Vzdělávání rodičů a výběr ohledně screeningu novorozenců a zadržování krevních skvrn

Je všeobecně známo, že noví rodiče dostávají nedostatečné informace o novorozeneckém screeningu (NBS) a málo nebo žádné informace o uchovávání reziduálních vzorků novorozeneckého screeningu. Náš současný výzkum (R01 HD058854) jasně ukazuje, že rodiče podporují NBS a výzkumné použití reziduálních vzorků, ale chtějí informace před narozením dítěte a chtějí informovanou volbu ohledně uchování a použití reziduálních vzorků. Předchozí výzkum nastínil základní prvky toho, co chtějí rodiče obecně vědět o NBS. Avšak vzhledem k tomu, že mnoho států přijímá u zbytkových vzorků přístup „opt-out“, není jasné, jaké základní informace chtějí rodiče vědět, aby umožnili informovanou volbu o této praxi. I když se uznává, že uchovávání a používání zbytkových vzorků NBS je cenným zdrojem výzkumu, v komunitě NBS převládají obavy, že diskuse o tom povede některé rodiče k úplnému odmítnutí NBS. Některé úřady navrhly, aby se diskuse o NBS a uchovávání zbytkového vzorku vedly odděleně, aby se snížilo riziko, že rodiče zamění otázky a NBS úplně odmítnou.

K vyřešení tohoto problému má projekt tyto konkrétní cíle:

Konkrétní cíl 1) Zjistit, co chtějí těhotné ženy, mladé matky a jejich partneři vědět o uchovávání a použití zbytkových vzorků krevních skvrn

Specifický cíl 2) Vytvořit multimediální vzdělávací nástroje pro použití v prostředí prenatální péče, které poskytnou základní informace o NBS a základní informace stanovené specifickým cílem 1 o uchovávání a využití zbytkového vzorku.

Specifický cíl 3) Zjistit dopad intervence prenatální výchovy na znalosti, postoje a rozhodování rodičů ohledně služeb NBS a retence a využití reziduálních vzorků v různých populacích anglicky a španělsky mluvících těhotných žen.

Specifický cíl 4) Prověřit normativní/etické důsledky výsledků SA3 pro provádění státních programů NBS. Budou vypracována doporučení k obsahu a načasování vzdělávání rodičů NBS.