A betegek elhelyezése a veseellátás átmeneti központjába (KÉSZÜLJEN MOST)

Háttér és jelentősége

A krónikus vesebetegség 20 millió amerikai felnőttet érint, akiknél többszörösen meghaladják a morbiditást és a halálozást a lakossághoz képest. Évente több mint 115 000 betegnél alakul ki veseelégtelenség. Ezeknél a betegeknél a betegséget gyakran a vesefunkció előre nem látható gyors ütemű hanyatlása kíséri a későbbi szakaszokban. A vesefunkció előre nem látható hanyatlása gyakran rosszul tervezett átmenetet eredményez a krónikus betegség látszólag stabil kezelésétől a veseelégtelenség kezelésének sürgős vagy sürgős szükségletei felé. Ezek a hirtelen átmenetek gyakran orvosilag és pszichológiailag traumatikusak a betegek számára. Előzetes tervezés és támogatás nélkül a legtöbb beteg azonnal megkezdi a dialízist, és nincs felkészülve arra, hogy a kezelésekkel, például a háromszori hemodialízissel összefüggő jelentős életváltozásokon és rokkantságon menjen keresztül. Emellett elszalasztják azokat a fontos korai lehetőségeket is, hogy olyan kezeléseket (például otthoni öngondoskodó dialízist vagy veseátültetést) válasszanak, amelyek igazodhatnak értékeikhez és javíthatják egészségüket.

Mivel nehéz megjósolni, kinél alakul ki hirtelen veseelégtelenség, minden későbbi stádiumú CKD-ben szenvedő betegnek (a) fel kell készülnie a betegség progressziójának kockázatának kezelésére, és (b) meg kell tanulnia a veseelégtelenség kezelési lehetőségeit, és elegendő idő áll rendelkezésre a kezelés megértéséhez és megtervezéséhez. lehetséges kezelések. Egyes kezelések, például a veseátültetések tervei összetettek, többszöri beutalót, diagnosztikai vizsgálatot és orvosi látogatást igényelnek. A vesefunkció elvesztését bizonyos esetekben kognitív hanyatlás vagy érzelmi zavarok is kísérik (beleértve a tagadást, a félelmet vagy a depressziót). Ennek eredményeként a betegeknek időre van szükségük az információk és a támogatás elsajátításához, hogy megalapozott döntéseket hozzanak, összehangolják ellátásukat és pszichoszociális segítséget kapjanak.

Az egészségügyi rendszer támogatása a betegek vesebetegségének átmenetéhez gyakran nem megfelelő. Ennek eredményeként a betegek rosszul ismerik a vesebetegségek kezelését, úgy érzik, hogy az ellátás nem betegközpontú, és „elvakult” a dialízis katasztrofálisnak tűnő megkezdése miatt – szenvedést okozva, és olyan kezeléseket kapnak, amelyeket nem szeretnének. Léteznek hatékony oktatási, pszichoszociális és gondozási menedzsment beavatkozások, de ezeket részlegesen hajtják végre, és nem könnyen hozzáférhetők. Az egészségügyi rendszer infrastruktúrája és erőforrásai, amelyek lehetővé teszik a hatékony beavatkozások integrált megvalósítását, a döntő hiányzó láncszemek lehetnek a betegek veseelégtelenségig tartó támogatásának biztosításához, valamint egészségük és jólétük javításához.

Tanulmányi célok

A kutatók arra törekszenek, hogy javítsák az egészségügyi rendszerek kapacitását, hogy átfogó ellátást nyújtsanak a krónikus vesebetegségből a veseelégtelenségbe való átmenet során. Konkrétan:

1. Létre kell hozni egy betegközpontú veseátmeneti ellátási infrastruktúrát, amely (a) előnyben részesíti a vesebetegek tájékozott önellátási és kezelési döntéseit, és (b) oktatással, pszichoszociális támogatással és orvosbiológiai felkészítéssel támogatja a betegeket a vesebetegség különböző szakaszaiban való átmenetben.
2. Tanulmányozza az új Patient Centered Kidney Transitions Care infrastruktúra hatékonyságát a betegek értékközpontú veseellátásának, felhatalmazásának és jólétének javítása érdekében

