Placer les patients au centre des transitions en matière de soins rénaux (PRÉPAREZ-VOUS MAINTENANT)

Contexte et importance

L'insuffisance rénale chronique touche 20 millions d'adultes américains qui connaissent une morbidité et une mortalité multipliées par rapport au grand public. Plus de 115 000 patients développent une insuffisance rénale chaque année. Pour ces patients, la maladie s’accompagne souvent de taux rapides et imprévisibles de déclin de la fonction rénale à ses stades ultérieurs. Les déclins imprévisibles de la fonction rénale entraînent généralement des transitions mal planifiées entre une prise en charge apparemment stable d’une maladie chronique et des besoins urgents ou émergents en matière de traitements de l’insuffisance rénale. Ces transitions soudaines sont souvent traumatisantes sur le plan médical et psychologique pour les patients. Sans planification et soutien préalables, la plupart des patients commencent la dialyse en urgence et ne sont pas préparés à subir des changements importants dans leur vie et à subir des invalidités associées à des traitements tels que l'hémodialyse trois fois par semaine. Ils manquent également d’importantes opportunités précoces de sélectionner des traitements (par exemple, dialyse à domicile ou transplantation rénale) qui pourraient correspondre à leurs valeurs et améliorer leur santé.

Puisqu'il est difficile de prédire qui développera soudainement une insuffisance rénale, tous les patients atteints d'une maladie rénale chronique à un stade avancé devraient (a) être équipés pour gérer les risques de progression de la maladie et (b) se renseigner sur les options de traitement de l'insuffisance rénale avec suffisamment de temps pour comprendre et planifier. traitements possibles. Les plans pour certains traitements, comme la transplantation rénale, sont complexes et nécessitent de multiples références, tests de diagnostic et visites médicales. La perte de la fonction rénale s'accompagne également, dans certains cas, d'un déclin cognitif ou de troubles émotionnels (incluant le déni, la peur ou la dépression). En conséquence, les patients ont besoin de temps pour assimiler les informations et le soutien qui les aideront à prendre des décisions éclairées, à coordonner leurs soins et à obtenir une aide psychosociale.

Le soutien du système de santé aux transitions des patients atteints d’une maladie rénale est souvent inadéquat. En conséquence, les patients comprennent mal les traitements des maladies rénales, ont le sentiment que les soins ne sont pas centrés sur le patient et sont « aveugles » par le début apparemment catastrophique de la dialyse, provoquant des souffrances et la réception de traitements dont ils ne veulent pas. Des interventions éducatives, psychosociales et de gestion des soins efficaces existent, mais elles sont mises en œuvre de manière fragmentaire et ne sont pas facilement accessibles. L'infrastructure et les ressources du système de santé permettant la prestation intégrée d'interventions efficaces peuvent constituer le chaînon manquant crucial pour garantir que les patients soient soutenus jusqu'à l'insuffisance rénale et pour améliorer leur santé et leur bien-être.

Objectifs de l'étude

Les enquêteurs cherchent à améliorer les capacités des systèmes de santé à fournir des soins complets aux patients lors de leur transition d'une maladie rénale chronique à une insuffisance rénale. Plus précisément, ils :

1. Établir une infrastructure de soins de transition rénale centrée sur le patient qui (a) donne la priorité aux décisions éclairées en matière de soins personnels et de traitement des patients rénaux et (b) soutient les patients tout au long de leurs transitions à travers les stades de la maladie rénale en leur fournissant une éducation, un soutien psychosocial et une préparation biomédicale.
2. Étudier l'efficacité de la nouvelle infrastructure de soins de transition rénale centrée sur le patient pour améliorer les soins rénaux, l'autonomisation et le bien-être des patients

Description de l'étude

Les enquêteurs réaliseront un essai contrôlé randomisé en grappes parmi 8 cliniques de néphrologie du système de santé Geisinger. Les cliniques fournissent des soins néphrologiques à plus de 2,6 millions de patients dans 44 comtés ruraux et suburbains de l'est de la Pennsylvanie. L'étude ciblera les adultes (âgés de plus de 18 ans) avec des taux de filtration glomérulaire estimés <30 ml/min/1,73 m2. ou un risque accru de progression de la maladie. Les populations de pratique sont essentiellement rurales, avec un niveau d'éducation modéré à faible et un âge avancé. Les cabinets desservent 997 patients et nous prévoyons 498 patients dans chaque bras (chaque bras composé de 4 cabinets).

Dans quatre cliniques, les enquêteurs mettront en œuvre des « soins de transition rénale centrés sur le patient ». Cette intervention mettra en œuvre deux changements majeurs dans le système de santé, notamment (1) de nouveaux outils électroniques d'information sur la santé pour alerter les prestataires lorsque les patients ont besoin de soins de transition rénale et pour les aider à établir les préférences des patients en matière de soins alignés ; et (2) ajouter un « spécialiste des transitions rénales » à l'équipe de soins de santé ainsi que des ressources pour soutenir les transitions des patients. Les outils électroniques d'information sur la santé comprendront (a) un registre des maladies et des outils personnalisés de prévision des risques pour avertir les médecins lorsque les patients ont besoin d'un soutien lors des transitions et préparer les patients à une insuffisance rénale le moment venu, et (b) une application informatique modulaire qui aidera les patients à entrer. leurs valeurs et préférences de traitement dans leurs propres dossiers de santé et aident les prestataires à suivre leurs soins. Le spécialiste des transitions rénales (1) facilitera l'éducation des patients et participera à la prise de décision partagée avec les patients et les soignants ; (2) permettre aux patients d'améliorer leurs soins personnels grâce à une formation comportementale ; (3) solliciter le soutien social et émotionnel des pairs et des professionnels ; (4) guider les patients à travers des plans biomédicaux en plusieurs étapes ; et (5) plaider pour l'alignement des soins des patients sur leurs valeurs. Nous comparerons les résultats dans les cliniques mettant en œuvre des soins de transition rénale centrés sur le patient aux résultats dans quatre cliniques qui procéderont à des soins de néphrologie de routine, qui n'incluent pas d'outils d'information sur la santé ni de changements dans l'équipe ou les programmes de soins de santé.

Les principaux résultats mesureront l'autonomisation des patients, leur auto-efficacité en matière de soins personnels, les décisions de commencer des traitements d'autosoins et les hospitalisations. Les enquêteurs mesureront également la documentation des préférences des patients dans le dossier de santé électronique. Ces résultats ont été choisis parce que les patients nous ont dit qu'ils voulaient sentir qu'ils avaient le « contrôle » de leur maladie et qu'ils voulaient la meilleure qualité de vie possible.

À long terme, ces résultats fourniront des informations importantes sur la manière d’améliorer la santé et le bien-être des patients lors de la transition d’une maladie rénale chronique à une insuffisance rénale. S’ils sont efficaces, ces travaux fourniront un modèle qui pourra être reproduit par les systèmes de santé des États-Unis.