将患者置于肾脏护理转变的中心（立即准备）

背景及意义

慢性肾病影响着 2000 万美国成年人，他们的发病率和死亡率比普通公众高出数倍。 每年有超过 115,000 名患者出现肾衰竭。 对于这些患者来说，疾病后期往往伴随着不可预测的肾功能快速衰退。 肾功能不可预测的下降通常会导致从看似稳定的慢性病管理到紧急或紧急的肾衰竭治疗需求的过渡计划不周。 这些突然的转变往往会给患者带来医学和心理上的创伤。 如果没有预先计划和支持，大多数患者会紧急开始透析，并且他们没有准备好承受与每周三次血液透析等治疗相关的重大生活变化和残疾。 他们还错过了重要的早期机会来选择可以符合他们的价值观并改善他们的健康的治疗方法（例如，在家进行自我护理透析或肾移植）。

由于很难预测谁会突然出现肾衰竭，因此所有晚期 CKD 患者都应该 (a) 具备管理疾病进展风险的能力，以及 (b) 了解肾衰竭的治疗方案，并有足够的时间来了解和计划可能的治疗方法。 某些治疗（例如肾移植）的计划很复杂，需要多次转诊、诊断测试和就诊。 在某些情况下，肾功能丧失还伴有认知能力下降或情绪障碍（包括否认、恐惧或抑郁）。 因此，患者需要时间来吸收信息和支持，以帮助他们做出明智的决定、协调他们的护理并获得心理社会帮助。

卫生系统对患者肾病转变的支持往往不足。 结果，患者对肾脏疾病的治疗了解甚少，感觉护理不是以患者为中心，并且对看似灾难性的透析启动感到“盲目”，导致痛苦并接受他们不想要的治疗。 有效的教育、社会心理和护理管理干预措施是存在的，但它们的实施方式是零散的，并且不容易获得。 能够综合提供有效干预措施的卫生系统基础设施和资源可能是确保患者在肾衰竭期间得到支持并改善其健康和福祉的关键缺失环节。

学习目的

研究人员寻求提高卫生系统为从慢性肾病转变为肾衰竭的患者提供全面护理的能力。 具体来说，他们将：

1. 建立以患者为中心的肾脏转变护理基础设施，(a) 优先考虑肾脏患者知情的自我护理和治疗决策，(b) 通过提供教育、心理社会支持和生物医学准备，支持患者完成肾脏疾病各个阶段的转变
2. 研究新的以患者为中心的肾脏转变护理基础设施的有效性，以改善患者价值观一致的肾脏护理、赋权和福祉

研究描述

研究人员将在 Geisinger Health System 的 8 个肾脏病诊所中进行整群随机对照试验。 诊所为宾夕法尼亚州东部 44 个农村和郊区县的超过 260 万名患者提供肾脏病护理。 该研究将针对估计肾小球滤过率<30 ml/min/1.73m2的成年人（年龄>18岁） 或疾病进展的风险增加。 实践人群主要是农村人口，受教育程度为中低水平且年龄较大。 诊所为 997 名患者提供服务，我们预计每组有 498 名患者（每组由 4 个诊所组成）。

研究人员将在四家诊所实施“以患者为中心的肾脏转变护理”。 这项干预措施将实施两项重大的卫生系统变革，包括（1）新的电子健康信息工具，当患者需要肾脏转换护理时提醒提供者，并帮助他们建立患者偏好一致的护理； (2) 在医疗保健团队中增加一名“肾脏转变专家”以及支持患者转变的资源。 电子健康信息工具将包括（a）疾病登记和个性化风险预测工具，以在患者需要过渡支持时提示医生，并在适当的时候为患者做好肾衰竭的准备，以及（b）模块化计算机应用程序，帮助患者进入将他们的价值观和治疗偏好纳入自己的健康记录中，并帮助提供者跟踪他们的护理。 肾脏转变专家将 (1) 促进患者教育并与患者和护理人员共同决策； (2)通过行为训练使患者提高自我护理能力； (3) 获得同伴和专业人士的社会和情感支持； (4) 通过多步骤生物医学计划引导患者； (5) 倡导将患者的护理与其价值观结合起来。 我们将比较实施以患者为中心的肾脏转变护理的诊所的结果与将进行常规肾脏病护理的四家诊所的结果，其中不包括健康信息工具或医疗保健团队或计划的变化。

主要结局将衡量患者的赋权、自我护理的自我效能、开始自我护理治疗的决定以及住院情况。 研究人员还将测量电子健康记录中患者偏好的记录。 选择这些结果是因为患者告诉我们，他们希望感觉自己可以“控制”自己的疾病，并且希望获得尽可能最好的生活质量。

从长远来看，这些发现将为如何改善患者从慢性肾病向肾衰竭转变的健康和福祉提供重要信息。 如果有效，这项工作将提供一个可供美国各地卫生系统复制的模式。