Patiënten centraal stellen bij transities in de nierzorg (NU VOORBEREIDEN)

Achtergrond en betekenis

Chronische nierziekte treft 20 miljoen Amerikaanse volwassenen die een veelvoud aan extra morbiditeit en mortaliteit ervaren in vergelijking met het grote publiek. Jaarlijks ontwikkelen ruim 115.000 patiënten nierfalen. Bij deze patiënten gaat de ziekte vaak gepaard met onvoorspelbare snelle achteruitgang van de nierfunctie in de latere stadia. Onvoorspelbare achteruitgang van de nierfunctie resulteert doorgaans in slecht geplande overgangen van ogenschijnlijk stabiele behandeling van chronische ziekten naar urgente of opkomende behoeften aan behandelingen voor nierfalen. Deze plotselinge overgangen zijn vaak medisch en psychologisch traumatisch voor patiënten. Zonder voorafgaande planning en ondersteuning beginnen de meeste patiënten meteen met dialyse, en zijn ze niet voorbereid op substantiële levensveranderingen en invaliditeit die gepaard gaan met behandelingen zoals driemaal per week hemodialyse. Ze missen ook belangrijke vroege kansen om behandelingen te selecteren (bijvoorbeeld zelfzorgdialyse thuis of niertransplantaties) die zouden kunnen aansluiten bij hun waarden en hun gezondheid zouden kunnen verbeteren.

Omdat het moeilijk te voorspellen is wie plotseling nierfalen zal ontwikkelen, moeten alle patiënten met CKD in een later stadium (a) toegerust zijn om de risico's op ziekteprogressie te beheersen en (b) te leren over de behandelingsopties voor nierfalen, met voldoende tijd om dit te begrijpen en er plannen voor te maken. mogelijke behandelingen. Plannen voor sommige behandelingen, zoals een niertransplantatie, zijn complex en vereisen meerdere verwijzingen, diagnostische tests en medische bezoeken. Het verlies van de nierfunctie gaat in sommige gevallen ook gepaard met cognitieve achteruitgang of met emotionele stoornissen (waaronder ontkenning, angst of depressie). Als gevolg hiervan hebben patiënten tijd nodig om informatie en ondersteuning te verwerken, zodat ze weloverwogen beslissingen kunnen nemen, hun zorg kunnen coördineren en psychosociale hulp kunnen krijgen.

De ondersteuning van het gezondheidszorgstelsel bij de overgang naar een nierziekte bij patiënten is vaak ontoereikend. Als gevolg hiervan hebben patiënten een slecht begrip van behandelingen voor nierziekten, hebben ze het gevoel dat de zorg niet patiëntgericht is en worden ze 'blind' geconfronteerd met de ogenschijnlijk catastrofale start van dialyse, wat lijden veroorzaakt en behandelingen krijgt die ze niet willen. Er bestaan ​​effectieve educatieve, psychosociale en zorgmanagementinterventies, maar deze worden stukje bij beetje geïmplementeerd en zijn niet gemakkelijk toegankelijk. De infrastructuur en middelen van het gezondheidszorgsysteem die een geïntegreerde levering van doeltreffende interventies mogelijk maken, kunnen de cruciale ontbrekende schakel zijn om ervoor te zorgen dat patiënten worden ondersteund bij hun nierfalen en om hun gezondheid en welzijn te verbeteren.

