Éducation des parents et choix concernant le dépistage néonatal et la rétention des taches de sang

Il est largement reconnu que les nouveaux parents reçoivent des informations insuffisantes sur le dépistage néonatal (NBS) et peu ou pas d'informations concernant la conservation des échantillons résiduels de dépistage néonatal. Notre recherche actuelle (R01 HD058854) démontre clairement que les parents soutiennent le NBS et l'utilisation d'échantillons résiduels pour la recherche, mais ils veulent des informations avant la naissance de l'enfant et veulent un choix éclairé concernant la conservation et l'utilisation d'échantillons résiduels. Des recherches antérieures ont décrit les éléments de base de ce que les parents veulent savoir sur le NBS en général. Cependant, étant donné que de nombreux États adoptent une approche "opt-out" pour les échantillons résiduels, on ne sait pas quelles informations de base les parents veulent savoir pour permettre un choix éclairé sur cette pratique. Bien qu'il soit reconnu que la conservation et l'utilisation d'échantillons résiduels du NBS constituent une ressource de recherche précieuse, la communauté du NBS craint que la discussion à ce sujet ne conduise certains parents à refuser complètement le NBS. Certaines autorités ont suggéré que les discussions sur le NBS et la conservation de l'échantillon résiduel soient menées séparément pour réduire le risque que les parents confondent les problèmes et refusent complètement le NBS.

Pour y remédier, le projet a les objectifs spécifiques suivants :

Objectif spécifique 1) Déterminer ce que les femmes enceintes, les jeunes mères et leurs partenaires veulent savoir concernant la conservation et l'utilisation des échantillons de gouttes de sang résiduelles

Objectif spécifique 2) Créer des outils pédagogiques multimédias à utiliser dans l'environnement des soins prénatals qui fourniront des informations de base sur le NBS et les informations de base déterminées par l'objectif spécifique 1 sur la conservation et l'utilisation des échantillons résiduels.

Objectif spécifique 3) Déterminer l'impact de l'intervention d'éducation prénatale sur les connaissances, les attitudes et les décisions parentales concernant les services NBS et la conservation et l'utilisation d'échantillons résiduels dans diverses populations de femmes enceintes anglophones et hispanophones.

Objectif spécifique 4) Examiner les implications normatives / éthiques des résultats de SA3 pour la conduite des programmes NBS des États. Des recommandations sur le contenu et le calendrier de l'éducation parentale NBS seront élaborées.