Internetový software PatientCareAnywhere při zlepšování komunikace a vzdělávání u pacientů s rakovinou a jejich poskytovatelů zdravotní péče

PRIMÁRNÍ CÍLE:

I. Vyžádejte si zpětnou vazbu od zainteresovaných stran o očekávaných funkcích systému, vnímané užitečnosti a dopadech a potenciálních překážkách přijetí prostřednictvím 10 cílových skupin. (Lidské subjekty [HS], fáze I) II. Vyviňte prototyp softwaru pomocí iterativního procesu návrhu zaměřeného na uživatele a využijte technický návrh a komponenty ze stávajícího nástroje pro biopsychosociální screening založený na klinikách a stávajícího řešení portálu pro pacienty, jakož i obsahu vzdělávání pacientů z City of Hope (COH). (Fáze I) III. Proveďte dva testy použitelnosti, každý s 24 subjekty, abyste vyhodnotili použitelnost, užitečnost a přijatelnost prototypového systému vyvinutého v cíli 2. (HS, fáze I) IV. Proveďte pilotní hodnotící studii o 50 předmětech, abyste demonstrovali proveditelnost našeho technického řešení a našeho návrhu protokolu randomizované kontrolované studie fáze II. (HS, I. fáze) V. Vylepšení softwarového systému přidáním dalších funkcí pro správu/přizpůsobení a rozšíření obsahu vzdělávání tak, aby pokryl více typů rakoviny a možností léčby. (Fáze II) VI. Proveďte 2letou randomizovanou kontrolní studii s 516 subjekty, abyste ověřili hypotézu účinnosti. (HS, fáze II)

OBRYS:

ZAMĚŘOVACÍ SKUPINY: Provádí se deset 90minutových sezení fokusových skupin složených z pacientů; pečovatelé, přátelé a rodinní příslušníci; odborníci na léčbu rakoviny; odborníci na podpůrnou péči a odborníci na podporu komunity. Sezení se zabývají tím, jaké funkce účastníci očekávají, že v programu uvidí, jaké očekávané přínosy a jakékoli očekávané překážky při používání programu.

HODNOCENÍ POUŽITELNOSTI (ORIENTOVANÉ NA NÁVRH A METRICKY ORIENTOVANÉ): Pacienti, pečovatelé a odborníci na klinickou péči/podporu v každém typu hodnocení absolvují 60minutové sezení jeden na jednoho, ve kterém jsou jim přiděleny úkoly, které mají pomocí systému splnit, a pozorovatel zaznamenává, jak jsou úkoly splněny. Účastníci jsou také požádáni, aby při plnění úkolu mluvili nahlas. Účastníci metricky orientovaného hodnocení odpovídají na dotazníky použitelnosti a užitečnosti.

PILOTNÍ STUDIE A RANDOMIZOVANÁ KONTROLOVANÁ STUDIE: Pacienti jsou randomizováni do 1 ze 2 ramen.

ARM I (INTERVENČNÍ SKUPINA): Pacientům se doporučuje používat program PatientCareAnywhere alespoň jednou týdně buď na klinice, nebo doma. Pacienti dostávají upomínkové e-maily po 1 týdnu nečinnosti. Pokud pacienti uvádějí, že pociťují středně závažné až závažné příznaky, je zaslána výstražná zpráva alespoň 1 členu týmu podpory pacienta spolu se seznamem očekávaných časů odezvy.

ARM II (CONTROL GROUP): Pacienti dostávají obvyklou péči, včetně jednorázového použití SupportScreen, dotazníkového systému s dotykovou obrazovkou, který identifikuje problémy pacienta před schůzkou, na klinice během první konzultace o léčbě po diagnóze. Konzultace, tištěné vzdělávací materiály a doporučení specialistů mohou být generovány na základě odpovědí SupportScreen.