Peer-mentoring, livskvalitet och vårdgivares börda hos patienter med kronisk njursjukdom och deras vårdgivare

Kronisk njursjukdom är mycket vanlig i USA och över hela världen. Ett ökande antal individer diagnostiseras med sena stadier av kronisk njursjukdom, som kräver behandling med antingen dialys eller njurtransplantation. Antalet individer som för närvarande behöver sådan behandling i USA är fler än 600 000. Patienter med avancerad njursjukdom och deras familjemedlemmar står inför många utmaningar när det gäller att hantera sjukdomen och de beslut som är kopplade till val av behandling. Ganska ofta ställs patienter och deras familjemedlemmar inför behovet av att välja ett behandlingsalternativ utan att vara medveten om alla alternativen. I sådana fall kan de göra val som de inte kommer att vara nöjda med. Dålig tillfredsställelse med behandlingsvalet leder sannolikt till dålig livskvalitet för patienterna och ökad känsla av börda för vårdgivaren.

Att få stödjande mentorskap från välanpassade individer som delar liknande erfarenheter har haft en positiv inverkan på anpassning med vissa kroniska sjukdomar. Sedan 2004 har Kidney Foundation of Central Pennsylvania genomfört ett program för att formellt utbilda patienter med njursjukdom och deras vårdgivare att bli mentorer för patienter eller vårdgivare som känner att de kan ha nytta av sådan mentorskap. Programmet, Patient and Family Partner Program (PFPP), var tänkt och designat av en patient med kronisk njursjukdom och har utbildat cirka 130 mentorer.

I denna studie kommer patienter med avancerad kronisk njursjukdom och vårdgivare till sådana patienter att slumpmässigt tilldelas en av tre grupper: (1) PFPP-individer ansikte mot ansikte kommer att få sex månaders PFPP-peer-mentoring, tillsammans med en informativ text; (2) online-PFPP-individer kommer att få sex månaders online-peer-mentoring efter PFPP-programmet, tillsammans med en informativ text; och (3) enbart informationskontrollgrupp-individer kommer att få texten till materialet som tillhandahålls de andra två grupperna. Studiegruppens beslut att inkludera en onlineversion baseras på förslag från tidigare deltagare som antytt att detta skulle vara praktiskt för individer för vilka avstånd och geografisk plats är viktiga faktorer för deltagande.

Utredarna förväntar sig att både ansikte mot ansikte och online-peer-mentorskapsprogram kommer att resultera i förbättrad livskvalitet bland patienter med avancerad njursjukdom och minskad känsla av börda bland vårdgivare till dessa patienter. Utredarna förväntar sig också att mentorskap kommer att leda till förbättrat engagemang hos patienterna i sin egen vård.