新生児スクリーニングと血斑保持に関する親の教育と選択

新しい親は、新生児スクリーニング (NBS) に関する情報が不十分であり、残りの新生児スクリーニング サンプルの保持に関する情報がほとんどまたはまったくないことが広く認識されています。 私たちの現在の研究 (R01 HD058854) は、親が NBS と残留標本の研究使用を支持していることを明確に示していますが、子供が生まれる前に情報を求め、残留標本の保持と使用に関して十分な情報に基づいた選択を望んでいます。 以前の調査では、保護者が NBS について一般的に知りたいことの基本的な要素が概説されています。 しかし、多くの州が残りのサンプルに対して「オプトアウト」アプローチを採用していることを考えると、この慣行について情報に基づいた選択を可能にするために親が知りたい基本的な情報は不明です. 残りの NBS サンプルの保持と使用が貴重な研究リソースであることは認識されていますが、NBS コミュニティでは、これについて議論すると一部の親が NBS を完全に拒否することにつながるのではないかという懸念が広まっています。 一部の当局は、親が問題を混乱させ、NBS を完全に拒否するリスクを減らすために、NBS と残留サンプルの保持についての話し合いを別々に行うことを提案しています。

これに対処するために、プロジェクトには次の具体的な目的があります。

特定の目的 1) 妊娠中の女性、若い母親、およびそのパートナーが残留血斑サンプルの保持と使用に関して何を知りたいかを判断する

特定の目的 2) NBS に関する基本情報と、残留サンプルの保持と使用に関する特定の目的 1 によって決定されたコア情報を提供する、出生前ケア環境で使用されるマルチメディア教育ツールを作成すること。

具体的な目的 3) 英語とスペイン語を話す妊婦の多様な母集団における、NBS サービスに関する親の知識、態度、決定、および残留サンプルの保持と使用に対する出生前教育介入の影響を判断すること。

具体的な目的 4) 州の NBS プログラムの実施に対する SA3 の結果の規範的/倫理的な影響を調べること。 親の NBS 教育の内容とタイミングに関する推奨事項が作成されます。