Tanulmány leírása

A kutatók a Geisinger Health System 8 nefrológiai klinikáján végeznek egy klaszteres, randomizált, kontrollált vizsgálatot. A klinikák több mint 2,6 millió betegnek nyújtanak nefrológiai ellátást 44 vidéki és külvárosi megyében Pennsylvania keleti részén. A vizsgálat olyan felnőtteket céloz meg (18 év feletti életkor), akiknek becsült glomeruláris filtrációs rátája <30 ml/perc/1,73 m2 vagy a betegség progressziójának fokozott kockázata. A gyakorló lakosság alapvetően vidéki, közepes vagy alacsony iskolai végzettséggel és magas életkorú. A praxisok 997 beteget szolgálnak ki, és várhatóan 498 beteg lesz mindkét karban (mindegyik kar 4 praxisból áll).

Négy klinikán a vizsgálók a „Patient Centered Kidney Transitions Care”-t valósítják meg. Ez a beavatkozás két jelentős változást fog végrehajtani az egészségügyi rendszerben, beleértve (1) új elektronikus egészségügyi információs eszközöket, amelyek figyelmeztetik a szolgáltatókat, ha a betegeknek veseátültetésre van szükségük, és segítik őket a betegek preferenciáihoz igazodó ellátás kialakításában; és (2) adjunk hozzá egy „veseátmeneti szakembert” az egészségügyi csapathoz, valamint erőforrásokat a betegek átmenetének támogatására. Az elektronikus egészségügyi információs eszközök magukban foglalják (a) a betegségregisztert és a személyre szabott kockázat-előrejelző eszközöket, amelyek felhívják az orvosokat, amikor a betegeknek átállási támogatásra van szükségük, és felkészítik a betegeket a veseelégtelenségre, amikor itt az ideje, valamint (b) egy moduláris számítógépes alkalmazás, amely segíti a betegek belépését. értékeik és kezelési preferenciáik bekerülnek saját egészségügyi nyilvántartásukba, és segítenek a szolgáltatóknak nyomon követni ellátásukat. A Kidney Transitions Specialist (1) megkönnyíti a betegek oktatását, és részt vesz a betegekkel és a gondozókkal közös döntéshozatalban; (2) képessé tenni a betegeket az önellátás javítására viselkedési tréningen keresztül; (3) vegyen részt kortárs és szakmai szociális és érzelmi támogatásban; (4) navigálja a betegeket többlépcsős orvosbiológiai terveken keresztül; és (5) szorgalmazzák a betegek ellátásának értékrendjükhöz való igazítását. Összehasonlítjuk a betegközpontú veseátmeneti gondozást végrehajtó klinikák eredményeit négy olyan klinika eredményeivel, amelyek rutin nefrológiai ellátást folytatnak, amely nem tartalmazza az egészségügyi információs eszközöket, illetve az egészségügyi csapat vagy programok változásait.

Az elsődleges eredmények mérni fogják a betegek szerepvállalását, az önellátással kapcsolatos önhatékonyságot, az öngondoskodás megkezdésére vonatkozó döntéseket és a kórházi kezeléseket. A vizsgálók mérni fogják a betegek preferenciáinak dokumentálását is az elektronikus egészségügyi nyilvántartásban. Ezeket az eredményeket azért választottuk, mert a betegek azt mondták nekünk, hogy azt akarják érezni, hogy „uralják” betegségüket, és a lehető legjobb életminőséget akarják.

Hosszú távon ezek az eredmények fontos információkkal szolgálnak majd arról, hogyan javítható a betegek egészsége és jóléte a krónikus vesebetegségből a veseelégtelenségbe való átmenet során. Ha eredményes, ez a munka olyan modellt biztosít, amelyet az Egyesült Államok egészségügyi rendszerei megismételhetnek.