Software PatientCareAnywhere basato su Internet per migliorare la comunicazione e l'educazione dei pazienti affetti da cancro e dei loro operatori sanitari

OBIETTIVI PRIMARI:

I. Sollecitare il feedback delle parti interessate sulle funzioni del sistema previste, sull'utilità e sugli impatti percepiti e sui potenziali ostacoli all'adozione tramite 10 focus group. (Soggetti Umani [HS], Fase I) II. Sviluppa il prototipo del software utilizzando un processo di progettazione iterativo incentrato sull'utente e sfrutta il design tecnico e i componenti di uno strumento di screening biopsicosociale basato su clinica esistente e una soluzione di portale per i pazienti esistente, nonché i contenuti educativi per i pazienti di City of Hope (COH). (Fase I) III. Condurre due test di usabilità con 24 soggetti ciascuno per valutare l'usabilità, l'utilità e l'accettabilità del sistema prototipo sviluppato nell'Aim 2. (HS, Phase I) IV. Condurre uno studio di valutazione pilota di 50 soggetti per dimostrare la fattibilità della nostra soluzione tecnica e il nostro progetto di protocollo di sperimentazione controllata randomizzata di Fase II. (HS, Fase I) V. Migliorare il sistema software per aggiungere più funzioni amministrative/di personalizzazione e per espandere i contenuti educativi per coprire più tipi di cancro e opzioni di trattamento. (Fase II) VI. Condurre uno studio di controllo randomizzato di 2 anni su 516 soggetti per testare l'ipotesi di efficacia. (SA, Fase II)

CONTORNO:

FOCUS GROUP: vengono condotte dieci sessioni di focus group di 90 minuti, composte da pazienti; caregiver, amici e familiari; professionisti del trattamento del cancro; professionisti delle cure di supporto e professionisti del supporto comunitario. Le sessioni affrontano quali funzioni i partecipanti si aspettano di vedere nel programma, quali benefici sono attesi ed eventuali ostacoli previsti per l'utilizzo del programma.

VALUTAZIONE DELL'USABILITÀ (ORIENTATA AL DESIGN E ORIENTATA ALLA METRICA): i pazienti, gli operatori sanitari e i professionisti dell'assistenza clinica/di supporto in ogni tipo di valutazione vengono sottoposti a una sessione individuale di 60 minuti in cui vengono assegnati compiti da completare utilizzando il sistema, e un osservatore registra come vengono completati i compiti. I partecipanti sono inoltre invitati a parlare ad alta voce durante l'esecuzione del compito. I partecipanti alla valutazione orientata alla metrica rispondono a questionari di usabilità e utilità.

STUDIO PILOTA E PROVA CONTROLLATA RANDOMIZZATA: i pazienti sono randomizzati a 1 braccio su 2.

BRACCIO I (GRUPPO DI INTERVENTO): i pazienti sono incoraggiati a utilizzare il programma PatientCareAnywhere almeno una volta alla settimana in clinica oa casa. I pazienti ricevono e-mail di promemoria dopo 1 settimana di inattività. Se i pazienti indicano di avere sintomi da moderati a gravi, viene inviato un messaggio di avviso ad almeno 1 membro del team di supporto del paziente insieme a un elenco dei tempi di risposta previsti.

ARM II (GRUPPO DI CONTROLLO): i pazienti ricevono le cure abituali, incluso un uso una tantum di SupportScreen, un sistema di questionari touchscreen che identifica i problemi dei pazienti prima degli appuntamenti, presso la clinica durante la prima consultazione terapeutica dopo la diagnosi. Consultazione, materiale didattico stampato e riferimenti specialistici possono essere generati in base alle risposte di SupportScreen.