Telegesundheit bei Motoneuronerkrankungen (TiM)

Kriterien für die Patienteneinbeziehung:

• Patienten ab 18 Jahren, die die MND-Klinik im Royal Hallamshire Hospital, Sheffield, besucht haben.

• Patienten mit amyotropher Lateralsklerose, die von einem beratenden Neurologen diagnostiziert wurde und bei denen die Symptome innerhalb der letzten drei Jahre aufgetreten sind.

  o Oder

• Patienten mit amyotropher Lateralsklerose, primärer Muskelatrophie oder progressiver Lateralsklerose, bei denen von einem beratenden Neurologen eine Verschlechterung ihres Zustands festgestellt wurde, die sich in einer Verschlechterung des ALS-Funktionsbewertungsscores (ALSFRS-R) um mindestens zwei Punkte während der letzten 18 Monate zeigt .
• Wohnen Sie innerhalb von 120 Autominuten von Sheffield entfernt

Ausschlusskriterien für Patienten:

• Patienten besuchen ein anderes MND-Pflegezentrum im Vereinigten Königreich.
• Erhebliche Beeinträchtigung der Entscheidungsfähigkeit, die eine informierte Einwilligung des Probanden aufgrund einer schwerwiegenden psychischen Störung, einschließlich frontotemporaler Demenz, verhindert.
• Der Patient ist aufgrund körperlicher, intellektueller oder sprachlicher Schwierigkeiten nicht in der Lage, das TiM-System zu nutzen, und ist nicht bereit, einer Pflegekraft zu erlauben, es in seinem Namen zu bedienen. Patienten werden gebeten, zwei Fragen zu beantworten, die im TiM-System verwendet werden, mit oder ohne die Hilfe ihrer Pflegekraft, um ihre Fähigkeit zur Nutzung des Systems zu überprüfen.
• Der Patient hat keinen berechtigten informellen Betreuer, der bereit ist, an der Studie teilzunehmen
• Unzureichender Mobiltelefonempfang im Zuhause des Patienten, um das TiM-System zu nutzen.
• Jede andere schwerwiegende Beeinträchtigung, die ihre Fähigkeit zur Teilnahme an der Studie beeinträchtigen könnte

Einschlusskriterien für Pflegekräfte

• Alter 18 Jahre oder älter
• Person, die vom Patienten als wichtigster Anbieter informeller Pflege (emotionale und/oder praktische Unterstützung) für den Patienten identifiziert wird und mehr als eine Stunde pro Woche unbezahlte Pflege leistet
• Betreuer sind bereit, zuzulassen, dass die von ihnen während der Studie bereitgestellten Daten im Falle eines ernsthaften klinischen Bedarfs vom Forschungsteam an ihren eigenen Arzt weitergegeben werden.

Ausschlusskriterien für Pflegepersonen

• Erhebliche Entscheidungsfähigkeit, die eine Einwilligung nach Aufklärung aufgrund einer schweren psychischen Störung verhindert.
• Pfleger ist aufgrund körperlicher, geistiger oder sprachlicher Schwierigkeiten nicht in der Lage, das TiM-System zu nutzen. Betreuer werden gebeten, zwei Fragen auszufüllen, die im TiM-System verwendet werden, um ihre Fähigkeit zur Nutzung des Systems zu überprüfen.
• Unfähigkeit zur Teilnahme an der Studie aufgrund einer anderen schweren körperlichen oder geistigen Erkrankung oder Sprachschwierigkeiten.
• Professionelle Pflegekräfte erhalten für ihre Dienste eine direkte Vergütung.