Vanhempien koulutus ja valinta vastasyntyneiden seulonnasta ja veripisteiden säilyttämisestä

On laajalti tunnustettu, että uudet vanhemmat eivät saa riittävästi tietoa vastasyntyneiden seulonnasta (NBS) ja vain vähän tai ei ollenkaan tietoa jäljellä olevien vastasyntyneiden seulontanäytteiden säilyttämisestä. Nykyinen tutkimuksemme (R01 HD058854) osoittaa selvästi, että vanhemmat tukevat NBS:ää ja jäännösnäytteiden tutkimuskäyttöä, mutta he haluavat tietoa ennen lapsen syntymää ja haluavat tietoon perustuvan valinnan jäännösnäytteiden säilyttämisestä ja käytöstä. Aiemmat tutkimukset ovat hahmotelleet peruselementit siitä, mitä vanhemmat haluavat tietää NBS:stä yleisesti. Ottaen kuitenkin huomioon, että monet osavaltiot ottavat käyttöön "opt-out" -lähestymistavan jäännösnäytteiden osalta, on epäselvää, mitä perustietoja vanhemmat haluavat tietää voidakseen tehdä tietoisen valinnan tästä käytännöstä. Vaikka tunnustetaankin, että jäljellä olevien NBS-näytteiden säilyttäminen ja käyttö on arvokas tutkimusresurssi, NBS-yhteisössä vallitsee yleinen huoli siitä, että tästä keskustelu saa jotkut vanhemmat kieltäytymään NBS:stä kokonaan. Jotkut viranomaiset ovat ehdottaneet, että keskustelut NBS:stä ja jäännösnäytteen säilyttämisestä käydään erikseen, jotta vähennetään riskiä siitä, että vanhemmat sekoittavat asiat ja kieltäytyvät NBS:stä kokonaan.

Tämän ratkaisemiseksi hankkeella on seuraavat erityiset tavoitteet:

Erityinen tavoite 1) Selvittää, mitä raskaana olevat naiset, nuoret äidit ja heidän kumppaninsa haluavat tietää jäännösveripistenäytteiden säilyttämisestä ja käytöstä

Erityinen tavoite 2) Luoda synnytyksen hoitoympäristössä käytettävät multimediaopetustyökalut, jotka tarjoavat perustietoa NBS:stä ja erityistavoitteen 1 kautta määritellyt ydintiedot jäännösnäytteen säilyttämisestä ja käytöstä.

Erityinen tavoite 3) Selvittää synnytystä edeltävän koulutuksen vaikutus vanhempien tietoon, asenteisiin ja päätöksiin liittyen NBS:n palveluihin sekä jäännösnäytteiden säilyttämiseen ja käyttöön erilaisissa englannin- ja espanjankielisten raskaana olevien naisten populaatioissa.

Erityinen tavoite 4) Tutkia SA3:n tulosten normatiivisia/eettisiä vaikutuksia valtion NBS-ohjelmien toteuttamiseen. Vanhempien NBS-koulutuksen sisällöstä ja ajoituksesta laaditaan suosituksia.