Направление пациентов в Центр переходного лечения почек (ПОДГОТОВЬТЕСЬ СЕЙЧАС)

Предыстория и значение

Хронической болезнью почек страдают 20 миллионов взрослых в США, у которых заболеваемость и смертность многократно выше, чем у населения в целом. Ежегодно у более чем 115 000 пациентов развивается почечная недостаточность. У этих пациентов заболевание часто сопровождается непредсказуемо быстрым снижением функции почек на более поздних стадиях. Непредсказуемое снижение функции почек обычно приводит к плохо спланированному переходу от, казалось бы, стабильного лечения хронических заболеваний к неотложным или неотложным потребностям в лечении почечной недостаточности. Эти внезапные переходы часто оказываются травматичными с медицинской и психологической точки зрения для пациентов. Без предварительного планирования и поддержки большинство пациентов начинают диализ в экстренном порядке и не готовы к существенным изменениям в жизни и инвалидности, связанным с таким лечением, как гемодиализ трижды в неделю. Они также упускают важные возможности на раннем этапе выбора методов лечения (например, диализа для самостоятельного ухода на дому или трансплантации почек), которые могли бы соответствовать их ценностям и улучшить их здоровье.

Поскольку трудно предсказать, у кого внезапно разовьется почечная недостаточность, все пациенты с поздней стадией ХБП должны (а) быть подготовлены к управлению рисками прогрессирования заболевания и (б) узнать о вариантах лечения почечной недостаточности, имея достаточно времени, чтобы понять и спланировать лечение. возможные методы лечения. Планы некоторых методов лечения, таких как трансплантация почки, сложны и требуют нескольких направлений, диагностических тестов и посещений врача. Потеря функции почек также в некоторых случаях сопровождается снижением когнитивных функций или эмоциональными расстройствами (включая отрицание, страх или депрессию). В результате пациентам нужно время, чтобы усвоить информацию и получить поддержку, которая поможет им принять обоснованные решения, скоординировать свой уход и получить психосоциальную помощь.

Поддержка системы здравоохранения при переходе пациентов с заболеванием почек часто оказывается недостаточной. В результате пациенты плохо понимают методы лечения заболеваний почек, чувствуют, что уход не ориентирован на пациента, и оказываются «слепыми» из-за, казалось бы, катастрофического начала диализа, вызывающего страдания и получение лечения, которого они не хотят. Существуют эффективные образовательные, психосоциальные меры и меры по организации ухода, но они реализуются поэтапно и труднодоступны. Инфраструктура и ресурсы системы здравоохранения, обеспечивающие комплексное проведение эффективных вмешательств, могут быть важнейшим недостающим звеном в обеспечении поддержки пациентов в случае почечной недостаточности, а также в улучшении их здоровья и благополучия.

Цели исследования

Исследователи стремятся улучшить возможности систем здравоохранения по предоставлению комплексной помощи пациентам при переходе от хронической болезни почек к почечной недостаточности. В частности, они будут:

1. Создать инфраструктуру ухода за почками, ориентированную на пациента, которая (а) отдает приоритет информированным решениям пациентов о самопомощи и лечении и (б) поддерживает пациентов на переходных стадиях заболевания почек, обеспечивая обучение, психосоциальную поддержку и биомедицинскую подготовку.
2. Изучите эффективность новой инфраструктуры ухода за почками в переходный период, ориентированной на пациента, чтобы улучшить уход за почками, соответствующий ценностям пациентов, расширить их возможности и улучшить их благополучие.

Описание исследования

Исследователи проведут кластерное рандомизированное контролируемое исследование среди 8 нефрологических клиник системы здравоохранения Geisinger. Клиники оказывают нефрологическую помощь более чем 2,6 миллионам пациентов в 44 сельских и пригородных округах восточной Пенсильвании. Исследование будет нацелено на взрослых (возраст > 18 лет) с расчетной скоростью клубочковой фильтрации <30 мл/мин/1,73 м2. или повышенный риск прогрессирования заболевания. Население практикующих в основном проживает в сельской местности с образованием от среднего до низкого и пожилым возрастом. Практики обслуживают 997 пациентов, и мы ожидаем, что в каждой группе будет 498 пациентов (каждая группа состоит из 4 практик).

В четырех клиниках исследователи будут внедрять «Уход за почками, ориентированный на пациента». Это вмешательство приведет к реализации двух крупных изменений в системе здравоохранения, включая (1) новые электронные инструменты медицинской информации, которые будут предупреждать поставщиков услуг, когда пациентам требуется помощь при переходе почки, и помогать им организовать уход, соответствующий предпочтениям пациентов; и (2) добавить в команду здравоохранения «специалиста по переходному процессу почек», а также ресурсы для поддержки перехода пациентов. Электронные инструменты медицинской информации будут включать в себя (а) реестр заболеваний и персонализированные инструменты прогнозирования рисков, которые будут подсказывать врачам, когда пациентам потребуется поддержка в переходный период, и готовить пациентов к почечной недостаточности, когда придет время, и (б) модульное компьютерное приложение, которое поможет пациентам вступить в их ценности и предпочтения в отношении лечения в их собственные медицинские записи и помогают поставщикам услуг отслеживать их уход. Специалист по переходному процессу в почках будет (1) способствовать обучению пациентов и участвовать в совместном принятии решений с пациентами и лицами, осуществляющими уход; (2) предоставить пациентам возможность улучшить уход за собой посредством поведенческого обучения; (3) задействовать равноправную и профессиональную социальную и эмоциональную поддержку; (4) проводить пациентов через многоэтапные биомедицинские планы; и (5) выступать за приведение ухода за пациентами в соответствие с их ценностями. Мы сравним результаты в клиниках, реализующих ориентированную на пациента помощь в переходный период, с результатами в четырех клиниках, которые будут продолжать плановую нефрологическую помощь, которая не включает инструменты медицинской информации или изменения в команде или программах здравоохранения.

Первичные результаты будут измерять расширение прав и возможностей пациентов, самоэффективность ухода за собой, решения о начале лечения самопомощи и госпитализации. Исследователи также проверят документацию предпочтений пациентов в электронных медицинских картах. Эти результаты были выбраны потому, что пациенты сказали нам, что хотят чувствовать, что имеют «контроль» над своей болезнью, и хотят максимально возможного качества жизни.

В долгосрочной перспективе эти результаты предоставят важную информацию о том, как улучшить здоровье и благополучие пациентов при переходе от хронической болезни почек к почечной недостаточности. Если эта работа окажется эффективной, она создаст модель, которую смогут воспроизвести системы здравоохранения по всей территории США.