La telemedicina nella malattia del motoneurone (TiM)

Criteri di inclusione del paziente:

• Pazienti di età pari o superiore a 18 anni che hanno frequentato la clinica MND presso il Royal Hallamshire Hospital, Sheffield.

• Pazienti con sclerosi laterale amiotrofica diagnosticata da un neurologo consulente con insorgenza dei sintomi negli ultimi tre anni.

  o Oppure

• Pazienti con sclerosi laterale amiotrofica, atrofia muscolare primaria o sclerosi laterale progressiva diagnosticata da un neurologo consulente con un deterioramento delle loro condizioni come evidenziato da un deterioramento del punteggio di valutazione funzionale della SLA (ALSFRS-R) di almeno due punti durante i 18 mesi precedenti .
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Criteri di esclusione del paziente:

• I pazienti frequentano un altro centro di cura MND nel Regno Unito.
• Compromissione significativa della capacità decisionale che impedisce il consenso informato da parte del soggetto a causa di un grave disturbo mentale inclusa la demenza fronto-temporale.
• Paziente impossibilitato a utilizzare il sistema TiM a causa di difficoltà fisiche, intellettuali o linguistiche e non disposto a consentire all'assistente di utilizzarlo per suo conto. Ai pazienti verrà chiesto di completare due domande utilizzate all'interno del sistema TiM, con o senza l'aiuto del proprio assistente per verificare la loro capacità di utilizzare il sistema.
• Il paziente non ha un assistente informale idoneo disposto a partecipare allo studio
• Insufficiente ricezione del telefono cellulare a casa dei pazienti per l'utilizzo del sistema TiM.
• Qualsiasi altra compromissione importante che possa influire sulla loro capacità di partecipare allo studio

Criteri di inclusione del caregiver

• Età 18 anni o più
• Persona identificata dal paziente come il principale fornitore di assistenza informale (supporto emotivo e/o pratico) al paziente e che fornisce più di un'ora alla settimana di assistenza non retribuita
• Accompagnatore disposto a consentire la condivisione dei dati da lui forniti durante la sperimentazione da parte del team di ricerca con il proprio medico in caso di grave necessità clinica.

Criteri di esclusione del caregiver

• Capacità decisionale significativa che impedisce il consenso informato a causa di un grave disturbo mentale.
• Assistente impossibilitato a utilizzare il sistema TiM a causa di difficoltà fisiche, intellettuali o linguistiche. Agli accompagnatori verrà chiesto di completare due domande utilizzate all'interno del sistema TiM per verificare la loro capacità di utilizzare il sistema.
• Incapacità di partecipare allo studio a causa di altre gravi malattie fisiche o mentali o difficoltà linguistiche.
• Assistenti professionali che ricevono un pagamento diretto per i loro servizi.