Studiedoelen

De onderzoekers proberen de capaciteiten van de gezondheidszorgstelsels te verbeteren om uitgebreide zorg te bieden aan patiënten die overgaan van chronische nierziekte naar nierfalen. Concreet zullen zij:

1. Zet een patiëntgerichte niertransitiezorginfrastructuur op die (a) prioriteit geeft aan geïnformeerde zelfzorg- en behandelbeslissingen van nierpatiënten en (b) patiënten ondersteunt bij hun overgangen in de stadia van nierziekten door het bieden van onderwijs, psychosociale ondersteuning en biomedische voorbereiding
2. Bestudeer de effectiviteit van de nieuwe Patient Centered Kidney Transitions Care-infrastructuur om de op waarden afgestemde nierzorg, empowerment en welzijn van patiënten te verbeteren

Studiebeschrijving

De onderzoekers zullen een clustergerandomiseerde, gecontroleerde studie uitvoeren onder 8 nefrologieklinieken in het Geisinger Health System. Klinieken bieden nefrologische zorg aan ruim 2,6 miljoen patiënten in 44 landelijke en voorstedelijke provincies in het oosten van Pennsylvania. Het onderzoek richt zich op volwassenen (leeftijd >18 jaar) met een geschatte glomerulaire filtratiesnelheid van <30 ml/min/1,73m2 of een verhoogd risico op ziekteprogressie. De praktijkpopulaties zijn hoofdzakelijk landelijk, met een gemiddelde tot lage opleiding en een hoge leeftijd. De praktijken bedienen 997 patiënten en we verwachten 498 patiënten in elke arm (elke arm bestaat uit 4 praktijken).

In vier klinieken gaan de onderzoekers 'Patient Centered Kidney Transitions Care' implementeren. Deze interventie zal twee belangrijke veranderingen in het gezondheidszorgsysteem implementeren, waaronder (1) nieuwe elektronische hulpmiddelen voor gezondheidsinformatie om zorgverleners te waarschuwen wanneer patiënten zorg nodig hebben voor niertransities en om hen te helpen bij het vaststellen van de op de voorkeuren van de patiënt afgestemde zorg; en (2) een 'Niertransitiespecialist' toevoegen aan het gezondheidszorgteam, plus middelen om de transities van patiënten te ondersteunen. Elektronische instrumenten voor gezondheidsinformatie omvatten (a) een ziekteregister en gepersonaliseerde risicovoorspellingsinstrumenten om artsen te waarschuwen wanneer patiënten een transitie nodig hebben, patiënten te ondersteunen en voor te bereiden op nierfalen wanneer de tijd rijp is, en (b) een modulaire computertoepassing die patiënten zal helpen toegang te krijgen hun waarden en behandelvoorkeuren in hun eigen medische dossiers en helpen zorgverleners hun zorg te volgen. De Kidney Transitions Specialist zal (1) de voorlichting aan patiënten faciliteren en deelnemen aan gedeelde besluitvorming met patiënten en zorgverleners; (2) patiënten in staat stellen zelfzorg te verbeteren door middel van gedragstraining; (3) sociale en emotionele steun van collega's en professionele mensen inschakelen; (4) patiënten door biomedische meerstappenplannen loodsen; en (5) pleiten voor het afstemmen van de zorg van patiënten op hun waarden. We zullen de uitkomsten in klinieken die Patient Centered Kidney Transitions Care implementeren, vergelijken met de uitkomsten in vier klinieken die doorgaan met routinematige nefrologische zorg, zonder hulpmiddelen voor gezondheidsinformatie of veranderingen in het gezondheidszorgteam of de programma's.

De primaire uitkomsten zijn het meten van de empowerment van patiënten, de zelfeffectiviteit met zelfzorg, beslissingen om zelfzorgbehandelingen te starten en ziekenhuisopnames. De onderzoekers zullen ook de documentatie van de voorkeuren van patiënten in het elektronische patiëntendossier meten. Deze uitkomsten zijn gekozen omdat patiënten ons hebben verteld dat ze het gevoel willen hebben dat ze 'controle' hebben over hun ziekte en dat ze de best mogelijke kwaliteit van leven willen.

Op de lange termijn zullen deze bevindingen belangrijke informatie opleveren over hoe de gezondheid en het welzijn van patiënten kunnen worden verbeterd tijdens de overgang van chronische nierziekte naar nierfalen. Als dit effectief is, zal dit werk een model opleveren dat kan worden gerepliceerd door gezondheidszorgsystemen in de VS.