Peer-mentoring, jakość życia i obciążenie opiekuna pacjentów z przewlekłą chorobą nerek i ich opiekunów

Przewlekła choroba nerek jest bardzo powszechna w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie. U coraz większej liczby osób diagnozuje się późne stadia przewlekłej choroby nerek, które wymagają leczenia za pomocą dializy lub przeszczepu nerki. Liczba osób wymagających obecnie takiego leczenia w Stanach Zjednoczonych przekracza 600 000. Pacjenci z zaawansowaną chorobą nerek oraz członkowie ich rodzin stają przed wieloma wyzwaniami w radzeniu sobie z chorobą i podejmowaniu decyzji dotyczących wyboru leczenia. Dość często pacjenci i członkowie ich rodzin stają przed koniecznością podjęcia decyzji o sposobie leczenia bez pełnej świadomości wszystkich możliwości. W takich przypadkach mogą dokonywać wyborów, z których nie będą zadowoleni. Niska satysfakcja z wyboru leczenia może skutkować pogorszeniem jakości życia pacjentów i zwiększonym poczuciem obciążenia opiekuna.

Otrzymywanie wspierającego mentoringu od dobrze przystosowanych osób, które mają podobne doświadczenia, miało pozytywny wpływ na przystosowanie się do niektórych chorób przewlekłych. Od 2004 roku Kidney Foundation of Central Pennsylvania prowadzi program formalnego szkolenia pacjentów z chorobami nerek i ich opiekunów, aby stali się mentorami dla pacjentów lub opiekunów, którzy uważają, że mogą odnieść korzyści z takiego mentoringu. Program, Patient and Family Partner Program (PFPP), został wymyślony i zaprojektowany przez pacjenta z przewlekłą chorobą nerek i przeszkolił około 130 mentorów.

W tym badaniu pacjenci z zaawansowaną przewlekłą chorobą nerek i opiekunowie takich pacjentów zostaną losowo przydzieleni do jednej z trzech grup: (1) osoby PFPP osobiście otrzymają sześciomiesięczny mentoring PFPP wraz z informacją tekst; (2) osoby korzystające z programu PFPP online otrzymają sześć miesięcy wzajemnego mentoringu online wzorowanego na programie PFPP wraz z tekstem informacyjnym; oraz (3) osoby z grupy kontrolnej wyłącznie informacyjnej otrzymają tekst materiału dostarczonego pozostałym dwóm grupom. Decyzja zespołu badawczego o włączeniu wersji online opiera się na sugestiach poprzednich uczestników, którzy wskazali, że byłoby to wygodne dla osób, dla których odległość i położenie geograficzne są głównymi względami uczestnictwa.

Badacze spodziewają się, że zarówno bezpośrednie, jak i internetowe programy wzajemnego mentoringu zaowocują poprawą jakości życia pacjentów z zaawansowaną chorobą nerek i zmniejszonym poczuciem obciążenia wśród opiekunów tych pacjentów. Badacze spodziewają się również, że mentoring doprowadzi do lepszego zaangażowania pacjentów we własną opiekę.