，每次 90 分钟的焦点小组会议，由患者组成；照顾者、朋友和家人；癌症治疗专业人员；支持性护理专业人员和社区支持专业人员。 会议讨论参与者希望在程序中看到的功能、预期的好处以及使用程序的任何预期障碍。

可用性评估（以设计为导向和以度量为导向）：每种类型的评估中的患者、护理人员和临床护理/支持专业人员都会接受 60 分钟的一对一会议，在会议中他们被分配任务以使用系统完成，观察员记录任务是如何完成的。 还要求参与者在执行任务时大声说话。 以指标为导向的评估的参与者对可用性和实用性问卷做出回应。

初步研究和随机对照试验：患者被随机分配到 2 组中的 1 组。

ARM I（干预组）：鼓励患者每周至少在诊所或家中使用 PatientCareAnywhere 计划一次。 患者在 1 周不活动后会收到提醒电子邮件。 如果患者表示他们正在经历中度至重度症状，则会向患者支持团队的至少一名成员发送一条警报消息以及预期响应时间列表。

ARM II（对照组）：患者在诊断后的第一次治疗咨询期间在诊所接受常规护理，包括一次性使用 SupportScreen，这是一种触摸屏问卷系统，可在预约前识别患者问题。 可以根据 SupportScreen 响应生成咨询、印刷教育材料和专家推荐。