Förälders utbildning och val om screening av nyfödda och kvarhållande av blodfläckar

Det är allmänt erkänt att nyblivna föräldrar får otillräcklig information om screening av nyfödda (NBS) och liten eller ingen information om kvarvarande av resterande screeningprover för nyfödda. Vår nuvarande forskning (R01 HD058854) visar tydligt att föräldrar stödjer NBS och forskningsanvändning av restprover, men de vill ha information innan barnet föds och vill ha ett välgrundat val angående kvarhållande och användning av restprover. Tidigare forskning har beskrivit de grundläggande delarna av vad föräldrar vill veta om NBS generellt. Men med tanke på att många stater antar en "opt-out"-metod för restprover, är det oklart vilken grundläggande information föräldrar vill veta för att möjliggöra ett välgrundat val om denna praxis. Även om det är känt att kvarvarande och användning av kvarvarande NBS-prover är en värdefull forskningsresurs, finns det en utbredd oro i NBS-gemenskapen att diskussion om detta kommer att leda till att vissa föräldrar avböjer NBS helt och hållet. Vissa myndigheter har föreslagit att diskussioner om NBS och kvarvarande provbevarande ska genomföras separat för att minska risken att föräldrar kommer att blanda ihop problemen och helt avböja NBS.

För att lösa detta har projektet följande specifika syften:

Specifikt syfte 1) Att avgöra vad gravida kvinnor, unga mödrar och deras partner vill veta om kvarhållande och användning av kvarvarande blodfläcksprover

Specifikt mål 2) Att skapa pedagogiska multimediaverktyg som ska användas i mödravårdsmiljön som kommer att tillhandahålla grundläggande information om NBS och den kärninformation som fastställs genom Specifikt mål 1 om kvarvarande och användning av restprover.

Specifikt mål 3) Att bestämma effekten av den prenatala utbildningsinterventionen på föräldrarnas kunskap, attityder och beslut angående NBS-tjänster och bevarandet och användningen av restprover i olika populationer av engelsk- och spansktalande gravida kvinnor.

Specifikt syfte 4) Att undersöka de normativa/etiska konsekvenserna av resultaten av SA3 för genomförandet av statliga NBS-program. Rekommendationer om innehåll och tidpunkt för föräldrarnas NBS-utbildning kommer att utvecklas.