关于新生儿筛查和血斑保留的家长教育和选择

人们普遍认识到，新父母收到的有关新生儿筛查 (NBS) 的信息不足，而且很少或根本没有收到有关保留新生儿筛查样本残留的信息。 我们目前的研究 (R01 HD058854) 清楚地表明，父母支持 NBS 和残留标本的研究使用，但他们希望在孩子出生前获得信息，并希望在保留和使用残留样品方面做出明智的选择。 之前的研究已经概述了父母通常希望了解 NBS 的基本要素。 然而，鉴于许多州对残差样本采用“选择退出”方法，目前尚不清楚父母希望了解哪些基本信息，以便能够就这种做法做出明智的选择。 虽然人们认识到保留和使用残留的 NBS 样本是一种宝贵的研究资源，但 NBS 社区普遍担心对此的讨论会导致一些家长完全拒绝 NBS。 一些权威人士建议将 NBS 和残留样本保留的讨论分开进行，以减少父母将问题混淆并完全拒绝 NBS 的风险。

为了解决这个问题，该项目有以下具体目标：

具体目标 1) 确定孕妇、年轻母亲及其伴侣想知道的有关残留血斑样本保留和使用的信息

具体目标 2) 创建用于产前护理环境的多媒体教育工具，提供有关 NBS 的基本信息以及通过具体目标 1 确定的关于残留样本保留和使用的核心信息。

具体目标 3) 确定产前教育干预对父母关于 NBS 服务的知识、态度和决定的影响，以及在讲英语和西班牙语的不同人群中保留和使用残留样本的影响。

具体目标 4) 检查 SA3 结果对州 NBS 项目实施的规范/伦理影响。 将制定关于家长 NBS 教育的内容和时间安排的建议。