Sätta patienter i centrum för njurvårdsövergångar (FÖRBERED NU)

Bakgrund och betydelse

Kronisk njursjukdom drabbar 20 miljoner amerikanska vuxna som upplever mångfaldig överdriven sjuklighet och dödlighet jämfört med allmänheten. Över 115 000 patienter utvecklar njursvikt varje år. För dessa patienter åtföljs sjukdomen ofta av oförutsägbar snabb hastighet av njurfunktionsnedgång i senare skeden. Oförutsägbara försämringar av njurfunktionen leder vanligtvis till dåligt planerade övergångar från till synes stabil hantering av kroniska sjukdomar till akuta eller akuta behov av behandlingar för njursvikt. Dessa plötsliga övergångar är ofta medicinskt och psykologiskt traumatiska för patienter. Utan förhandsplanering och stöd, initierar de flesta patienter dialys akut, och de är oförberedda på att genomgå betydande livsförändringar och funktionshinder i samband med behandlingar som hemodialys tre gånger i veckan. De missar också viktiga tidiga möjligheter att välja behandlingar (t.ex. egenvårdsdialys i hemmet eller njurtransplantationer) som kan anpassas till deras värderingar och förbättra deras hälsa.

Eftersom det är svårt att förutsäga vem som plötsligt kommer att utveckla njursvikt, bör alla patienter med CKD i senare skede (a) vara utrustade för att hantera risker för sjukdomsprogression och (b) lära sig om behandlingsalternativ för njursvikt med tillräckligt med tid för att förstå och planera för möjliga behandlingar. Planer för vissa behandlingar, såsom njurtransplantation, är komplexa och kräver flera remisser, diagnostiska tester och läkarbesök. Förlusten av njurfunktionen åtföljs också, i vissa fall, av kognitiv försämring eller av känslomässiga störningar (inklusive förnekelse, rädsla eller depression). Som ett resultat av detta behöver patienterna tid för att tillgodogöra sig information och stöd för att hjälpa dem att fatta välgrundade beslut, samordna sin vård och få psykosocial hjälp.

Hälsosystemets stöd för patienternas njursjukdomsövergångar är ofta otillräckligt. Som ett resultat har patienterna dålig förståelse för behandlingar av njursjukdomar, känner att vården inte är patientcentrerad och att de är "blinda" av den till synes katastrofala initieringen av dialys - vilket orsakar lidande och får behandlingar de inte vill ha. Det finns effektiva pedagogiska, psykosociala och vårdhanteringsinsatser, men de implementeras i bitar och är inte lättillgängliga. Hälsosystemets infrastruktur och resurser som möjliggör integrerad leverans av effektiva insatser kan vara den avgörande felande länken för att säkerställa att patienterna får stöd genom sin till njursvikt och för att förbättra deras hälsa och välbefinnande.

Studiemål

Utredarna strävar efter att förbättra hälsosystemens kapacitet att ge heltäckande vård för patienter när de övergår från kronisk njursjukdom till njursvikt. Specifikt kommer de att:

1. Etablera en infrastruktur för patientcentrerad njurövergångsvård som (a) prioriterar njurpatienters informerade egenvård och behandlingsbeslut och (b) stödjer patienter genom deras övergångar över njursjukdomsstadier genom att tillhandahålla utbildning, psykosocialt stöd och biomedicinsk förberedelse
2. Studera effektiviteten av den nya infrastrukturen för patientcentrerad njurövergångsvård för att förbättra patienternas värdeanpassade njurvård, egenmakt och välbefinnande

Studiebeskrivning

Utredarna kommer att utföra en kluster randomiserad kontrollerad studie bland 8 nefrologiska kliniker i Geisinger Health System. Kliniker tillhandahåller nefrologisk vård för över 2,6 miljoner patienter i 44 landsbygds- och förortslän i östra Pennsylvania. Studien kommer att inriktas på vuxna (ålder >18 år) med uppskattade glomerulära filtrationshastigheter på <30 ml/min/1,73m2 eller ökad risk för sjukdomsprogression. Praktikbefolkningen är i stort sett på landsbygden med måttlig till låg utbildning och hög ålder. Praktiker betjänar 997 patienter, och vi räknar med 498 patienter i varje arm (varje arm består av 4 praktiker).

På fyra kliniker kommer utredarna att implementera "Patientcentrerad njurövergångsvård". Denna intervention kommer att implementera två stora förändringar i hälsosystemet, inklusive (1) nya elektroniska hälsoinformationsverktyg för att varna leverantörer när patienter behöver vård för njurövergångar och för att hjälpa dem att fastställa patienternas preferensanpassade vård; och (2) lägga till en 'njurövergångsspecialist' till vårdteamet plus resurser för att stödja patienternas övergångar. Elektroniska hälsoinformationsverktyg kommer att inkludera (a) ett sjukdomsregister och personliga verktyg för att förutsäga risker för att uppmana läkare när patienter behöver stöd för övergångar och förbereda patienter för njursvikt när tiden är rätt, och (b) en modulär datorapplikation som hjälper patienter att komma in deras värderingar och behandlingspreferenser i sina egna hälsojournaler och hjälper leverantörer att spåra sin vård. Njurövergångsspecialisten kommer (1) att underlätta patienternas utbildning och engagera sig i delat beslutsfattande med patienter och vårdgivare; (2) ge patienterna möjlighet att förbättra egenvården genom beteendeträning; (3) engagera kamrater och professionellt socialt och känslomässigt stöd; (4) navigera patienter genom biomedicinska planer i flera steg; och (5) förespråka för att anpassa patienternas vård till deras värderingar. Vi kommer att jämföra resultat på kliniker som implementerar patientcentrerad njurövergångsvård med resultat på fyra kliniker som kommer att fortsätta med rutinmässig nefrologisk vård, som inte inkluderar hälsoinformationsverktyg eller förändringar av vårdteamet eller -programmen.

Primära resultat kommer att mäta patienternas egenmakt, själveffektivitet med egenvård, beslut att starta egenvårdsbehandlingar och sjukhusvistelser. Utredarna ska också mäta dokumentation av patienternas preferenser i den elektroniska journalen. Dessa resultat valdes för att patienter har sagt till oss att de vill känna att de har "kontroll" över sin sjukdom och att de vill ha bästa möjliga livskvalitet.

Långsiktigt kommer dessa fynd att ge viktig information om hur man kan förbättra patienters hälsa och välbefinnande när de övergår från kronisk njursjukdom till njursvikt. Om det är effektivt kommer detta arbete att tillhandahålla en modell som kan replikeras av hälsosystem över hela USA.