Telehealth bij motorneuronziekte (TiM)

Criteria voor patiëntopname:

• Patiënten van 18 jaar of ouder die de MND-kliniek in het Royal Hallamshire Hospital, Sheffield hebben bezocht.

• Patiënten met amyotrofische laterale sclerose, gediagnosticeerd door een neuroloog met symptomen die in de afgelopen drie jaar zijn begonnen.

  of

• Patiënten met amyotrofische laterale sclerose, primaire musculaire atrofie of progressieve laterale sclerose gediagnosticeerd door een neuroloog met een verslechtering van hun toestand zoals blijkt uit een verslechtering van de ALS Functional Rating Score (ALSFRS-R) met ten minste twee punten gedurende de voorgaande 18 maanden .
• Woon binnen 120 minuten rijden van Sheffield

Criteria voor uitsluiting van patiënten:

• Patiënten gaan naar een ander MND-zorgcentrum in het VK.
• Aanzienlijke verslechtering van het besluitvormingsvermogen waardoor geïnformeerde toestemming door de proefpersoon wordt voorkomen als gevolg van een ernstige psychische stoornis, waaronder frontotemporale dementie.
• Patiënt kan het TiM-systeem niet gebruiken vanwege fysieke, intellectuele of taalproblemen en wil niet toestaan ​​dat de verzorger het namens hem bedient. Patiënten wordt gevraagd om twee vragen in te vullen die binnen het TiM-systeem worden gebruikt, met of zonder de hulp van hun verzorger om te verifiëren of ze het systeem kunnen gebruiken.
• De patiënt heeft geen in aanmerking komende mantelzorger die bereid is deel te nemen aan het onderzoek
• Onvoldoende mobiele telefoonontvangst bij patiënten thuis om gebruik te maken van het TiM-systeem.
• Elke andere belangrijke beperking die hun vermogen om aan het onderzoek deel te nemen kan beïnvloeden

Inclusiecriteria voor mantelzorgers

• Leeftijd 18 jaar of ouder
• Persoon die door de patiënt is geïdentificeerd als de belangrijkste aanbieder van informele zorg (emotionele en/of praktische ondersteuning) aan de patiënt en die meer dan een uur per week onbetaalde zorg verleent
• Verzorger die bereid is toe te staan ​​dat de gegevens die zij tijdens het onderzoek verstrekken door het onderzoeksteam worden gedeeld met hun eigen arts in geval van ernstige klinische noodzaak.

Criteria voor uitsluiting van mantelzorgers

• Aanzienlijke besluitvormingscapaciteit die geïnformeerde toestemming verhindert vanwege een ernstige psychische stoornis.
• Verzorger kan het TiM-systeem niet gebruiken vanwege fysieke, intellectuele of taalproblemen. Mantelzorgers wordt gevraagd twee vragen in te vullen die binnen het TiM-systeem worden gebruikt om te verifiëren of ze het systeem kunnen gebruiken.
• Onvermogen om deel te nemen aan het onderzoek vanwege een andere ernstige lichamelijke of geestelijke ziekte of taalproblemen.
• Professionele zorgverleners die rechtstreeks betaald worden voor hun diensten.