Colocando os pacientes no centro das transições de cuidados renais (PREPARE-SE AGORA)

Antecedentes e Significado

A doença renal crônica afeta 20 milhões de adultos nos EUA que apresentam um excesso múltiplo de morbidade e mortalidade em comparação com o público em geral. Mais de 115.000 pacientes desenvolvem insuficiência renal a cada ano. Para estes pacientes, a doença é frequentemente acompanhada por taxas rápidas e imprevisíveis de declínio da função renal nas suas fases posteriores. Declínios imprevisíveis na função renal geralmente resultam em transições mal planejadas do manejo aparentemente estável de doenças crônicas para necessidades urgentes ou emergentes de tratamentos para insuficiência renal. Essas transições repentinas são frequentemente traumáticas do ponto de vista médico e psicológico para os pacientes. Sem planeamento e apoio prévios, a maioria dos pacientes inicia a diálise de forma emergencial e não estão preparados para sofrer mudanças substanciais na vida e incapacidades associadas a tratamentos como a hemodiálise três vezes por semana. Eles também perdem oportunidades precoces importantes para selecionar tratamentos (por exemplo, diálise de autocuidado em casa ou transplantes renais) que poderiam alinhar-se com os seus valores e melhorar a sua saúde.

Como é difícil prever quem desenvolverá repentinamente insuficiência renal, todos os pacientes com DRC em estágio avançado devem (a) estar preparados para gerenciar os riscos de progressão da doença e (b) aprender sobre as opções de tratamento para insuficiência renal com tempo suficiente para compreender e planejar o tratamento. possíveis tratamentos. Os planos para alguns tratamentos, como o transplante renal, são complexos, exigindo múltiplos encaminhamentos, testes de diagnóstico e consultas médicas. A perda da função renal também é, em alguns casos, acompanhada por declínio cognitivo ou por distúrbios emocionais (incluindo negação, medo ou depressão). Como resultado, os pacientes precisam de tempo para assimilar informações e apoio para ajudá-los a tomar decisões informadas, coordenar os seus cuidados e obter ajuda psicossocial.

O apoio do sistema de saúde às transições de doenças renais dos pacientes é muitas vezes inadequado. Como resultado, os pacientes têm pouca compreensão dos tratamentos para doenças renais, sentem que os cuidados não são centrados no paciente e são “pegos de surpresa” pelo início aparentemente catastrófico da diálise – causando sofrimento e recebimento de tratamentos que não desejam. Existem intervenções educativas, psicossociais e de gestão de cuidados eficazes, mas são implementadas de forma fragmentada e não são facilmente acessíveis. As infra-estruturas e os recursos do sistema de saúde que permitem a prestação integrada de intervenções eficazes podem ser o elo crucial que falta para garantir que os pacientes sejam apoiados durante a sua insuficiência renal e para melhorar a sua saúde e bem-estar.

Objetivos do estudo

Os investigadores procuram melhorar as capacidades dos sistemas de saúde para fornecer cuidados abrangentes aos pacientes durante a transição da doença renal crônica para a insuficiência renal. Especificamente, eles irão:

1. Estabelecer uma infraestrutura de cuidados de transição renal centrada no paciente que (a) priorize o autocuidado e as decisões de tratamento informadas dos pacientes renais e (b) apoie os pacientes em suas transições entre os estágios da doença renal, fornecendo educação, apoio psicossocial e preparação biomédica
2. Estudar a eficácia da nova infraestrutura de Cuidados de Transição Renal Centrado no Paciente para melhorar o cuidado renal, a capacitação e o bem-estar alinhados aos valores dos pacientes

Descrição do estudo

Os investigadores realizarão um ensaio clínico randomizado controlado entre 8 clínicas de nefrologia no Geisinger Health System. As clínicas oferecem atendimento nefrológico para mais de 2,6 milhões de pacientes em 44 condados rurais e suburbanos no leste da Pensilvânia. O estudo terá como alvo adultos (idade >18 anos) com taxas de filtração glomerular estimadas de <30 ml/min/1,73m2 ou aumento do risco de progressão da doença. As populações práticas são substancialmente rurais, com escolaridade moderada a baixa e idade avançada. Os consultórios atendem 997 pacientes e prevemos 498 pacientes em cada braço (cada braço composto por 4 consultórios).

Em quatro clínicas, os investigadores implementarão 'Cuidados de transição renal centrados no paciente'. Esta intervenção implementará duas grandes mudanças no sistema de saúde, incluindo (1) novas ferramentas electrónicas de informação de saúde para alertar os prestadores quando os pacientes necessitam de cuidados de transição renal e para ajudá-los a estabelecer cuidados alinhados com as preferências dos pacientes; e (2) adicionar um “Especialista em Transições Renais” à equipe de saúde, além de recursos para apoiar as transições dos pacientes. As ferramentas eletrônicas de informações de saúde incluirão (a) um registro de doenças e ferramentas personalizadas de previsão de risco para alertar os médicos quando os pacientes precisarem de apoio nas transições e prepará-los para a insuficiência renal quando for o momento certo, e (b) um aplicativo de computador modular que ajudará os pacientes a entrar seus valores e preferências de tratamento em seus próprios registros de saúde e ajudar os prestadores a monitorar seus cuidados. O Especialista em Transições Renais (1) facilitará a educação dos pacientes e se envolverá na tomada de decisões compartilhada com pacientes e cuidadores; (2) capacitar os pacientes para melhorar o autocuidado através de treinamento comportamental; (3) envolver apoio social e emocional profissional e de pares; (4) orientar os pacientes através de planos biomédicos de várias etapas; e (5) defender o alinhamento dos cuidados dos pacientes com os seus valores. Compararemos os resultados em clínicas que implementam Cuidados de Transição Renal Centrados no Paciente com os resultados em quatro clínicas que prosseguirão com cuidados nefrológicos de rotina, que não incluem ferramentas de informação de saúde ou mudanças na equipe ou programas de saúde.

Os resultados primários medirão o empoderamento dos pacientes, a autoeficácia com o autocuidado, as decisões para iniciar tratamentos de autocuidado e hospitalizações. Os investigadores também medirão a documentação das preferências dos pacientes no prontuário eletrônico. Estes resultados foram escolhidos porque os pacientes nos disseram que querem sentir que têm “controlo” sobre a sua doença e querem a melhor qualidade de vida possível.

A longo prazo, estes resultados fornecerão informações importantes sobre como melhorar a saúde e o bem-estar dos pacientes à medida que transitam da doença renal crónica para a insuficiência renal. Se for eficaz, este trabalho fornecerá um modelo que poderá ser replicado pelos sistemas de saúde nos EUA.