Telehelse ved motorneuronsykdom (TiM)

Pasientinkluderingskriterier:

• Pasienter i alderen 18 år eller eldre som har gått på MND-klinikken ved Royal Hallamshire Hospital, Sheffield.

• Pasienter med amyotrofisk lateral sklerose diagnostisert av en nevrolog med symptomdebut i løpet av de siste tre årene.

  o Eller

• Pasienter med amyotrofisk lateral sklerose, primær muskelatrofi eller progressiv lateral sklerose diagnostisert av en konsulterende nevrolog med en forverring av tilstanden som bevist ved en forverring av ALS funksjonell vurderingsscore (ALSFRS-R) med minst to poeng i løpet av de siste 18 månedene .
• Bor innen 120 minutters kjøretur fra Sheffield

Pasientekskluderingskriterier:

• Pasienter går på et annet MND-pleiesenter i Storbritannia.
• Betydelig svekkelse i beslutningsevne som forhindrer informert samtykke fra forsøkspersonen på grunn av en alvorlig psykisk lidelse inkludert fronto-temporal demens.
• Pasienten er ute av stand til å bruke TiM-systemet på grunn av fysiske, intellektuelle eller språkvansker og vil ikke la omsorgspersonen betjene det på deres vegne. Pasienter vil bli bedt om å fylle ut to spørsmål som brukes i TiM-systemet, med eller uten hjelp fra pårørende for å bekrefte deres evne til å bruke systemet.
• Pasienten har ingen kvalifisert uformell omsorgsperson som er villig til å delta i forsøket
• Utilstrekkelig mobiltelefonmottak i pasientenes hjem til å bruke TiM-systemet.
• Enhver annen alvorlig svekkelse som kan påvirke deres evne til å delta i studien

Inkluderingskriterier for omsorgspersoner

• Alder 18 år eller eldre
• Person identifisert av pasienten som den viktigste leverandøren av uformell omsorg (emosjonell og/eller praktisk støtte) til pasienten og gir mer enn én time per uke med ubetalt omsorg
• Pleier som er villig til å tillate at data de gir under utprøvingen kan deles av forskningsteamet med sin egen lege ved alvorlige kliniske behov.

Utelukkelseskriterier for omsorgspersoner

• Betydelig beslutningsevne som forhindrer informert samtykke på grunn av en alvorlig psykisk lidelse.
• Pleier kan ikke bruke TiM-systemet på grunn av fysiske, intellektuelle eller språkvansker. Pleiere vil bli bedt om å fylle ut to spørsmål som brukes i TiM-systemet for å bekrefte deres evne til å bruke systemet.
• Manglende mulighet til å delta i studien på grunn av annen større fysisk eller psykisk sykdom eller språkvansker.
• Profesjonelle omsorgspersoner som mottar direkte betaling for sine tjenester.