Telesalud en la enfermedad de la motoneurona (TiM)

Criterios de inclusión de pacientes:

• Pacientes de 18 años o más que hayan asistido a la clínica MND en el Royal Hallamshire Hospital, Sheffield.

• Pacientes con esclerosis lateral amiotrófica diagnosticada por un neurólogo consultor con inicio de síntomas en los últimos tres años.

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• Pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, atrofia muscular primaria o esclerosis lateral progresiva diagnosticada por un neurólogo consultor con un deterioro en su condición evidenciado por un deterioro en la calificación funcional de ALS (ALSFRS-R) en al menos dos puntos durante los 18 meses anteriores .
• Vive a 120 minutos en coche de Sheffield

Criterios de exclusión de pacientes:

• Los pacientes asisten a otro centro de atención de MND en el Reino Unido.
• Deterioro significativo en la capacidad de toma de decisiones que impida el consentimiento informado por parte del sujeto debido a un trastorno mental mayor, incluida la demencia fronto-temporal.
• Paciente que no puede usar el sistema TiM debido a dificultades físicas, intelectuales o de lenguaje y que no desea permitir que el cuidador lo opere en su nombre. Se les pedirá a los pacientes que completen dos preguntas utilizadas dentro del sistema TiM, con o sin la ayuda de su cuidador para verificar su capacidad para usar el sistema.
• El paciente no tiene un cuidador informal elegible dispuesto a participar en el ensayo.
• Cobertura de telefonía móvil insuficiente en el domicilio de los pacientes para utilizar el sistema TiM.
• Cualquier otro impedimento importante que pueda afectar su capacidad para participar en el estudio.

Criterios de inclusión de cuidadores

• 18 años o más
• Persona identificada por el paciente como el principal proveedor de atención informal (apoyo emocional y/o práctico) para el paciente y brinda más de una hora por semana de atención no remunerada
• Cuidador dispuesto a permitir que el equipo de investigación comparta los datos que proporciona durante el ensayo con su propio médico en caso de necesidad clínica grave.

Criterios de exclusión del cuidador

• Importante capacidad de toma de decisiones que impide el consentimiento informado debido a un trastorno mental mayor.
• Cuidador incapaz de utilizar el sistema TiM por dificultades físicas, intelectuales o de lenguaje. Se les pedirá a los cuidadores que completen dos preguntas utilizadas dentro del sistema TiM para verificar su capacidad para usar el sistema.
• Incapacidad para participar en el estudio debido a otra enfermedad física o mental importante o dificultades de lenguaje.
• Cuidadores profesionales que reciben pago directo por sus servicios.