慢性肾脏病患者及其看护者的同伴指导、生活质量和看护者负担

慢性肾病在美国和全世界都很常见。 越来越多的人被诊断出患有慢性肾脏疾病的晚期，需要通过透析或肾移植进行治疗。 目前在美国需要这种治疗的人数超过 600,000。 患有晚期肾病的患者及其家人在处理疾病和与治疗选择相关的决定方面面临许多挑战。 很多时候，患者及其家人需要在没有充分了解所有选项的情况下决定治疗方案。 在这种情况下，他们可能会做出不满意的选择。 对治疗选择的满意度低可能会导致患者生活质量下降，并增加照顾者的负担感。

从具有相似经历的调整良好的个人那里获得支持性指导，对一些慢性病的调整产生了积极影响。 自 2004 年以来，宾夕法尼亚中部的肾脏基金会开展了一项计划，正式培训肾病患者及其护理人员，让他们成为认为自己可能会从此类指导中受益的患者或护理人员的导师。 该计划名为患者和家庭伙伴计划 (PFP​​P)，由一位患有慢性肾病的患者设想和设计，并培训了大约 130 名导师。

在这项研究中，晚期慢性肾病患者和此类患者的护理人员将被随机分配到三组中的一组：(1) 面对面的 PFPP 个人将接受六个月的 PFPP 同伴指导，以及信息文本; (2) 在线 PFPP 个人将收到六个月的以 PFPP 计划为蓝本的在线同伴指导，以及一份信息文本； (3) 仅提供信息的对照组个人将收到提供给其他两组的材料文本。 研究小组决定包括在线版本是基于之前参与者的建议，他们表示这对于那些将距离和地理位置作为参与主要考虑因素的个人来说会很方便。

研究人员预计，面对面和在线同伴指导计划将改善晚期肾病患者的生活质量，并减轻这些患者的护理人员的负担感。 研究人员还预计，指导将导致患者更好地参与自己的护理。