Telehälsa vid motorneuronsjukdom (TiM)

Patientinkluderingskriterier:

• Patienter i åldern 18 år eller äldre som har gått på MND-kliniken på Royal Hallamshire Hospital, Sheffield.

• Patienter med amyotrofisk lateralskleros diagnostiserad av en konsulterande neurolog med symptomdebut inom de senaste tre åren.

  o Eller

• Patienter med amyotrofisk lateralskleros, primär muskelatrofi eller progressiv lateral skleros diagnostiserad av en konsulterande neurolog med en försämring av deras tillstånd, vilket framgår av en försämring av ALS funktionella betygspoäng (ALSFRS-R) med minst två poäng under de föregående 18 månaderna .
• Bor inom 120 minuters bilresa från Sheffield

Uteslutningskriterier för patient:

• Patienter går till ett annat MND-vårdcenter i Storbritannien.
• Betydande försämring av beslutsfattande förmåga att förhindra informerat samtycke från försökspersonen på grund av en allvarlig psykisk störning inklusive fronto-temporal demens.
• Patienten kan inte använda TiM-systemet på grund av fysiska, intellektuella eller språkliga svårigheter och vill inte tillåta vårdgivaren att använda det för deras räkning. Patienterna kommer att uppmanas att svara på två frågor som används inom TiM-systemet, med eller utan hjälp från sin vårdare för att verifiera sin förmåga att använda systemet.
• Patienten har ingen behörig informell vårdare som är villig att delta i prövningen
• Otillräcklig mobiltelefonmottagning i patienternas hem för att använda TiM-systemet.
• Varje annan större funktionsnedsättning som kan påverka deras förmåga att delta i studien

Inklusionskriterier för vårdgivare

• Ålder 18 år eller äldre
• Person som av patienten identifierats som huvudleverantören av informell vård (emotionellt och/eller praktiskt stöd) till patienten och ger mer än en timme per vecka av obetald vård
• Vårdare som är villig att tillåta att data de tillhandahåller under prövningen delas av forskargruppen med sin egen läkare i händelse av allvarliga kliniska behov.

Uteslutningskriterier för vårdgivare

• Betydande beslutsfattande förmåga att förhindra informerat samtycke på grund av en allvarlig psykisk störning.
• Vårdgivaren kan inte använda TiM-systemet på grund av fysiska, intellektuella eller språkliga svårigheter. Vårdare kommer att bli ombedda att fylla i två frågor som används inom TiM-systemet för att verifiera sin förmåga att använda systemet.
• Oförmåga att delta i studien på grund av annan större fysisk eller psykisk sjukdom eller språksvårigheter.
• Professionella vårdare som får direktbetalning för sina tjänster.