Forældreuddannelse og valg om nyfødtscreening og fastholdelse af blodpletter

Det er almindeligt anerkendt, at nybagte forældre modtager utilstrækkelig information om nyfødtscreening (NBS) og ringe eller ingen information om tilbageholdelse af resterende nyfødtscreeningsprøver. Vores nuværende forskning (R01 HD058854) viser tydeligt, at forældre støtter NBS og forskningsbrugen af ​​restprøver, men de ønsker information før barnet bliver født og ønsker et informeret valg med hensyn til tilbageholdelse og brug af restprøver. Tidligere forskning har skitseret de grundlæggende elementer i, hvad forældre ønsker at vide om NBS generelt. Men i betragtning af, at mange stater vedtager en "opt-out"-tilgang til resterende prøver, er det uklart, hvilken grundlæggende information forældre ønsker at vide for at muliggøre et informeret valg om denne praksis. Selvom det erkendes, at tilbageholdelse og brug af resterende NBS-prøver er en værdifuld forskningsressource, er der udbredt bekymring i NBS-samfundet om, at diskussionen om dette vil få nogle forældre til at afvise NBS helt. Nogle myndigheder har foreslået, at diskussioner om NBS og resterende prøveopbevaring skal gennemføres separat for at reducere risikoen for, at forældre vil forvirre problemerne og helt afvise NBS.

For at løse dette har projektet følgende specifikke mål:

Specifikt mål 1) At bestemme, hvad gravide kvinder, unge mødre og deres partnere ønsker at vide om tilbageholdelse og brug af resterende blodpletprøver

Specifikt mål 2) At skabe pædagogiske multimedieværktøjer til brug i prænatal plejemiljøet, som vil give grundlæggende information om NBS og den kerneinformation, der er fastlagt gennem Specifikt mål 1 om retention og anvendelse af restprøver.

Specifikt mål 3) At bestemme virkningen af ​​den prænatale undervisningsintervention på forældrenes viden, holdninger og beslutninger vedrørende NBS-tjenester og fastholdelse og brug af restprøver i forskellige populationer af engelsk- og spansktalende gravide kvinder.

Specifikt mål 4) At undersøge de normative/etiske implikationer af resultaterne af SA3 for gennemførelsen af ​​statslige NBS-programmer. Der vil blive udviklet anbefalinger om indhold og timing af forældrenes NBS-uddannelse.