Foreldreutdanning og valg om nyfødtscreening og oppbevaring av blodflekker

Det er allment anerkjent at nybakte foreldre får utilstrekkelig informasjon om nyfødtscreening (NBS) og lite eller ingen informasjon om oppbevaring av gjenværende nyfødtscreeningsprøver. Vår nåværende forskning (R01 HD058854) viser tydelig at foreldre støtter NBS og forskningsbruk av restprøver, men de ønsker informasjon før barnet blir født og ønsker et informert valg angående oppbevaring og bruk av restprøver. Tidligere forskning har skissert de grunnleggende elementene i hva foreldre ønsker å vite om NBS generelt. Men gitt at mange stater tar i bruk en "opt-out"-tilnærming for gjenværende prøver, er det uklart hvilken grunnleggende informasjon foreldre ønsker å vite for å muliggjøre et informert valg om denne praksisen. Selv om det er anerkjent at oppbevaring og bruk av gjenværende NBS-prøver er en verdifull forskningsressurs, er det utbredt bekymring i NBS-samfunnet om at diskusjon om dette vil føre til at noen foreldre avslår NBS helt. Noen myndigheter har foreslått at diskusjoner om NBS og gjenværende prøveoppbevaring gjennomføres separat for å redusere risikoen for at foreldre vil forvirre problemene og avslå NBS helt.

For å løse dette har prosjektet følgende spesifikke mål:

Spesifikt mål 1) Å finne ut hva gravide kvinner, unge mødre og deres partnere ønsker å vite om oppbevaring og bruk av gjenværende blodflekkprøver

Spesifikt mål 2) Å lage pedagogiske multimedieverktøy som skal brukes i prenatal omsorgsmiljøet som vil gi grunnleggende informasjon om NBS og kjerneinformasjonen bestemt gjennom Spesifikt mål 1 om gjenværende prøveoppbevaring og bruk.

Spesifikt mål 3) Å bestemme virkningen av prenatal opplæringsintervensjon på foreldrenes kunnskap, holdninger og beslutninger angående NBS-tjenester og oppbevaring og bruk av gjenværende prøver i forskjellige populasjoner av engelsk- og spansktalende gravide kvinner.

Spesifikt mål 4) Å undersøke de normative/etiske implikasjonene av resultatene av SA3 for gjennomføringen av statlige NBS-programmer. Det skal utarbeides anbefalinger om innhold og tidspunkt for foreldrenes NBS-utdanning.