Szülők oktatása és választása az újszülöttek szűréséről és a vérfoltok visszatartásáról

Széles körben elismert tény, hogy az újszülött szülők nem kapnak elegendő információt az újszülött szűrésről (NBS), és alig vagy egyáltalán nem kapnak információt a maradék újszülött szűrési minták megőrzéséről. Jelenlegi kutatásunk (R01 HD058854) egyértelműen bizonyítja, hogy a szülők támogatják az NBS-t és a maradványminták kutatási felhasználását, de szeretnének tájékoztatást kapni a gyermek születése előtt, és tájékozott döntést szeretnének a maradék minták megőrzésével és felhasználásával kapcsolatban. A korábbi kutatások felvázolták azokat az alapvető elemeket, amelyeket a szülők általában az NBS-ről tudni szeretnének. Tekintettel azonban arra, hogy sok állam "opt-out" megközelítést alkalmaz a maradék minták esetében, nem világos, hogy a szülők milyen alapvető információkat szeretnének tudni, hogy megalapozott döntést hozhassanak ezzel a gyakorlattal kapcsolatban. Bár elismert tény, hogy a maradék NBS-minták megőrzése és felhasználása értékes kutatási forrás, az NBS közösségében elterjedt aggodalomra ad okot, hogy ennek megvitatása egyes szülőket az NBS teljes elutasításához vezet. Egyes hatóságok azt javasolták, hogy az NBS-ről és a maradék minta-visszatartásról külön tárgyaljanak, hogy csökkentsék annak kockázatát, hogy a szülők összekeverik a kérdéseket, és teljesen elutasítják az NBS-t.

Ennek megoldására a projektnek a következő konkrét céljai vannak:

Konkrét cél 1) Annak meghatározása, hogy a várandós nők, fiatal anyák és partnereik mit szeretnének tudni a visszamaradó vérfoltminták megőrzéséről és felhasználásáról

Speciális cél 2) Olyan multimédiás oktatási eszközök létrehozása a terhesgondozási környezetben, amelyek alapvető információkat nyújtanak az NBS-ről, valamint az 1. specifikus cél alapján meghatározott alapvető információkat a maradék minta megtartásával és felhasználásával kapcsolatban.

Konkrét cél 3) Meghatározni a prenatális nevelési beavatkozás hatását a szülői tudásra, attitűdökre és döntésekre az NBS szolgáltatásokkal, valamint a maradék minták megtartásával és felhasználásával kapcsolatban angolul és spanyolul beszélő terhes nők különböző populációiban.

Konkrét cél 4) Megvizsgálni az SA3 eredményeinek normatív/etikai vonatkozásait az állami NBS programok lebonyolítására. A szülők NBS-oktatásának tartalmára és időzítésére vonatkozó ajánlások kidolgozásra kerülnek.