运动神经元疾病的远程医疗 (TiM)

患者纳入标准：

• 曾就诊于谢菲尔德皇家哈勒姆郡医院 MND 门诊的 18 岁或以上患者。

• 由顾问神经科医生诊断为在过去三年内出现症状的肌萎缩侧索硬化症患者。

  或

• 患有肌萎缩性侧索硬化症、原发性肌肉萎缩症或进行性侧索硬化症的患者，由顾问神经科医生诊断为病情恶化，证据是在过去 18 个月内肌萎缩侧索硬化功能评分 (ALSFRS-R) 至少下降两分.
• 距离谢菲尔德 120 分钟车程

患者排除标准：

• 患者在英国的另一个 MND 护理中心就诊。
• 由于包括额颞叶痴呆在内的主要精神障碍，决策能力严重受损，无法获得受试者的知情同意。
• 患者由于身体、智力或语言方面的困难而无法使用 TiM 系统，并且不愿意让护理人员代表他们操作。 患者将被要求完成 TiM 系统中使用的两个问题，无论是否有他们的护理人员的帮助，以验证他们使用该系统的能力。
• 患者没有愿意参加试验的合格非正式护理人员
• 患者家中的移动电话信号不足，无法使用 TiM 系统。
• 任何其他可能影响他们参与研究能力的重大障碍

照顾者纳入标准

• 年满 18 岁
• 被患者确定为患者非正式护理（情感和/或实际支持）的主要提供者并且每周提供超过一小时的无偿护理的人
• 如果有严重的临床需要，护理人员愿意允许研究团队与他们自己的医生共享他们在试验期间提供的数据。

照顾者排除标准

• 由于严重的精神障碍，显着的决策能力阻止了知情同意。
• 由于身体、智力或语言方面的困难，护理者无法使用 TiM 系统。 护理人员将被要求完成 TiM 系统中使用的两个问题，以验证他们使用该系统的能力。
• 由于其他重大身体或精神疾病或语言困难而无法参加研究。
• 直接收取服务费用的专业护理人员。